vendredi 30 décembre 2016

Vivre avec la sep: crédit bancaire



J'ai personnellement renoncé à avoir un prêt en France. J'ai la chance de vivre avec une personne de nationalité étrangère et de fait, je préfère investir dans l'immobilier à l'étranger (au Japon où je vis) et le fait de ne pas avoir la nationalité du pays ne permet pas d'être caution du prêt (simplement payeur), il y a donc des contraintes limitées d'assurance.

En France, il y a certes la convention AERAS (limité dans le temps et en montant) et aussi la possibilité de faire jouer la concurrence via des courtiers (ou non), mais pour les prêts élevés, il sera difficile d'éviter une forte majoration. De même, cacher votre condition lors du questionnaire médical est très dangereux même si c'est parfois la solution adoptée et je la comprends.

Quand vous avez la sep, vous n'êtes pas forcément l'ami des assureurs. Ils parient sur la vie et vos probabilités de ne pas travailler sont très (trop fortes) pour eux. Vous avez déjà la chance de bénéficier de l'équivalent de la couverture maladie universelle pour vos soins, il ne faudrait pas trop vous avantager...

Mes conseils sont donc les suivants:

Epargnez: vous allez avoir des moments où votre sep sera moins offensive et vous pourrez travailler. Profitez de ces moments pour accumulez du cash et l'avoir à disposition pour les moments difficiles. Epargner passe aussi par réduire les dépenses inutiles ou de tentation. Ne vivez pas une vie d'ascète mais ne soyez pas dans les dépenses stupides.

Proposez une part plus importante d'apport dans les projets de prêt pour réduire la durée, le montant et la peur du prêteur.

Passer pas des prêts de particulier à particulier. Certaines personnes comprennent mieux votre sep que d'autres et peuvent vous jugez moins à risque qu'une personne différente n'ayant pas la sep mais une vie très dépensière.

Faites des projets réalistes. Une maison isolée, nécessitant une voiture, un très grand jardin compliqué à entretenir, une distance des hôpitaux soignant la sep peuvent être (ou pas) des raisons de coûts additionnels. Soyez réaliste sur l'évolution de votre maladie et faites des choix rationnels.

Complément de lecture

http://reassurez-moi.fr/guide/assurance-pret-immobilier-sclerose-plaques

"La sclérose en plaques est considéré par les assureurs de prêt immobilier comme un risque aggravé. Cela peut amener les compagnies à demander une surprime ou à pratiquer des exclusions dans les garanties."

http://www.aquisep.fr/content/demander-un-pret-banquaire-quand-une-sep

La convention AERAS

jeudi 29 décembre 2016

Vivre avec la sep: comment gérer la soirée du nouvel an




Gérer la soirée du nouvel an peut être difficile.

Les facteurs sont multiples:
- Il y a souvent des gens qui ne sont pas au courant de votre sep et qui peuvent générer indirectement une pression sociale supplémentaire.
- Vous êtes fatigué. 
- La soirée est bruyante.
- Tenir la discussion peut être difficile et on peut avoir des difficultés d'élocutions.
- Notre équilibre peut être affecté surtout si une partie du temps est passé debout.
- Il peut être difficile de savoir quoi manger surtout si vous êtes très influencé par ce que vous mangez.

Mes conseils:

- Choisissez votre soirée
Ne tentez pas le diable. Vous devez vous amusez. Refusez les soirées qui seront plus

- Limitez l'alcool
Beaucoup d'alcool est néfaste pour la sep. Privilégiez le vin rouge. La qualité plus que la quantité :)

- Choisissez votre socialisation. 
Vous n'êtes pas obligé de parler à tout le monde. Vous pouvez avoir des difficultés d'élocutions et il peut s'avérer gênant de parler à tous les gens de la soirée. Vous n'êtes pas obligé de faire un effort de socialisation conséquent. Parler à quelques personnes et préparez ce que vous allez dire, si vous parlez avec difficulté.

- Planifiez la soirée
Essayez de savoir à l'avance si vous pourrez facilement vous asseoir, l'accessibilité des toilettes ou encore la distance à marcher. Tout cela peut sembler trop mais le plus vous serez à l'aise, plus vous profiterez de votre soirée.

- Mangez avec précaution
Vous pouvez faire quelques écarts mais ne mangez pas des aliments qui ont une mauvaise influence sur votre digestion et votre tonus (ex: gâteaux apéritifs, éléments frits, riches en gluten...). Sachez ce que vous pouvez manger et essayez de vous contenir. Si profiter de la soirée, passe surtout par la nourriture, compensez sérieusement dans la semaine.

- Reposez vous avant
Le plus vous dormez avant, le plus d'énergie sera disponible en soirée.

- Partez tôt
Pas besoin de jouer les 5h du matin pour ensuite mettre une semaine à le corriger. Ménagez-vous.

Joyeuses Fêtes!

mercredi 28 décembre 2016

Vivre avec la sep: De Marseille à Paris contre la sclérose en plaques


"Il ne lâche jamais rien. Alors, ce n'est pas parce qu'il n'a pas encore réuni les fonds nécessaires pour concrétiser son "défi", à moins de six mois de l'échéance, que Christian Rallo va reculer. Bien au contraire. Le voilà reparti dans une course aux partenaires et aux dons, en attendant de quitter Marseille en petites foulées le 1er mai prochain, direction Paris, pour sensibiliser le public à la sclérose en plaques.
Une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central et entraîne des lésions provoquant des perturbations motrices, cognitives, et sensitives. Lui-même atteint depuis 23 ans, Christian Rallo veut "transmettre un message d'espoir à tous les malades, même ceux en fauteuil". "Il faut s'accrocher", insiste ce sportif au tempérament de "gagneur""Moi, ça m'a sauvéIl a fallu accepter la maladie, puis la comprendre et enfin faire le deuil de la vie antérieure pour commencer une nouvelle vie avec le handicap, sans penser au handicap." Incapable de rester immobile, il a choisi de courir quand ses muscles ont commencé à s'atrophier. Puis il a repris du muscle."
Suite de l'article ici

mardi 27 décembre 2016

Vivre avec la sep: les statines facteur anti-inflammatoire pour la sep?



"Dans cette étude américaine, une statine, la simvastatine, a été testée chez 28 patients âgés de 18 à 55 ans, atteints de sclérose en plaques (SEP) évoluant par poussées et n'ayant reçu aucun médicament depuis 30 jours. Les sujets ont été suivis durant trois mois avant la mise en place du traitement. Celui-ci a été conduit sur une période de trois mois et a consisté en la prise orale de 80 mg par jour de simvastatine. L'état des lésions était évalué par IRM (imagerie par résonance magnétique nucléaire) au 4e, 5e et 6e mois de traitement.
Les auteurs constatent ainsi qu'en fin de protocole, le nombre des lésions a été réduit de 44% par rapport à la phase de prétraitement, tandis que le volume des lésions a été diminué de 41%. Le taux de rechute et le score de handicap n'ont pas été modifiés. Parallèlement, le taux de cholestérol total et de LDL-cholestérol (« mauvais » cholestérol) ont chuté respectivement de 5 à 3,5mmol/l et de 3,1 à 1,8mmol/l. Aucun effet secondaire néfaste particulier n'a été observé."
suite de l'article ici

lundi 26 décembre 2016

Vivre avec la SEP: espérance de vie


Il y a beaucoup de choses dites sur l'espérance de vie des gens atteints de la sclérose en plaques. Fondamentalement, la sep surtout si elle est prise tôt, ne va pas réduire outre mesure votre espérance de vie. Les études montrent une réduction de cinq à dix ans. Cependant, la sep conduit à une introspection profonde sur soi-même. Personnellement, j'ai une vision complètement différente de la mort depuis que j'ai été diagnostiqué. Je prends beaucoup plus en compte les conditions de vie des uns et des autres dans mes agissements. J'ai fait une école de commerce et j'ai toujours été relativement libéral. Depuis la sep, je considère plus la prise en compte sociale des gens. Soudainement, je me suis mis à plus remarquer les gens ayant des handicaps dans la rue. C'est assez étrange. D'un côté, vous militez pour ne pas être traiter différemment des "valides" et de l'autre, vous savez avoir une stigmatisation accrue des personnes en difficulté. Cela peut venir d'un excès de compassion ou du fait d'une certaine compréhension. Une chose est sûre, se focaliser sur l'espérance de vie vous fait passer à côté de votre vie, surtout que dans le cas de la sep, vous allez avoir une longue vie. 

L'espérance de vie est un concept très relatif. Des accidents, des évènements liés au hasard, imprévisibles, font que des gens plus jeunes partiront avant vous. Si votre sep est relativement aggressive et que vous avez un sentiment d'inutilité, vous pourrez avoir un sentiment négatif dans ces situations, de culpabilité du type, "j'aurais dû partir avant". Il ne doit rien en être. De même, il ne faut pas tomber dans l'excès de positivisme inverse, "j'ai une maladie auto-immune, tout va pour le mieux". La sep est contraignante, robuste, mais elle ne tue personne. Etre très négatif ou très positif ne sert à rien. C'est un fait de vie, mais peut-être, vous n'aurez pas de cancer. C'est un fait de vie, mais peut-être vous aurez de la chance dans le futur. C'est un fait de vie, mais toute personne avec 70,000 euros de patrimoine fait partie des 10% des gens les plus riches de la planète. J'ai eu la chance d'aller en Inde ou en Afrique subsaharienne avant mon diagnostic et vous apprenez rapidement à relativiser. Votre vie n'est nullement finie, elle sera surement différente, il faudra surement faire des efforts mais il y aura des jours "oui" où la sep ne se fera pas sentir. Sortez de votre zone de comfort, pensez positif!

vendredi 23 décembre 2016

Vivre avec la sep : les relations de couple



La sclérose en plaques vous suit pendant 40 ans et est de fait une pression quotidienne, durable sur votre couple. Comment le vivre et comment s'en sortir? Une vidéo (désolé en anglais) de la plateforme européenne de sclérose en plaques explique les difficultés subies par de nombreux jeunes européens, mais le sujet reste très peu évoqué au delà du cercle du couple. Il est toujours très difficile d'en parler.



Un des éléments non-contrôlable est la réaction de l'autre, même si vous êtes expert en éléments de language. J'ai fait des études où l'on apprend à garder la tête froide dans les situations difficiles, mais quand votre sep affecte vos capacités physiques ou cognitives, il devient très difficile de garder ses nerfs (eux-mêmes qui jouent avec vous tellement souvent).

J'étais en couple avant mon diagnostic et je suis toujours en couple avec la même personne après mon diagnostic. Avoir été "valide" et bien portant pendant une période de la relation avec la personne, a aidé mais il y a eu des moments de doutes. Une des solutions est d'adopter l'humour quand son corps ne répond plus. Il m'est arrivé de tomber devant ma copine. Je me réveille toutes les nuits pour aller aux toilettes. Vous vous posez des questions. Certains jours sont très difficile à vivre. Je les appelle les jours "non". Je sais les détecter dès le matin, j'en informe ma copine le matin ce qui permet de mieux gérer la journée. Une deuxième "technique" qui peut paraître manipulative est de dire qu'aujourd'hui je suis malade mais dans dix ans ça peut être toi et de fait tu auras aussi besoin de soutien. Il ne faut pas présenter cet argument de manière brutale, mais infuser l'idée, peut aider l'autre à réfléchir sur sa vie. Certains diront que si la personne vous aime, la sep n'est pas un obstacle. Cependant, contrairement à un cancer ou à une maladie très visible, il est parfois difficile pour l'autre personne du couple de détecter immédiatement vos difficultés. Dans ce sens, la communication joue un grand rôle dans la structuration du couple.

La sep n'est pas héréditaire, aucune étude ne montre ce lien. La sep se déclare souvent à ce moment charnière, quand vous avez des enfants en bas âge ou quand vous pensez sérieusement à avoir des enfants. Dans le cas d'une sep, la question d'avoir des enfants prend un sens différent si vous n'en avez pas. Vous pouvez être tiraillé entre le problème héréditaire, votre capacité physique à supporter la charge d'un enfant et le côté "booster" qu'un enfant peut apporter. Je ne suis pas la science exacte et j'estime que chacun doit décider pour son couple. Personnellement, j'essaierai d'avoir des enfants mais ma sep est encore possible à gérer (je travaille encore).
Si vous avez déjà des enfants, ils doivent être non seulement une source personnelle de motivation, mais aussi un élément fédérateur de votre couple.

Enfin, se pose la question de l'intimité. C'est un sujet souvent tabou dans le couple. Beaucoup de médecins sont très au fait des problèmes que la sep peut avoir sur la libido et peuvent en général prescrire des médicaments ou des conseils adaptés à chaque situation. La difficulté est d'en parler. Considérez votre médecin comme un expert du sujet, cherchez une relation de confiance et certaines solutions médicamenteuses proposées ne vous feront pas regretter d'avoir évoquer vos problèmes de libido à un spécialiste. Il n'y a rien de pire qu'une frustration que vous ne pouvez pas exprimer, sexuelle ou psychologique.

Joyeux Noël!

Lectures liées à ce sujet:

Vivre avec la sep : plus d'information sur les démarches administratives


"Le régime social des indépendants couvre les artisans, commerçants, industriels et professions libérales. Ici, la diversité des régimes foisonne. Depuis 2005, un Régime social des indépendants (RSI) a été créé qui regroupe artisans, commerçants et professions libérales.
De manière générale, si vous exercez une activité professionnelle non salariée, vous dépendez du groupe des professions libérales dès lors que votre activité ne relève pas d’un groupe particulier."
De fait, de votre régime et vos assurances, les conséquences de la SEP seront différentes si vous ne pouvez plus travailler.
Suite de cet article intéressant de sep-ensemble ici qui fait suite à mon article précédent sur les démarches administratives.

lundi 19 décembre 2016

Vivre avec la sep: une voie de l’inflammation démasquée




Deux protéines impliquées dans la régulation de l’expression de nos gènes, les facteurs de transcription FOXO3 et EOMES, peuvent "convertir" un lymphocyte T en cellule "nuisible" pour son environnement. Ce mécanisme est retrouvé dans un modèle murin de la sclérose en plaques.

L'article complet de l'Inserm ici

dimanche 18 décembre 2016

Vivre avec la sep: la vitamine D



Article intéressant sur la vitamine D

"La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire s’attaque à la gaine de myéline des neurones. La SEP touche entre 60000 et 75000 français, avec 4000 nouveaux cas chaque année. Cette maladie neurologique progressive, invalidante, atteint de jeunes adultes. Les facteurs déclencheurs de la maladie sont toujours débattus ; parce qu’elle touche surtout le monde occidental, des causes environnementales et alimentaires sont parfois évoquées. Différentes études se sont intéressées au lien entre vitamine D et sclérose en plaques et montrent toute l'importance d'avoir un statut adéquat en vitamine D quand on est atteint. Cela passe par l'exposition obligatoire au soleil d'avril à octobre dans l'hémisphère nord, et la prise de vitamine D3, prescrite par le médecin sur la base des taux sanguins, le reste de l'année."

La suite ici


vendredi 16 décembre 2016

Vivre avec la sep: comment booster la connaissance sur la SEP



Il est simple de se démoraliser. La SEP ne fait jamais de cadeau et quand on pense qu'elle disparaît, elle revient. On la sort par la porte, elle revient par la fenêtre. On ferme la fenêtre, elle retourne par la cheminée. Cependant, une chose que chaque malade de la SEP peut faire est d'en parler.

J'étais réticent au départ, tout le monde est malade de quelque chose, en quoi la SEP est-elle différente? Mais si chacun en parle, les recherches médicales se focaliseront sur la SEP. Les gens ayant la SEP seront plus considérées dans leur entreprise. On peut avoir des pertes de mémoire, devient-on bête pour autant à 100%? On peut oublier plus qu'avant, devient-on inutile pour son entreprise subitement parce qu'on a la SEP? J'ai lu la statistique que plus de 50% des gens peuvent continuer à travailler, même après 20 ans de SEP et il faut le faire comprendre aux employeurs. Il faut leur expliquer que s'il y a une connotation dramatique associée au (gros) mot "sclérose en plaques", on ne va pas être un fardeau pour l'entreprise du jour au lendemain. On peut nécessiter des adaptations de notre poste de travail mais on peut travailler. Le lien social du travail a d'ailleurs probablement des vertus thérapeutiques chez certains malades de la SEP. Il ne faut certes pas minimiser la maladie, mais il ne faut pas également l'ériger subitement comme un mur entre la personne et son travail.

J'ai choisi de révéler ma SEP et d'expliquer les symptômes le plus possible pour sensibiliser les gens aux malades de la SEP. Au lieu de faire directement des dons à la recherche, j'essaye de booster certains posts Facebook pour sensibiliser les gens à la SEP. Je pense que, certes les malades ont besoin de la recherche, mais ils ont aussi besoin que les valides les comprennent. La SEP peut vous arriver du jour au lendemain. Je n'avais jamais rien eu et pour filer la métaphore footballistique, ce fut un très violent tacle par derrière. Quand vous faites des études supérieures avec les projets de vie qui vont de pair, c'est une énorme remise en question et votre spiritualité, religieuse ou non, rentre en jeu car énormément de choses changent et peuvent devenir futiles, relatives ou bien plus importantes que dans le passé. Passer du temps à planifier est ce qu'un malade doit savoir faire. Comment aller du point A au point B, comment subir les changements de températures, que manger, quel temps consacré au repos. Tout est certes différent mais le facteur très difficile à controller est le regard des autres. Certains par ignorance ou ce phénomène de sélection naturelle perdent des amis, divorcent. Ils blâment en général la SEP pour ça. Mais la SEP a bon dos, il y a aussi une nécessité de ne pas rejeter toujours la faute sur le malade mais aussi sur la personne valide. De l'ignorance, de l'incompréhension et du refus de voir sont souvent les causes réelles et elles viennent autant des valides que des malades. Chacun a un rôle à jouer, chacun peut apprendre de l'autre. Il faut juste communiquer...


Pour continuer à s'informer et pour vous aider à communiquer aux "valides", voici une liste de livres que je trouve intéressants sur la SEP (je vous ai mis les liens Amazon en cliquant sur l'image).




Je ne pense pas qu'on puisse vaincre à 100% la sclérose en plaques, mais cette approche par l'alimentation est très intéressante. C'est aujourd'hui le livre le plus abouti en français avec une vraie stratégie contre la SEP.



Livre inspiré des travaux du docteur Kousmine sur la maladie avec beaucoup de recherches pour appuyer les propos.



Pour ceux qui parlent anglais, le livre du docteur Wahls. Je suis un régime proche de celui qu'elle conseille.


Regardez aussi la vidéo TED du docteur Wahls, très inspirant (désolé en anglais):

La version française


D'autres livres:

mercredi 14 décembre 2016

Vivre avec la sep : médecine conventionnelle versus médecine fonctionnelle



Quand on commence à voir l'effet non satisfaisant ou bien très relatif de la médication traditionnelle, ainsi que les effets secondaires, on commence à regarder ailleurs. La médecine fonctionnelle qui va de l'alimentation au sport est un bon complément aux prescriptions des médecins pour les malades de la sclérose en plaques. Si vous êtes malade, vous devez apprendre à connaître votre maladie et à aller au delà.
Un des moyens d'aller au delà et d'ajouter au traitement conventionnel de votre maladie, un traitement dit fonctionnel. Les efforts en matière d'alimentation dont j'ai pu parlé, les activités sportives et votre hygiène de vie générale sont des bons compléments (je ne dirais pas des substituts) à un traitement par votre médecin. Certains peuvent suivre des formations sur le sujet pour aider leur SEP. Je n'en suis pas à ce point mais je passe de plus en plus de temps à me documenter sur la SEP sans virer au paranoïaque. Adopter une discipline et une hygiène de vie en plus du traitement de votre médecin peut vous aider doublement, dans le sens où vous mettez en place une stratégie se focalisant sur le positif et vous aidez en plus votre traitement.
Le plus difficile est sans doute de ne pas s'apitoyer sur son sort et de faire les choix de vie, contraignants à court terme, mais bénéfiques à long terme. Dans mon cas, j'ai mis plus de deux ans à me focaliser sur le positif et à finalement changer d'alimentation et faire des sacrifices qui s'avèrent bénéfiques sur mon niveau de vie. Je suis donc conscient que si vous êtes juste au début de la maladie, des processus d'adaptation physique et psychologique sont nécessaires avant de faire des changements supplémentaires. Je comprends également qu'il faut digérer le diagnostic des médecins avant d'entreprendre tout changement supplémentaire. Cependant, et je le dis avec le recul, une bonne hygiène de vie, en matière d'alimentation, d'activités sportives ou de repos, entreprise le plus tôt possible, contribuera certainement à ralentir les effets de votre SEP.

Dans notre société, on a tendance à avoir une vision court-termiste des choses et beaucoup de tentations extérieures nous incitent à vouloir tout, tout de suite. La SEP est une maladie de marathonien. A l'heure actuelle des recherches, si vous êtes diagnostiqué vers 30 ans, vous partez pour un long chemin d'une quarantaine d'années. Vous ne verrez pas les changements de manière radicale sur votre hygiène de vie tout de suite. Vous ne serez pas dans un meilleur état du jour au lendemain, cependant les efforts entrepris porteront leurs fruits.

Lecture complémentaire: