Je me suis toujours demandé
s'il fallait révéler ma maladie. Le mot "sclérose en plaques" fait
peur et rebute beaucoup de gens, donc beaucoup d'employeurs. Il rebute aussi
ses proches. Il signifie que quelque chose est grave. Beaucoup de gens ne
savent pas vraiment ce qu'est la sclérose en plaques mais le nom est associé à
une longue et pénible maladie dans l'inconscient populaire.
Il y a donc deux choix:
soit révéler la maladie, soit ne pas la révéler. Une situation bancale à
mi-chemin n'est pas vraiment souhaitable car très inconfortable, vous ne
pouvez pas controller uniquement certaines personnes et ils finiront par en parler à d'autres. Si
vous ne révéler pas votre maladie, vous devrez faire preuve d'une immense
capacité d'intériorisation de la maladie. Vous devrez potentiellement trouver
des subterfuges dans certaines situations. Dans certains milieux
professionnels, il est parfois compliqué de révéler sa SEP. Cela est
compréhensible, mais ayez une grande capacité d'auto-analyse. Par exemple si
vous êtes pilote d'avion, si vous avez des fonctions médicales, si votre métier
implique de gérer la vie d'autres personnes en direct, ne vous surestimez pas, car les conséquences pourraient être dramatique.
J'ai fait le choix de
révéler ma maladie. Pourquoi? Tout d'abord en cas de soucis, si pour une raison
donnée je ne peux pas m'exprimer, une personne autour de moi pourra
rapidement expliquer la maladie. Seconde raison, ceci permet de se protéger et
d'expliquer sans avoir à le dire certaines situations qui peuvent avoir l'air bizarre.
Tout le monde est malade à un point de sa vie. Certes la SEP arrive souvent
plus tôt, mais être franc sur votre maladie renforce votre crédibilité. Si vous
avez des difficultés nouvelles à travailler, essayez de trouver un arrangement
avec votre employeur. Vous n’êtes pas forcément obligé d’arrêter de travailler.
Une autre raison pour laquelle j’ai choisi de révéler ma maladie est que toutes
les nouvelles sur la SEP, qu’elles soient liées à la recherche, à l’alimentation,
aux médicaments et aux symptômes sont beaucoup plus faciles à expliquer avec le
support des autres. Je vis en Asie et mon niveau de langue n’est parfois pas
suffisant pour exprimer un symptôme. Sans l’aide de proches et d’amis, la
compréhension du médecin serait différente. Ceci est un exemple personnel mais
dans la même langue, ceci peut aussi arriver. Certaines personnes ne sont pas
naturellement douées pour s'exprimer sur elle-même et dans le cas de la SEP,
quelqu’un vous voyant au quotidien peut parfois mieux expliquer vos symptômes. Dans un
post précédent, j’essayais d’expliquer qu’il ne fallait pas être le centre d’attention,
mais dans une certaine mesure, révéler votre maladie et en parler peut vous
aider à externaliser la maladie et à aller mieux.
Dans tous les cas, révéler
ou non sa maladie est un choix personnel. Une fois décidé, il est très dur de
revenir en arrière. Les gens autour de vous savent que la SEP ne disparaît pas
facilement.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire
Remarque : Seul un membre de ce blog est autorisé à enregistrer un commentaire.