mardi 24 novembre 2020

Vivre avec la SEP - deuxième confinement et perspectives



Avec ce deuxième confinement, il est difficile de ne pas entrer dans une spirale de pensées négatives, accentuée par la SEP. Tout semble aller de plus en plus mal et cet hiver risque d'être très rude.

Il y a cette peur, une appréhension soudainement accentuée du futur. L'incapacité de projection naît souvent du "à quoi bon me battre, mon état va se détériorer progressivement et en outre, je suis plus à risques que les autres avec cette pandémie. En fonction de mon traitement, je ne sais même pas si je pourrai me faire vacciner. A quoi bon faire des plans, ils tomberont certainement à l'eau." 
On se referme sur soi. On se focalise sur les aspects négatifs de sa vie. On s'interdit des choses à cause de la maladie. On ne vit plus pleinement.
La seule chose qui a changé, c'est qu'il peut y avoir certaines limitations. Des limitations liées à la SEP hors Covid et des limitations liées à la SEP pendant le Covid qui se rapprochent de celles de toute la population. Fondamentalement, c'est notre esprit qui a bien plus changé que la possibilité physique rationnelle de chaque situation. La maladie nous rend craintif, peureux. Nous n'allons plus de l'avant. Nous cherchons à limiter le risque.
Dans cette période de pandémie et avec ce deuxième confinement, tout semble amplifié. 


Alors comment sortir de ce cercle défaitiste quand le combat contre la sclérose en plaques semble perdu d'avance ?
On perdra sans doute la guerre contre la SEP. Du moins je suis certain que chacun d'entre nous finira par mourir de quelque chose. Tout le monde meurt un jour, SEP ou pas. Mourir fait partie de la vie et c'est justement cela qui rend la vie si belle. Il faut donc se focaliser sur les victoires intermédiaires, ces milliers de petites batailles. Il faut voir le positif au maximum, car quelle idée de brûler de l'énergie à être nostalgique, à ne voir que du négatif depuis la maladie. Un sépien a besoin de préserver son énergie plus intelligemment que les autres. On peut toujours faire des projets (peut être à plus court terme), on peut toujours être utile à autrui (ne serait-ce qu'aux chercheurs sur la SEP).
Profitez de ce moment confiné pour penser à tout ça et fixez vous un objectif pour 2021.

Il y a quelques raisons de se réjouir pour les patients atteints de SEP. En effet, les perspectives s'annoncent un peu meilleures. Si certaines populations avec la SEP restent potentiellement à risque (EDSS élevé, autres pathologies, grand âge, traitements immunosuppresseurs, voir ici une liste exhaustive), une partie des sépiens est maintenant jugée comme ayant un risque comparable à la population normale. La situation reste toujours complexe et le virus toujours présent, mais cela constitue une avancée notable par rapport au premier confinement, qui sont les fruits de plus de recul sur la maladie. La difficulté pour sortir de la période actuelle est toujours d'être en capacité de se projeter sur la suite.

De plus la recherche sur la sclérose en plaques avance et cherche toujours plus à comprendre comment va évoluer la maladie en étudiant à la fois la localisation de la première poussée ou encore en cherchant à déterminer l'évolution de la maladie.

Il convient donc de rester positif. En attendant les annonces de notre cher président, je vous souhaite une bonne journée.

A bientôt.

dimanche 18 octobre 2020

Vivre avec la SEP : le diagnostic et la sensation d'être seul avec un autre corps


2020 est par excellence l'année "pourrie": confinement, deuxième vague du coronavirus, identification d'une partie de la population comme à risques, identification de certains territoires comme à risques. Vous pouvez également ajouter des dérèglements climatiques et du terrorisme et tout le monde s'accordera pour dire qu'il n'a pas vécu d'année plus difficile depuis longtemps. Paradoxalement je trouve que l'année du diagnostic de la sclérose en plaques fut bien plus terrible. Aujourd'hui un post un peu plus personnel sur comment j'ai ressenti mon verdict de la sclérose en plaques si j'y repense aujourd'hui.

C'était le 8 mars 2014. Pour donner de la solennité à un verdict, il est important qu’il vous soit donné dans une pièce sans vie, sans émotion, sans fenêtre et n’offrant aucun objet marquant auquel se rattacher. Je me rappelle que le bureau du neurologue se voulait conforme à cette description et il m’accueillit avec un sourire de façade. J'avais effectué une IRM de contrôle après une chute en course à pied. Ce rendez-vous était la seconde opinion sur une IRM qui avait révélé des petites traces blanches. Le premier médecin, un chirurgien neurologue, n'avait rien décelé d’un point de vue chirurgical mais avait noté une forme d'hyperactivité cérébrale qui lui avait suggéré de demander un second avis à un collègue neurologue. Le médecin m'avait envoyé un message "vous viendrez me voir, mais ça n'est pas urgent" (En effet, la SEP allant m'accompagner toute ma vie, je comprends mieux aujourd'hui l'absence de sentiment d'urgence.) Je me rappelle de l'oxymore du médecin, 

"Vous avez une maladie incurable, mais cela se soigne".

Quand on m'annonça que c'était une sclérose en plaques, je sus que j'avais quelque chose de grave ayant déjà entendu le nom, mais je n'avais aucune idée des symptômes et des problèmes à venir. Je croyais davantage à des problèmes dermatologiques. Le médecin me dit alors qu'il devait confirmer le diagnostic par un test des yeux et une ponction lombaire. Je ne savais pas à quoi m'attendre pour la ponction lombaire, mais je savais que ce n'était pas anodin. J'avais donc quelque chose de "pas anodin". 

Je me rappelle que j'étais plongé dans mes pensées et que je ne demandai rien, ni le nombre de gens souffrant de cette maladie, les symptômes à long terme ou encore les méthodes de traitement. C'est en rentrant chez moi et en faisant des recherches sur Internet que j'ai pris vraiment conscience de la maladie, des symptômes et des évolutions (rappelez-vous cependant qu'Internet présente les pires cas d'abord pour vous ajouter une couche d'anxiété supplémentaire. Si vous êtes récemment diagnostiqué, vous n'aurez pas tous les symptômes décrits !) .

Je le ressentis comme l'écroulement d'un monde et la bascule vers un inconnu très inquiétant. J'ai aussi eu le sentiment que mon corps me lâchait. Je n'avais plus confiance en lui.  Rationnellement entre le 8 mars 2014 et le 9 mars 2014, je n'avais pas forcément beaucoup perdu physiquement, mais mon esprit avait changé. Je n'avais plus la sérénité d'avant dans mon propre corps. C'est comme si la distance entre mon esprit et l'enveloppe corporel qui l'incarnait avait profondément grandi, un fossé qui s'élargissait. La prise de conscience d'un futur très incertain jouait certainement. J'anticipais que mon corps allait progressivement ne plus pleinement répondre à mes désirs.

Il y eut aussi temporairement le sentiment d'injustice. Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? Rationnellement, ce type de maladie se détecte entre 25 et 35 ans. Finalement le timing n’avait rien de surprenant. J'en avais 27. Etant super cartésien, cela disparut très vite.

Il y a quelques dates que vous gardez en mémoire toute votre vie. Il y en a en général peu, une dizaine tout au plus. Je sais que celle-ci restera pour longtemps une des plus marquantes. Celle qui m'aura fondamentalement changé. 

Avec le recul aujourd'hui, j'ai profondément évolué. Il y a bien plus que la maladie. Certes, il y a eu et il y aura des jours "sans", mais avec un certain nombre d'adaptations (que je décris notamment sur ce blog) et un état d'esprit raisonnablement orienté vers le positif et la vision d'un verre à moitié plein, vous irez de l'avant. Pour tous les sépiens, l'annonce du diagnostic est quelque chose de particulier, mais ça reste seulement la donnée initiale d'un nouveau parcours de vie que vous choisirez et que vous construirez. Vous devrez peut-être adapter vos plans, mais tout ne s'envolera pas :)


Bonne fin de journée.



samedi 3 octobre 2020

Vivre avec la SEP - le télétravail


 Je parle rarement du travail, mais cette crise a eu une conséquence pour un certain nombre de personnes, ils ont pu télétravailler et c'est une petite révolution.

Beaucoup d'articles ont été écrits récemment sur le changement qu'avait eu le télétravail dans nos vies pour une partie des salariés. Quel retour en faites-vous avec la gestion de votre sclérose en plaques ?
Les situations sont hétérogènes suivant si vous avez été confinés avec ou sans enfant dans un appartement en ville ou à la campagne. A titre personnel, j'ai un métier qui m'a permis de télétravailler et cette expérience m'a beaucoup plu car elle a eu un effet très positif sur ma SEP à plusieurs points de vue.

Le premier est bien évidemment la fatigue générale. Vous avez moins à vous déplacer, vous pouvez gagner en sommeil, faire également davantage d'exercice physique de renforcement le matin (et non d'effort contraint dans les transports) vous avez plus le temps pour mieux manger donc vous êtes naturellement plus en forme.
L'aspect physique est donc bien évidemment le premier notable.

Le second aspect induit est la forme d'apaisement mental et de sérénité que j'y ai gagnée. J'ai pu mieux organiser mes journées et être à la fois plus efficace sans ajouter de stress ou de pollution mentale d'autres sujets (comme bien planifier mes déplacements).

Je précise tout de même que j'aime voir mes collègues et qu'un télétravail à plus de trois jours nuirait également à mon équilibre, notamment social. Une balance à deux ou trois journées télétravailler semble être un optimum pour moi. Chaque malade en fonction de sa situation aura sans doute un avis différent.


Si comme moi vous avez apprécié le télétravail, que faire quand la crise sera terminée et quelle stratégie mettre en place pour tenter de conserver cette avantage ? En effet, post covid, si votre contrat de travail ne contient pas d'avenant mentionnant des jours de télétravail, vous serez obligés de revenir sur votre lieu de travail tous les jours. 

Je vous recommande donc de parler à vos ressources humaines dès maintenant en leur expliquant l'aspect bénéfique qu'a le télétravail sur votre handicap mais aussi votre productivité (montrez le bénéfice pour l'employeur !) et expliquez que vous souhaitez maintenir x journées par semaine de manière pérenne. 

Pour cela, il y a deux grandes méthodes :

- Soit vous faites un avenant classique à votre contrat de travail comme n'importe quel employé, celui-ci sera potentiellement réexaminé à chaque changement de manager.

- Soit si vous avez une reconnaissance de travailleur handicapé (rqth), vous faites un dossier de demande de télétravail en votre qualité de détenteur d'une rqth. Il sera également potentiellement réexaminé à chaque changement de manager, mais sera bien plus difficile à remettre en cause. Pour aller dans ce sens, obtenez du médecin du travail une attestation de recommandation de télétravail. Le médecin du travail a un devoir strict de confidentialité sur votre maladie et est là pour vous aider dans vos démarches (il vous permet d'ailleurs d'obtenir une rqth très rapidement). Utilisez-le comme un allié !

J'ai pour ma part obtenu un papier de la médecine du travail me recommandant des jours de télétravail et je vais maintenant commencer des démarches avec mes RH et mon manager. Je vous rappelle que cela est gagnant-gagnant pour vous et l'employeur. Il a un employé moins fatigué, plus productif et plus reconnaissant de la prise en compte de son handicap !

Il sera plus difficile de négocier un tel accord une fois le virus partit. Maintenant c'est à vous de jouer ! 

Bonne journée.

A bientôt.

dimanche 20 septembre 2020

Vivre avec la SEP - le ginseng


 

Aujourd'hui un post sur un nouveau test alimentaire que j'ai effectué - le ginseng. 

J'avais entendu parler des valeurs tonifiantes du ginseng pour le système immunitaire et pour le niveau d'énergie générale. Les personnes atteintes de sclérose en plaque cherchant à optimiser leur dépense énergétique, je me suis laissé tenter.

Mon impression générale après une première cure de deux mois est très positive. Le ginseng (à prendre le matin sinon on ne dort pas la nuit) apporte un vrai "boost" et permet une récupération musculaire plus active dans mon cas. La particularité du ginseng, pour maintenir ses effets optimaux sur l'organisme, est qu'il faut effectuer une pause d'un mois entre chaque cure (de 30 ou 60 jours selon les besoins) et cela pour ne pas habituer le corps au ginseng et garder son impact intégral.

Il y a différents types de ginseng (blanc ou rouge) et différents modes d'administration (poudre, gélules) qui ont chacun leurs particularités que vous pouvez trouver en ligne.

Personnellement, j'utilise du ginseng bio poussant en France que j'achète directement chez le producteur en Occitanie (www.jardins-occitanie.com). Je le prends en poudre. Vous pouvez consulter le site. C'est un peu plus cher que les ginsengs que vous trouvez sur Amazon mais c'est plus qualitatif. Vous pouvez le prendre en gélule (plutôt facile à trouver sous cette forme chez les grands distributeurs) mais cela a un peu moins d'efficacité. Je recommande de se procurer directement les racines ou de la poudre "pure" des racines où le produit a subi moins de transformation. Cela permet notamment de mieux conserver les vertus du ginseng. Le ginseng a un petit goût donc, essayez de le prendre en le mixant dans un jus de fruits le matin.

Dans cette période de regain de l'épidémie, tonifier son système immunitaire via une cure de ginseng peut être un complément idéal pour booster votre niveau d'énergie.

Je viens de commencer ma deuxième cure.

Bonne journée.

A bientôt.

dimanche 6 septembre 2020

Vivre avec la SEP - devenir handicapé


 J'ai réalisé que je peux aujourd'hui être raisonnablement qualifié d' "handicapé" et mentalement, ça n'est pas forcément facile à appréhender.

Sans avoir trop de symptômes au départ et pouvant toujours aujourd'hui continuer à travailler, j'ai quand même demandé, il y a trois ans, une carte "mobilité inclusion" qui m'aide notamment dans les files d'attente. Recevoir la carte est la chose qui m'a le plus marqué depuis le début de la maladie (au delà de son annonce). Le logo avec le fauteuil roulant alors que je peux toujours marcher, le taux de handicap "de 50 à 79%" alors que je ne me sens parfois pas si mal, m'a brusquement fait comprendre que j'avais changé de monde. Au sens de la société, je suis "handicapé". Est-ce que je me qualifie comme "handicapé"? Non. La plupart de mes symptômes sont invisibles mais je suis devenu "handicapé" pour la société. 80% des personnes handicapés en entreprise ont d'ailleurs un handicap invisible. Certes il y a certains droits liés à ce nouveau statut social très utiles, mais la société ne mesure pas réellement le choc psychologique de ce nouveau statut attribué par un simple courrier. Vous avez juste été placé dans une nouvelle catégorie. Tous les malades de la sclérose en plaques savent qu'il y a une très forte hétérogénéité dans les symptômes, qu'ils sont progressifs et parfois très peu virulents au départ. Pourtant vous sentez que quelque chose a changé. Rationnellement après l'annonce de la maladie, vous n'avez peut-être pas eu de nouvelles poussées, de nouveaux symptômes, pourtant quelque chose a changé. On vous a dit : "vous êtes malade". La société a apposé un nom sur vos suspicions et dans la majorité des cas cela a bouleversé votre vie. Votre présent a très peu changé, vos perspectives oui.

En regardant récemment un reportage sur le handicap, je me suis aperçu d'une différence fondamentale entre les personnes ayant un handicap de naissance ou lors de la très jeune enfance et les handicaps acquis plus tard au cours de la vie. Une des personnes du reportage, handicapé de naissance, disait "je n'ai pas connu autre chose donc je ne sais ce que c'est de ne pas être handicapé". Cette phrase a profondément raisonné en moi. En effet, si aucun handicap n'est heureux, il y a cette différence d'absence de passage entre deux vies, entre deux statuts pour la société. Dans le cas de la SEP, ce passage se fait à un âge majoritairement jeune (souvent entre 25 et 35 ans).

Alors comment passer ce cap du changement de statut ? Il n'existe pas une seule réponse. Mais si vous vous dites que 12 millions de personnes ont une forme de handicap en France, vous êtes loin d'être seul. Si vous vous dites que vous construisez votre "individu" comme quelque chose de bien plus vaste que votre simple maladie, vous ne considérerez la SEP que comme une simple composante, un paramètre d'un tout bien plus grand. Pour être dans une acceptation complète, il ne faut pas hésiter à faire une forme de deuil de certaines parties de votre vie d'avant. Cela peut être analysé comme une "évolution" et non nécessairement uniquement négativement. Il faut être en pleine conscience de ce que l'on ne peut plus faire et être en accord avec son nouveau corps. Bien évidemment, ces différentes phrases sont faciles à écrire. Il m'a fallu plusieurs années pour être en adéquation avec mon nouveau corps mais surtout ce nouveau statut. J'ai accepté la composante "handicap" sans pour autant me réduire à mon handicap. Cette composante semble d'ailleurs se réduire au fil des années alors que paradoxalement les symptômes sont de plus en plus forts. Ce passage est donc avant tout psychologique. Il faut trouver un équilibre entre ne pas être dans le déni et accepter qu'il y aura un certain nombre de changements à commencer par ce changement de regard de la société. Chacun doit à son rythme se tracer un nouveau chemin.

La dernière chose dans ce changement de statut nécessite que vos proches ne vous considèrent pas uniquement par votre handicap mais comme "vous" en tant que personne. Il ne faut pas nier la composante du handicap, mais les gens vous entourant doivent s'astreindre à ne pas vous résumer à celui-ci. La considération de l'entourage est réellement importante dans la motivation nécessaire pour passer ce changement de statut et s'accepter pleinement.

Bonne journée.

A bientôt