mardi 29 novembre 2016

Vivre avec la sep: l'acceptation psychologique



S’accepter physiquement est dur. S’accepter psychologiquement est plus difficile encore. Presque trois ans après mon diagnostic, je n’y suis pas encore et ce blog m’aide certainement pour atteindre ce but. Je pense que l’acceptation psychologique complète peut s’atteindre. Je l’espère.
Les deux premiers mois consistèrent en une relation presque schizophrénique avec moi-même. Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? Rationnellement, c’est le type de maladie qui se détecte entre 25 et 35 ans donc finalement le timing n’avait rien de surprenant.  Psychologiquement, vous êtes détruit et vous avez tendance a amplifié cette destruction. Vous amplifiez des situations non connectées. Par exemple, une personne normale peut être fatiguée après une journée de travail. Dans le cas de la sclérose en plaques, la tendance à créer un pont entre cette fatigue et la maladie est très rapide. Il m’arriva souvent d’envoyer des photos à mon médecin d’inflammations cutanées temporaires, de mentionner des problèmes digestifs ou tout autre situation plus ou moins anormale. Quand vous êtes malade, tout est prétexte à être malade. L’attente des visites à l’hôpital, l’attente de nouveaux symptômes, l’attente de verdicts douloureux, la prise journalière de médicaments, est aussi prétexte à penser à la maladie.


Vous avez aussi la question de l’espérance de vie. Vous pensez de manière accrue à la mort. De manière rationnelle, votre espérance de vie ne sera que très peu réduite, 5-10 ans. Mais la sclérose en plaques est incurable pour l’instant. Se le dire et le répéter ne sert à rien. Restez positif, évitez les mauvaises pensées. Cela prend du temps. Parlez-en à un confident, faites du yoga, méditez. Si vous ne pouvez plus courir, trouver vous un autre sport. Je fais énormément de gym alors que je ne cours plus. Se muscler aide la marche et l’équilibre. Avec le recul, j’ai noté que plus je positive, plus je suis en forme. Le sommeil a également un impact majeur sur votre santé. Si vous arrivez à dormir 9h par nuit, votre journée s’annonce en général meilleure. Je n’ai jamais dormi d’un bloc depuis 2014 et je pense que cela est lié au fait que j’ai décidé de ne prendre aucun somnifère. Cependant, j’essaye de m’organiser pour avoir 9h de sommeil par jour. Je suis encore jeune mais faire ces efforts me permet de continuer à travailler et à manager ma vie avec certes quelques difficultés mais relativement mieux que si je ne faisais pas attention. Je m’aperçois que le psychologique et le physique sont très liés. Si vous vous acceptez physiquement et que vous adoptez une attitude positive, vous vivez différemment votre SEP. Les moments difficiles de la vie doivent être rationnalisés et relativisés et cela permet une certaine émancipation psychologique qui conduit à l’acceptation.

Vivre avec la sep : l'acceptation physique



Quand vous vivez avec la sclérose en plaques, la première difficulté est l'acceptation physique. En quelque sorte, vous avez un nouveau corps. Les défis proposés par ce nouveau corps peuvent être immenses.

Aujourd'hui, je ne peux plus courir. Je tiens entre 300 et 500 mètres, après mon dos me tire énormément. C'est d'ailleurs des problèmes de course à pied qui m'ont fait comprendre qu'il y avait un soucis. Début 2014, j'ai couru 10 kilomètres en une heure vingt et je suis tombé trois fois sans être poussé. Ce jour-là, j'ai compris qu'il y avait quelque chose de neurologique, j'ai fait un IRM dont j'ai demandé un second avis et finalement j'ai trouvé. Je savais que j'avais quelque chose et le premier médecin parlait juste d'une petite trace blanche. Ma persévérance a payé. J'ai découvert la maladie relativement tôt, un mal pour un bien.

L'acceptation physique, qui va de la fatigue à des douleurs ultimes en passant potentiellement par de l'incontinence, ne s'acquiert que si la personne se focalise sur ce qu'il peut encore faire et non sur le regret. J'ai peut-être eu la chance d'avoir des gens dans ma famille, qui ayant eu des graves maladies, me disaient "regarde ce que j'ai réussi à faire" ou "regarde ce voyage qu'on a fait". Cela m'a donné de la motivation pour m'accepter physiquement. L'acceptation physique n'est pas évidente. Certains grossissent énormément, d'autres maigrissent. J'ai perdu 8 Kilos que je regagne petit à petit aujourd'hui. J'ai pleuré de ne plus pouvoir courir et de ne plus pouvoir jouer au football. J'ai dû arrêter de boire de l'alcool, complètement. Ce fut le plus terrible. Il m'a fallu 3 mois pour m'en remettre et accepter que des gens boivent devant moi. Dans tous les cas d'acceptation, je dirais que le plus dur est la discipline durant la période d'acceptation. Vous devez vous sevrez d'une certaine manière, vous focalisez sur le futur. Les symptômes vont évoluer toute votre vie donc il se peut que vous sentiez que votre corps évolue progressivement et que le processus de l'acceptation physique soit recommencée régulièrement. Aller de l'avant, se focaliser sur le futur et continuer à penser à ce que vous pouvez faire sont les clés de la réussite. Chaque nouveau symptôme ne doit pas être refusé. Il s’agit de votre corps et de la première étape du processus. Cela ne sera pas facile, mais c'est une étape du chemin pour vivre durablement avec la SEP.


Aujourd’hui, j’accepte mon corps et mes problèmes physiques, parfois avec humour. Il y a des jours où je veux jouer au football. J’habite en Asie et heureusement il y a moins de visibilité pour ce sport. Si vous n’acceptez pas votre corps, vous ne pourrez pas faire le deuil psychologique de votre personne d’avant. Dans mon prochain article, je détaillerai le processus d’acceptation psychologique, une étape encore plus dure que l’acceptation physique.

lundi 28 novembre 2016

Vivre avec la sep: la sclérose en plaques définition



La sclérose en plaques est une maladie auto-immune où le corps auto-attaque la gaine de protection des nerfs appelée la myéline. Il n'y a pas de vaccins ou de solution rapide pour lutter contre la maladie mais plusieurs médicaments offrent une première solution. Aucune recherche probante n'explique les causes de cette maladie et les recherches actuelles se focalisent sur les solutions. Parfois, il est dit que la maladie a des origines génétiques. Dans ma famille, personne n'a cette maladie mais je connais des gens où l'un des parents à la maladie et l'enfant l'a également. Je connais également le cas inverse où l'un des parents a la maladie mais pas l'enfant. Le lien génétique n'est pas prouvé selon les médecins.

La sclérose en plaques se confirme généralement en effectuant une ponction lombaire et un IRM. Il est aussi important de vérifier son système optique. D'autres maladies, comme la maladie de Lyme ont des symptômes similaires. Les effets possibles de la sclérose en plaques sont variables selon les individus mais principalement une fatigue accrue, des problèmes de vision, des difficultés sexuelles, des problèmes de sommeil, une envie soudaine d'aller aux toilettes ou bien une raideur régulière des muscles. Dans mes prochains articles, j'expliquerai ce qui peut être fait pour atténuer ces effets.