dimanche 28 mars 2021

Vivre avec la SEP : Bilan d'un an de vie dans un monde avec la Covid



Nous sommes dans une période compliquée dont, espérons-le, nous n'avons jamais été aussi proches de sortir. Revenir à une vie plus normale. La normalité d'avant. Cette période où nous avions la sclérose en plaques mais où il n'y avait pas de virus. Pour tous, l'arrivée dans le monde de la SEP constituait déjà une forme de saut dans un nouveau monde. Ce fut en tout cas mon ressenti. 

La maladie nous force constamment à nous adapter et je dirais que j'ai vécu la pandémie comme une adaptation supplémentaire. Quand je regarde autour de moi, j'ai le sentiment que cette nécessité d'adaptation est venue plus contraindre les "valides" car il n'avait jamais ressenti ce poids violent d'une contrainte imposée, durable dans le temps, à laquelle on ne peut pas s'opposer. Personnellement, j'ai vécu l'annonce de la SEP et les deux premières années qui ont suivi de manière bien plus terrible que l'annonce du premier confinement. Je me suis pourtant imposé un premier confinement très dur. Etant sous immunosuppresseurs et les médecins ayant très peu de recul sur l'impact de la Covid sur la SEP au début de la pandémie, je n'ai pris aucun risque. Je n'ai vu personne pendant deux mois, je me suis fait livrer ma nourriture. Décrit comme cela, nous ne sommes pas loin de la prison. Mais j'étais en télétravail (donc l'esprit occupé), je voyais de la famille et des amis par Internet. Le point différent est que cela concernait tout le monde. Toute la population était confinée. La déflagration du diagnostic de la SEP vous concerne vous, seul. C'est une introspection forcée, brutale, à laquelle on ne se prépare pas. On peut se préparer d'une certaine manière à un confinement (en achetant du papier toilette visiblement) et on sait que cela sera temporaire. Dans le cas de la SEP, vous savez que cela va durer, être imprévisible. Il y a moins de moyens pour la recherche que dans le cas d'une solution rapide multi-états pour une pandémie. La résignation s'empare de vous. La SEP bouleverse potentiellement aussi davantage votre vie. Un certain nombre d'entre vous ont dû changer de travail, arrêter certains sports, certaines activités. Ce fut mon cas. La crise de la Covid n'a pas forcément eu tous ces effets sur votre vie si vous avez pu garder votre emploi. Ce fut aussi mon cas. On retrouvera en théorie une grande partie de notre vie d'avant prochainement. Par contre, il y a peu de gens qui guérissent pleinement de la SEP. Elle s'endort parfois pendant plusieurs mois, plusieurs années puis revient soudainement. C'est psychologiquement plus difficile. Je la compare à la situation d'être reconfiné perpétuellement et sans préavis. Certes, si la situation sanitaire actuelle commence à y ressembler, on est encore loin de tout cela, car la SEP dure une quarantaine d'années ou plus pour les gens diagnostiqués dans leur vingtaine.

Pour revenir au sujet, j'ai donc plutôt bien vécu cette période. Médicalement, j'ai gardé mes problèmes sans trop d'accentuation (toujours les mêmes troubles de sommeil, vésico-sphinctériens, fatigue). Seule une tâche supplémentaire à l'IRM annuel est venu me contrarier, juste de quoi ne pas vous faire oublier que la maladie progresse toujours insidieusement. Sur le plan mental, je me suis surpris résilient, beaucoup plus résilient que je ne l'aurais soupçonné, en comparaison d'une certaine détresse psychologique que j'ai vue naître chez des personnes "valides" autour de moi. Je pense que la SEP vous force à une introspection dès le diagnostic et d'une certaine manière je crois que je l'avais déjà faite. Les cafés et restaurants fermés, lieux qui me permettent de faire des "pauses" quand je me balade ou visite une ville, le fait de voir mes amis masqués, le fait de travailler différemment, tout cela pèse à la longue. Cependant je garde espoir. La recherche a progressivement identifié peu de risques supplémentaires pour les personnes ayant la SEP, même les immunodéprimés. Les premières vaccinations des patients ayant la SEP ne présentent pas de risques particulièrement accrus par rapport au reste de la population. Plus généralement la vitesse à laquelle une solution a été trouvée, notamment grâce à l'ARN messager laisse à penser qu'un certain nombre de solutions vont être trouvées pour d'autres pathologies. L'objectif personnel qui m'anime et qui me fait vivre et de voir une solution à la SEP de mon vivant. L'après Covid sera peut-être plus compliqué pour moi. Reprendre sa vie d'handicapé non visible, ne pas pouvoir profiter de tout comme tout le monde, finalement voir que la maladie est toujours là, que seule la Covid est partie. Je ne sais pas comment je réagirais mais j'appréhende un contre-coup.  Nous verrons bien. 

En attendant, technique de la tortue : faisons encore le dos rond quelques semaines, on y est presque.

Bonne journée.

dimanche 13 décembre 2020

Vivre avec la SEP : le vaccin contre la covid 19


Je ne suis pas médecin et comme vous je me pose beaucoup de questions sur le vaccin contre la Covid 19.

Le problème principal est la question de l'interaction entre mon traitement de fond (à base de fingolimod) et le vaccin. Je ne crains pas outre mesure la dangerosité du vaccin mais plus son efficacité. 

Je vais consulter prudemment mon neurologue et attendre le plus d'informations possibles remontant des pays qui ont commencé la vaccination pour me faire un avis.

Sera-t-il vraiment efficace sur les sépiens ? Faudra-t-il une plus grande dose ? 

J'essaye de rechercher le plus d'informations possible sur le développement des études pour me permettre de prendre une décision. Il y aura sans doute un côté pragmatique à avoir. Je pense que comme souvent dans la SEP, je l'aborderai sous un angle coûts - bénéfices. Qu'est-ce que j'y gagne et qu'est ce que j'y perds et sans doute plus important qu'est-ce que j'y gagne à court terme et qu'est-ce que j'y perds à court terme. Beaucoup de gens s'interrogent sur les conséquences à long terme du vaccin car ils sont aujourd'hui bien portants. Dans le cas de la sclérose en plaques, je crois qu'il faut prendre le problème différemment. L'évolution souvent douloureuse de la maladie et la rapidité parfois soudaine de l'apparition de nouveaux symptômes suite à une poussée font prendre conscience que le long terme c'est bien, mais profiter maintenant de ce qu'on peut encore à peu près faire, c'est encore mieux.

J'ai rencontré récemment un sépien en fauteuil. Il avait une vingtaine d'années de SEP derrière lui. Aujourd'hui je peux encore marcher (j'ai perdu la course) et bien évidemment je n'ai pu m'empêcher de penser à ma possible évolution future. Je sais que potentiellement je ne perdrais jamais la marche. Ce n'est qu'une éventualité. Mais ça m'a fait quelque chose au fond de moi. J'ai été impressionné par la capacité qu'il avait à accepter sa situation. C'était dans une gare, il y avait beaucoup de monde et son fauteuil électrique était vraiment volumineux et bien évidemment on le remarquait. Mais il était incroyablement digne, comme monsieur tout le monde. Je lui ai demandé quel serait le seul conseil qu'il me donnerait en tant qu'encore relativement jeune sépien. Il m'a dit "profite maintenant ! fais tout ce que tu peux maintenant !". 

Si j'en reviens au vaccin, je pense que je l'analyserai comme ça. Si je peux me déplacer sans masque, voir des amis, de la famille, voyager dans les prochaines années même si je dois potentiellement payer le prix dans 10 ou 20 ans, la question se posera vraiment. Comme beaucoup de malades, je vois mon état se dégrader insidieusement, lentement mais surement. Personne n'aurait pu prévoir la covid, personne n'aurait pu prévoir votre SEP. Sans prôner une conduite complètement hédoniste et exacerbée, il faut peut-être faire moins de paris sur un avenir lointain que certaines personnes.

Au moment de décider si je me fais vacciner ou non et quand je le fais, "profiter" sera donc le maître mot.

Bonne journée.

mardi 24 novembre 2020

Vivre avec la SEP - deuxième confinement et perspectives



Avec ce deuxième confinement, il est difficile de ne pas entrer dans une spirale de pensées négatives, accentuée par la SEP. Tout semble aller de plus en plus mal et cet hiver risque d'être très rude.

Il y a cette peur, une appréhension soudainement accentuée du futur. L'incapacité de projection naît souvent du "à quoi bon me battre, mon état va se détériorer progressivement et en outre, je suis plus à risques que les autres avec cette pandémie. En fonction de mon traitement, je ne sais même pas si je pourrai me faire vacciner. A quoi bon faire des plans, ils tomberont certainement à l'eau." 
On se referme sur soi. On se focalise sur les aspects négatifs de sa vie. On s'interdit des choses à cause de la maladie. On ne vit plus pleinement.
La seule chose qui a changé, c'est qu'il peut y avoir certaines limitations. Des limitations liées à la SEP hors Covid et des limitations liées à la SEP pendant le Covid qui se rapprochent de celles de toute la population. Fondamentalement, c'est notre esprit qui a bien plus changé que la possibilité physique rationnelle de chaque situation. La maladie nous rend craintif, peureux. Nous n'allons plus de l'avant. Nous cherchons à limiter le risque.
Dans cette période de pandémie et avec ce deuxième confinement, tout semble amplifié. 


Alors comment sortir de ce cercle défaitiste quand le combat contre la sclérose en plaques semble perdu d'avance ?
On perdra sans doute la guerre contre la SEP. Du moins je suis certain que chacun d'entre nous finira par mourir de quelque chose. Tout le monde meurt un jour, SEP ou pas. Mourir fait partie de la vie et c'est justement cela qui rend la vie si belle. Il faut donc se focaliser sur les victoires intermédiaires, ces milliers de petites batailles. Il faut voir le positif au maximum, car quelle idée de brûler de l'énergie à être nostalgique, à ne voir que du négatif depuis la maladie. Un sépien a besoin de préserver son énergie plus intelligemment que les autres. On peut toujours faire des projets (peut être à plus court terme), on peut toujours être utile à autrui (ne serait-ce qu'aux chercheurs sur la SEP).
Profitez de ce moment confiné pour penser à tout ça et fixez vous un objectif pour 2021.

Il y a quelques raisons de se réjouir pour les patients atteints de SEP. En effet, les perspectives s'annoncent un peu meilleures. Si certaines populations avec la SEP restent potentiellement à risque (EDSS élevé, autres pathologies, grand âge, traitements immunosuppresseurs, voir ici une liste exhaustive), une partie des sépiens est maintenant jugée comme ayant un risque comparable à la population normale. La situation reste toujours complexe et le virus toujours présent, mais cela constitue une avancée notable par rapport au premier confinement, qui sont les fruits de plus de recul sur la maladie. La difficulté pour sortir de la période actuelle est toujours d'être en capacité de se projeter sur la suite.

De plus la recherche sur la sclérose en plaques avance et cherche toujours plus à comprendre comment va évoluer la maladie en étudiant à la fois la localisation de la première poussée ou encore en cherchant à déterminer l'évolution de la maladie.

Il convient donc de rester positif. En attendant les annonces de notre cher président, je vous souhaite une bonne journée.

A bientôt.

dimanche 18 octobre 2020

Vivre avec la SEP : le diagnostic et la sensation d'être seul avec un autre corps


2020 est par excellence l'année "pourrie": confinement, deuxième vague du coronavirus, identification d'une partie de la population comme à risques, identification de certains territoires comme à risques. Vous pouvez également ajouter des dérèglements climatiques et du terrorisme et tout le monde s'accordera pour dire qu'il n'a pas vécu d'année plus difficile depuis longtemps. Paradoxalement je trouve que l'année du diagnostic de la sclérose en plaques fut bien plus terrible. Aujourd'hui un post un peu plus personnel sur comment j'ai ressenti mon verdict de la sclérose en plaques si j'y repense aujourd'hui.

C'était le 8 mars 2014. Pour donner de la solennité à un verdict, il est important qu’il vous soit donné dans une pièce sans vie, sans émotion, sans fenêtre et n’offrant aucun objet marquant auquel se rattacher. Je me rappelle que le bureau du neurologue se voulait conforme à cette description et il m’accueillit avec un sourire de façade. J'avais effectué une IRM de contrôle après une chute en course à pied. Ce rendez-vous était la seconde opinion sur une IRM qui avait révélé des petites traces blanches. Le premier médecin, un chirurgien neurologue, n'avait rien décelé d’un point de vue chirurgical mais avait noté une forme d'hyperactivité cérébrale qui lui avait suggéré de demander un second avis à un collègue neurologue. Le médecin m'avait envoyé un message "vous viendrez me voir, mais ça n'est pas urgent" (En effet, la SEP allant m'accompagner toute ma vie, je comprends mieux aujourd'hui l'absence de sentiment d'urgence.) Je me rappelle de l'oxymore du médecin, 

"Vous avez une maladie incurable, mais cela se soigne".

Quand on m'annonça que c'était une sclérose en plaques, je sus que j'avais quelque chose de grave ayant déjà entendu le nom, mais je n'avais aucune idée des symptômes et des problèmes à venir. Je croyais davantage à des problèmes dermatologiques. Le médecin me dit alors qu'il devait confirmer le diagnostic par un test des yeux et une ponction lombaire. Je ne savais pas à quoi m'attendre pour la ponction lombaire, mais je savais que ce n'était pas anodin. J'avais donc quelque chose de "pas anodin". 

Je me rappelle que j'étais plongé dans mes pensées et que je ne demandai rien, ni le nombre de gens souffrant de cette maladie, les symptômes à long terme ou encore les méthodes de traitement. C'est en rentrant chez moi et en faisant des recherches sur Internet que j'ai pris vraiment conscience de la maladie, des symptômes et des évolutions (rappelez-vous cependant qu'Internet présente les pires cas d'abord pour vous ajouter une couche d'anxiété supplémentaire. Si vous êtes récemment diagnostiqué, vous n'aurez pas tous les symptômes décrits !) .

Je le ressentis comme l'écroulement d'un monde et la bascule vers un inconnu très inquiétant. J'ai aussi eu le sentiment que mon corps me lâchait. Je n'avais plus confiance en lui.  Rationnellement entre le 8 mars 2014 et le 9 mars 2014, je n'avais pas forcément beaucoup perdu physiquement, mais mon esprit avait changé. Je n'avais plus la sérénité d'avant dans mon propre corps. C'est comme si la distance entre mon esprit et l'enveloppe corporel qui l'incarnait avait profondément grandi, un fossé qui s'élargissait. La prise de conscience d'un futur très incertain jouait certainement. J'anticipais que mon corps allait progressivement ne plus pleinement répondre à mes désirs.

Il y eut aussi temporairement le sentiment d'injustice. Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? Rationnellement, ce type de maladie se détecte entre 25 et 35 ans. Finalement le timing n’avait rien de surprenant. J'en avais 27. Etant super cartésien, cela disparut très vite.

Il y a quelques dates que vous gardez en mémoire toute votre vie. Il y en a en général peu, une dizaine tout au plus. Je sais que celle-ci restera pour longtemps une des plus marquantes. Celle qui m'aura fondamentalement changé. 

Avec le recul aujourd'hui, j'ai profondément évolué. Il y a bien plus que la maladie. Certes, il y a eu et il y aura des jours "sans", mais avec un certain nombre d'adaptations (que je décris notamment sur ce blog) et un état d'esprit raisonnablement orienté vers le positif et la vision d'un verre à moitié plein, vous irez de l'avant. Pour tous les sépiens, l'annonce du diagnostic est quelque chose de particulier, mais ça reste seulement la donnée initiale d'un nouveau parcours de vie que vous choisirez et que vous construirez. Vous devrez peut-être adapter vos plans, mais tout ne s'envolera pas :)


Bonne fin de journée.



samedi 3 octobre 2020

Vivre avec la SEP - le télétravail


 Je parle rarement du travail, mais cette crise a eu une conséquence pour un certain nombre de personnes, ils ont pu télétravailler et c'est une petite révolution.

Beaucoup d'articles ont été écrits récemment sur le changement qu'avait eu le télétravail dans nos vies pour une partie des salariés. Quel retour en faites-vous avec la gestion de votre sclérose en plaques ?
Les situations sont hétérogènes suivant si vous avez été confinés avec ou sans enfant dans un appartement en ville ou à la campagne. A titre personnel, j'ai un métier qui m'a permis de télétravailler et cette expérience m'a beaucoup plu car elle a eu un effet très positif sur ma SEP à plusieurs points de vue.

Le premier est bien évidemment la fatigue générale. Vous avez moins à vous déplacer, vous pouvez gagner en sommeil, faire également davantage d'exercice physique de renforcement le matin (et non d'effort contraint dans les transports) vous avez plus le temps pour mieux manger donc vous êtes naturellement plus en forme.
L'aspect physique est donc bien évidemment le premier notable.

Le second aspect induit est la forme d'apaisement mental et de sérénité que j'y ai gagnée. J'ai pu mieux organiser mes journées et être à la fois plus efficace sans ajouter de stress ou de pollution mentale d'autres sujets (comme bien planifier mes déplacements).

Je précise tout de même que j'aime voir mes collègues et qu'un télétravail à plus de trois jours nuirait également à mon équilibre, notamment social. Une balance à deux ou trois journées télétravailler semble être un optimum pour moi. Chaque malade en fonction de sa situation aura sans doute un avis différent.


Si comme moi vous avez apprécié le télétravail, que faire quand la crise sera terminée et quelle stratégie mettre en place pour tenter de conserver cette avantage ? En effet, post covid, si votre contrat de travail ne contient pas d'avenant mentionnant des jours de télétravail, vous serez obligés de revenir sur votre lieu de travail tous les jours. 

Je vous recommande donc de parler à vos ressources humaines dès maintenant en leur expliquant l'aspect bénéfique qu'a le télétravail sur votre handicap mais aussi votre productivité (montrez le bénéfice pour l'employeur !) et expliquez que vous souhaitez maintenir x journées par semaine de manière pérenne. 

Pour cela, il y a deux grandes méthodes :

- Soit vous faites un avenant classique à votre contrat de travail comme n'importe quel employé, celui-ci sera potentiellement réexaminé à chaque changement de manager.

- Soit si vous avez une reconnaissance de travailleur handicapé (rqth), vous faites un dossier de demande de télétravail en votre qualité de détenteur d'une rqth. Il sera également potentiellement réexaminé à chaque changement de manager, mais sera bien plus difficile à remettre en cause. Pour aller dans ce sens, obtenez du médecin du travail une attestation de recommandation de télétravail. Le médecin du travail a un devoir strict de confidentialité sur votre maladie et est là pour vous aider dans vos démarches (il vous permet d'ailleurs d'obtenir une rqth très rapidement). Utilisez-le comme un allié !

J'ai pour ma part obtenu un papier de la médecine du travail me recommandant des jours de télétravail et je vais maintenant commencer des démarches avec mes RH et mon manager. Je vous rappelle que cela est gagnant-gagnant pour vous et l'employeur. Il a un employé moins fatigué, plus productif et plus reconnaissant de la prise en compte de son handicap !

Il sera plus difficile de négocier un tel accord une fois le virus partit. Maintenant c'est à vous de jouer ! 

Bonne journée.

A bientôt.