dimanche 12 août 2018

Vivre avec la SEP : faire le deuil de sa vie d'avant


C'est sans doute le sujet qui a été le plus difficile pour moi. Mention très bien au bac, BAC +6 et normalement promis à une carrière intéressante dans le commerce international, j'ai eu beaucoup de difficultés à me faire à l'idée que cette vie ne serait pas pour moi. Le parcours de tout malade que j'ai rencontré est sensiblement le même :

Une phase de déni
Dans le cas de la SEP, celle-ci est accentuée par le fait qu'on ne connaît pas la cause de la maladie. Il est par exemple plus facile de ne pas nier un cancer du poumon quand on a fumé toute sa vie. Beaucoup de malades de la SEP se sont demandés "pourquoi moi ? pourquoi maintenant ? ". Pour passer cette phase, je suis revenu au rationnel. La maladie est le plus souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans. Il y a vraiment des tâches sur mes IRM. Je me sens plus fatigué...Tous ces faits tangibles m'ont appris à ne pas nier la maladie. Le fait que la SEP ne soit pas forcément visible peut renforcer la longueur de la phase de déni. 

Une phase de tristesse
Le plus dur est de voir un monde que l'on avait construit s'écrouler. Cette phase peut être accentué par des éléments comme le refus des assureurs de vous prendre en charge pour des prêts, l'éloignement de certaines personnes (amis supposés, famille) et le regard des autres, votre incapacité à réussir des performances sportives...

Une phase d'acceptation
Progressivement, on accepte la maladie. Dans mon cas, cela est passé par l'écriture de ce blog et aussi par la reconnaissance en tant que travailleur handicapé. 5 ans après le diagnostic, je suis toujours dans cette phase. Votre confiance en vous et votre capacité à accepter le regard des autres sont des accélérateurs d'aceptation de votre nouveau statut.

Une phase de projection "aller de l'avant"
Une fois sa situation bien acceptée, on peut se projeter dans un nouveau contexte en prenant en compte les circonstances de la maladie. Cela implique de construire un nouveau projet de vie réaliste prenant en compte la maladie. Il ne faut pas basculer dans le "je m'interdis tout parce que je suis malade". Par exemple, certains n'auront pas d'enfants, d'autres en auront. Tout est une question d'appréciation avec comme focus le bonheur personnel.

Pour chaque malade, ces quatre grandes phases ont des longueurs différentes. Elles varient par leur longueur suivant le cercle d'amis et leur compréhension, la famille et leur compréhension et le milieu professionnel et la compréhension des collègues et de l'employeur.
Il n'y a pas de règle à suivre, mais il y a peu de chances de ne pas passer par une de ces 4 phases.

vendredi 10 août 2018

Vivre avec la SEP : bilan d'un an sans gluten



Il y a un an je me suis lancé dans une alimentation d'où j'ai pratiquement éradiqué le gluten et fortement réduit le lactose (dans plus de 80% des cas), ainsi que favorisé les fruits et légumes bio.

Le gluten est une substance collante (d'où son nom apparenté à glu) présente dans la pâte fabriquée à partir de certaines céréales, notamment de blés courants. c'est une association de protéines qui forment en précense d'eau le gluten. Certaines personnes y sont réellement allergiques (maladie coeliaque), mais depuis un certain nombre d'années, beaucoup de gens non allergiques au gluten font des régimes "sans gluten", favorisant dans de nombreux cas leur digestion. Étant atteint de la SEP, je cherche à optimiser la dépense de mon corps en énergie. Si mon corps a besoin de moins d'énergie pour digérer parce que je n'ingère plus de gluten, c'est de l'énergie non dépensée qui peut me servir à d'autres choses dans la journée. De cette volonté d'optimiser ma dépense d'énergie, est parti mon régime "sans gluten". Les protéines formant le gluten sont en général plus difficiles à digérer dans mon cas.
Je suis complètement conscient de ne PAS être allergique au gluten. Un très faible pourcentage de la population est réellement allergique (autour de 0.5% de la population) et je suis également conscient des lobbys marketing autour du "sans gluten". La recherche indépendante actuelle ne prouve pas que le "sans gluten" est plus sain pour le corps.
Pour les gens atteints de maladies auto-immunes comme la SEP, certains régimes comme le régime Seignalet (sans gluten et sans lactose) ont montré leur efficacité sur de nombreux patients.
Je me suis dit "essayons", comme souvent dans la sclérose en plaques, si c'est bénéfique je continue, si ça ne l'est pas j'arrête. Voici mon bilan après un an :

Tout d'abord sur les contraintes que cela impose :
J'ai été positivement surpris par le système français. On trouve énormément de produits "sans gluten". Leur prix n'est pas forcément plus cher pour certains produits comme les pâtes. La mode du "sans gluten" vous donne accès à beaucoup de choses. J'ai élaboré ma recette de crêpes (à base de sarrasin et de farine de riz), fait des gâteaux sans gluten tout à fait respectables. Mon seul bémol concerne le pain. Les pains sans gluten sont vraiment moins bons. J'ai donc arrêté complètement le pain et les viennoiseries (choix personnel). Se nourrir "sans gluten" en France n'est donc pas si problématique.

Les effets sur la digestion sont extrêmement positifs. J'en ai discuté avec un urologue. Le lien direct est difficile à prouver, mais je me base sur mon ressenti comme pour tous mes tests. Depuis un an, je n'ai plus eu de ballonnements après un repas. (C'était souvent le cas après des pâtes, des crêpes...). Je constate donc moins de fatigue liée à la digestion. 

Je n'ai pas vu de troubles supplémentaires intervenir depuis mon arrêt du gluten et mon neurologue m'a donc recommandé de continuer. Cependant, si l'arrêt du gluten a certains effets positifs sur votre fatigue, il ne règle en rien vos autres troubles si vous en avez (dans mon cas, effets des lésions médullaires sur la vessie).

Il est aussi possible que les bénéfices soient le fruit d'un ensemble de facteurs (presque plus de lactose également, beaucoup de fruits bio...).

Mon conseil serait donc d'essayer pour 3 mois (le délai nécessaire pour voir les premiers effets) et de continuer seulement si vous y voyez du mieux. Personnellement, je pense continuer car la somme bénéfices moins inconvénients reste positive