Vivre avec la SEP : Vivre le moment présent

    J'ai fait une rencontre récemment, une personne que vous croisez pendant vos vacances, une personne que vous ne reverrez sans doute pas. Souvent ces rencontres sont les meilleures car la personne a peu d'information sur vous. Dans le cas de cette rencontre la personne avait l'avantage d'être une personne sans filtre, aucune retenue en positif comme en négatif. Depuis tout petit et encore plus depuis mon diagnostic de la sep, j'ai une tendance à me projeter dans l'avenir, souvent d'ailleurs en y voyant le mal et à ne pas profiter à 100% du moment présent. Par exemple, vous voyez un magnifique paysage, une personne en pleine conscience va vivre le moment soit en silence soit avec des expressions du type "c'est beau" alors qu'une personne en projection va dire "ça va être difficile lundi au bureau". Je me situe dans cette deuxième catégorie. Ça ne paraît pas grand chose mais finalement si ces deux personnes sont côte à côte la première percevra la réflexion du second comme perturbatrice et négative par rapport au moment présent.

Dans la sep comme en général la maladie va évoluer vers le négatif, on peut à la fois voir le futur en négatif, se brider par rapport à la réalisation de certaines actions du futur proche "je ne vais pas tenter ceci car tu sais s'il m'arrive ça..." et on finit par occulter les émotions de l'instant présent car notre esprit est complètement obstrué. On finit par ne plus prendre aucun risque et on s'éteint. Cette personne m'a dit "profite de l'instant présent". Cela peut commencer par des choses simples, manger plus lentement et sentir les aliments que l'on mâche, sentir l'eau que l'on boit, sentir l'objet que l'on saisit... Tout ce qui peut vous ramener au présent. Les sépiens sont souvent des esprits tourmentés, parcourus par de nombreuses idées parfois noires sur le futur. Et si on essayait de se prendre des moments pour vivre l'instant présent ? Je ne dis pas qu'il ne faille pas planifier un minimum, notamment avec les problématiques physiques de la SEP mais ne peut-on pas profiter plus ? Se prendre des moments où on est pleinement là ? Finalement c'est savoir arrêter de penser à un futur négatif pour profiter. Cette personne a définitivement touché un point sensible chez moi en me bousculant sur ce sujet de l'instant présent. Avant de dormir, je fais souvent de l'autohypnose mais là c'est essayer de vivre pleinement chaque moment. J'ai décidé que cela serait mon grand défi de la deuxième partie d'année et je voulais partager ceci avec vous car je sais que cela concerne un grand nombre de gens atteints de sep. 

Savoir profiter et arrêter de s'apitoyer sur la pensée d'un futur hypothétique qui ne sera pas forcément négatif car en plus de se faire mal on diffuse le négatif aux autres. Je vous partagerai l'impact et les avancées de cette décision.

Bonne journée.

Vivre avec la SEP : Bilan d'un an de vie dans un monde avec la Covid

Nous sommes dans une période compliquée dont, espérons-le, nous n'avons jamais été aussi proches de sortir. Revenir à une vie plus normale. La normalité d'avant. Cette période où nous avions la sclérose en plaques mais où il n'y avait pas de virus. Pour tous, l'arrivée dans le monde de la SEP constituait déjà une forme de saut dans un nouveau monde. Ce fut en tout cas mon ressenti. 

La maladie nous force constamment à nous adapter et je dirais que j'ai vécu la pandémie comme une adaptation supplémentaire. Quand je regarde autour de moi, j'ai le sentiment que cette nécessité d'adaptation est venue plus contraindre les "valides" car il n'avait jamais ressenti ce poids violent d'une contrainte imposée, durable dans le temps, à laquelle on ne peut pas s'opposer. Personnellement, j'ai vécu l'annonce de la SEP et les deux premières années qui ont suivi de manière bien plus terrible que l'annonce du premier confinement. Je me suis pourtant imposé un premier confinement très dur. Etant sous immunosuppresseurs et les médecins ayant très peu de recul sur l'impact de la Covid sur la SEP au début de la pandémie, je n'ai pris aucun risque. Je n'ai vu personne pendant deux mois, je me suis fait livrer ma nourriture. Décrit comme cela, nous ne sommes pas loin de la prison. Mais j'étais en télétravail (donc l'esprit occupé), je voyais de la famille et des amis par Internet. Le point différent est que cela concernait tout le monde. Toute la population était confinée. La déflagration du diagnostic de la SEP vous concerne vous, seul. C'est une introspection forcée, brutale, à laquelle on ne se prépare pas. On peut se préparer d'une certaine manière à un confinement (en achetant du papier toilette visiblement) et on sait que cela sera temporaire. Dans le cas de la SEP, vous savez que cela va durer, être imprévisible. Il y a moins de moyens pour la recherche que dans le cas d'une solution rapide multi-états pour une pandémie. La résignation s'empare de vous. La SEP bouleverse potentiellement aussi davantage votre vie. Un certain nombre d'entre vous ont dû changer de travail, arrêter certains sports, certaines activités. Ce fut mon cas. La crise de la Covid n'a pas forcément eu tous ces effets sur votre vie si vous avez pu garder votre emploi. Ce fut aussi mon cas. On retrouvera en théorie une grande partie de notre vie d'avant prochainement. Par contre, il y a peu de gens qui guérissent pleinement de la SEP. Elle s'endort parfois pendant plusieurs mois, plusieurs années puis revient soudainement. C'est psychologiquement plus difficile. Je la compare à la situation d'être reconfiné perpétuellement et sans préavis. Certes, si la situation sanitaire actuelle commence à y ressembler, on est encore loin de tout cela, car la SEP dure une quarantaine d'années ou plus pour les gens diagnostiqués dans leur vingtaine.

Pour revenir au sujet, j'ai donc plutôt bien vécu cette période. Médicalement, j'ai gardé mes problèmes sans trop d'accentuation (toujours les mêmes troubles de sommeil, vésico-sphinctériens, fatigue). Seule une tâche supplémentaire à l'IRM annuel est venu me contrarier, juste de quoi ne pas vous faire oublier que la maladie progresse toujours insidieusement. Sur le plan mental, je me suis surpris résilient, beaucoup plus résilient que je ne l'aurais soupçonné, en comparaison d'une certaine détresse psychologique que j'ai vue naître chez des personnes "valides" autour de moi. Je pense que la SEP vous force à une introspection dès le diagnostic et d'une certaine manière je crois que je l'avais déjà faite. Les cafés et restaurants fermés, lieux qui me permettent de faire des "pauses" quand je me balade ou visite une ville, le fait de voir mes amis masqués, le fait de travailler différemment, tout cela pèse à la longue. Cependant je garde espoir. La recherche a progressivement identifié peu de risques supplémentaires pour les personnes ayant la SEP, même les immunodéprimés. Les premières vaccinations des patients ayant la SEP ne présentent pas de risques particulièrement accrus par rapport au reste de la population. Plus généralement la vitesse à laquelle une solution a été trouvée, notamment grâce à l'ARN messager laisse à penser qu'un certain nombre de solutions vont être trouvées pour d'autres pathologies. L'objectif personnel qui m'anime et qui me fait vivre et de voir une solution à la SEP de mon vivant. L'après Covid sera peut-être plus compliqué pour moi. Reprendre sa vie d'handicapé non visible, ne pas pouvoir profiter de tout comme tout le monde, finalement voir que la maladie est toujours là, que seule la Covid est partie. Je ne sais pas comment je réagirais mais j'appréhende un contre-coup.  Nous verrons bien. 

En attendant, technique de la tortue : faisons encore le dos rond quelques semaines, on y est presque.

Bonne journée.

Vivre avec la SEP - il y aura des jours sans

 

Je suis de nature positive et sur ce blog je cherche toujours à aider les gens à voir le positif dans leur maladie. Mais il ne faut pas le nier, il y a des jours où ça ne va pas comme vous l'avez prévu. Des journées où même si vous y mettez tout le courage du monde et l'esprit positif nécessaire, rien n'y fait. Dans mon cas les moments de moins bien coïncident presque toujours avec un jour de moins bien physique. Ces jours difficiles peuvent venir après une longue période de mieux et on a l'impression que tout est à refaire. Comment gérer ? comment ne pas perdre le moral dans ces situations ?

Les jours "sans" existent pour tous. Dans le cas de la SEP, un poids physique vient s'ajouter. Le problème de ces jours "sans" est que ce poids qui vient s'ajouter est souvent invisible (au début de la maladie). De ce fait, il est très difficile d'expliquer à votre entourage (qui souvent ne comprend pas) que vous n'êtes pas disposé à faire telle ou telle activité aujourd'hui (et parfois elle a été prévue de très longue date). Les gens autour de vous, votre entourage professionnel peuvent voir cela comme de la comédie. Je sais que ces journées sont très complexes et beaucoup de sépiens qui ont pu expérimenter ne serait-ce que la fatigue chronique peuvent en témoigner. Il faut donc encore et encore essayer d'expliquer à votre entourage personnel et professionnel vos symptômes invisibles et notamment la fatigue. N'hésitez pas à rabâcher et à parler de votre maladie. Plus les gens comprendront (notamment pour ceux pour qui cela n'est pas encore visible), plus ils seront compréhensifs.

La chose principale est de savoir identifier les jours "sans" où il faut savoir dire non dès le début de la journée. Sur ce blog, je vous pousse parfois à repousser vos limites, essayer de nouvelles choses. Cependant quand vous sentez que cela va être un jour trop compliqué, revenez à une routine de confort, voire prévoyez-vous une routine allégée pour ces jours particuliers. Si vous avez besoin de dormir, dormez. Si vous avez la possibilité de télé-travailler, n'allez pas compliquer la journée en vous rendant au travail. Ces jours particuliers, mangez ce que vous digérez bien et reposez-vous encore davantage. Dans le pire des cas, posez un jour de congés si vous le pouvez.

Plein de choses font aussi les mauvais jours des valides, relativiser peut vous aider également.

Je suis bien conscient que j'essaye de poser des mots et de généraliser sur quelque chose de très hétérogène en fonction des patients. Comme souvent, je vous dirai de voir le verre à moitié plein. Il y aura beaucoup de jours "sans" mais il y en aura aussi bien d'autres qui vous les feront oublier.

Bonne journée. A très bientôt.

Vivre avec la SEP : Bilan de six ans de SEP et autres réflexions

Bonjour, voici un moment que je n'ai pas écrit sur ce blog. Le manque de temps m'a sans doute fait oublier au combien il m'est important d'écrire régulièrement sur la SEP mais aussi plus généralement sur mon ressenti.

J'ai été diagnostiqué de la sclérose en plaques en mars 2014. Ma plus longue relation avec une fille a été de cinq ans et demi, je dois donc considérer la sclérose en plaques comme ma plus fidèle compagne :)

Au travers de ce blog, j'essaye d'aider les gens tant bien que mal à mieux vivre avec la SEP et le fruit de la maturation de ces années de maladie me fait dire de plus en plus que l'aspect psychologique est de loin le plus difficile. Maîtriser son esprit permet de voir le verre à moitié vide ou à moitié plein. J'ai longtemps vu le verre à moitié vide, les 2-3 premières années de la SEP probablement. J'adorais courir, j'adorais jouer au football et le fait de me voir comme physiquement atténué me troublait profondément. Si je regarde le verre à moitié plein, je me dis qu'après six années, je n'ai toujours pas de fauteuil ni de canne, je marche normalement et je sais pour avoir échangé avec d'autres malades que le physique peut être bien plus affecté. La maladie a vraiment mille visages, on peut par exemple être aveugle et marcher, ne plus marcher et être aveugle, marcher normalement et avoir des problèmes de vessie et finalement dans d'autres maladies, vous avez aussi des conséquences physiques pénibles. Statistiquement, il y a 12 millions de personnes qui ont une forme de handicap plus ou moins lourd en France ! C'est énorme et vous êtes loin d'être seul.

Après un certain nombre d'années avec la maladie, je crois donc que l'essentiel réside dans la perception que vous avez de vous-même et dans votre capacité à vous détacher des autres. C'est sans doute valable pour toute personne mais au combien important pour quelqu'un que la société considère comme "handicapé" (hors de la norme).  Comme on ne connaît pas les causes de la sclérose en plaques, il peut être tentant de chercher le pourquoi et d'user son énergie à le faire. 

Pendant les premières années de la maladie, j'ai cherché. Personne n'avait cette maladie dans ma famille, je n'ai pas trouvé de réponse. Un jour dans une soirée de trentenaires j'ai rencontré un médecin d'une soixantaine d'années qui était là par hasard, sa soirée avait été annulée, il avait accompagné son fils. Il y a sans doute une forme de providence car il m'a dit "tu as la SEP, mais tu ne vas pas arrêter ta vie à 30 ans quand même" et cela a été un moment de vérité. Au lieu de gaspiller mon énergie à fondamentalement comprendre pourquoi j'étais atteint et ressasser et ressasser encore ce que je ne pourrai plus faire (courir, emprunter...), je me suis focalisé sur le positif. Pendant le confinement, j'ai changé de travail pour faire quelque chose que je voulais vraiment faire et qui m'apporterait également plus de souplesse avec la maladie, je continue à voyager (différemment), je ne peux plus être assuré mais cela m'a forcé à étudier d'autres solutions pour investir. J'essaye de passer du temps avec ma famille, mes amis même si cela peut me coûter parfois niveau fatigue, cela bénéficie à mon équilibre mental.

Je ne dis pas que si vous êtes récemment diagnostiqué, vous ne devez pas avoir cette phase de deuil de votre vie d'avant, voire une phase de colère ou d'hystérie, mais essayer d'une part d'en être conscient et d'autre part de prendre le positif pour avancer. La phase un peu sombre est logique mais elle ne va pas forcément vous aider et va particulièrement être difficile à gérer pour vos proches. Ils ne sauront pas comment vous aider et certaines personnes préféreront mettre de la distance avec vous. Si au contraire vous prenez la maladie avec une certaine forme de positif (j'aime rire sur certains de mes handicaps) et que vous vous construisez une vie (avec des adaptations nécessaires), vous oublierez la maladie ou du moins vous aurez réussi à négocier avec elle. 

Les IRMs annuels, les visites chez le neurologue, chez l'urologue, à l’hôpital, ou le kiné vous rappelle régulièrement la maladie, prenez ces moments comme des jeux.

L'année dernière lors de mon IRM annuel, j'avais des lésions supplémentaires dont une de plus d'un centimètre. Il y avait deux façons de voir les choses. Je m'affole, j'augmente ma tension nerveuse, rien de mieux pour faire une poussée ou alors je me dis certes j'ai des nouvelles lésions, elles n'ont pas l'air actives, je n'ai pas le sentiment d'avoir de nouveaux symptômes, c'est positif :)

Il y a dans la maladie tout une part d'incompréhension parce qu'on ne sait pas. Dès lors, pourquoi vous faire des nœuds au cerveau ? Faites des ajustements qui vous sont bénéfiques et j'ai écrit beaucoup d'articles sur des ajustements possibles, essayer des nouvelles choses (ma dernière trouvaille le ginseng, j'écrirai sur le sujet) qui vous font du bien mais arrêtez de vous compliquer la vie. La SEP est assez difficile au quotidien, oubliez-la le plus possible en négociant du mieux que vous pouvez avec elle. Méfiez-vous, il vous faudra être bon négociateur ;)

Rappelez-vous que vous n'avez qu'une vie. Si vous avez la SEP, c'est certainement que le destin voulait qu'elle soit encore plus palpitante :)

Vivez les gens et à très bientôt.

Vivre avec la SEP : comment se comporter avec nos proches ?

Vivre avec la SEP : la psychologie en début de maladie

Vivre avec la SEP : mon diagnostic

Vivre avec la sep : achat immobilier

En faisant des recherches sur Internet, j'ai trouvé beaucoup d'articles sur comment acheter un appartement quand on a une ALD mais peu de récits d'expérience de personnes ayant essayé.

J'ai donc décidé de faire le test.

Mon challenge 2018 était d’essayer d’acheter un appartement avec la sep. Pour compliquer la tâche, je voulais voir quelles sont les contraintes si vous essayez d’acheter un appartement seul sans l’appui d'un partenaire valide, si vous êtes en couple.

Je savais dans quel chemin je m'engageais de par les différents articles que j'avais lus.

https://www.lesfurets.com/pret-immobilier/guide/emprunt-immobilier-maladie-longue-duree

http://leparticulier.lefigaro.fr/jcms/c_37361/assurer-un-pret-immobilier-apres-un-probleme-de-sante

Je vais tout d'abord vous relater la différence de processus entre une personne qui a la sclérose en plaques ou une autre affection de longue durée (ALD) et une personne "saine".

Une personne sans problème de santé majeur commence par trouver le bien, signe un compromis avec comme clause la réserve de trouver un prêteur pour financer le bien, trouve la banque, son assurance et acquiert le bien.

Dans le cas d’un achat avec la sep, je vous conseille d’envisager le processus d’une manière différente pour ne pas être bloqué au moment de l’obtention de l’assurance. En effet, le délai de décision pouvant être plus long, vous pouvez vous retrouvez dans la situation où vous trouvez le bien, vous pouvez le financer mais l’obtention d’une assurance ne venant pas vous devez abandonner le bien que vous visiez car vous ne pouvez plus l’acheter.

Dans mon expérience personnelle, j’ai donc commencé par chercher un assureur. Au lieu de taper à la porte de chaque assureur individuellement, je suis passé par un courtier spécialisé dans les ALDs. Une liste est disponible via la fondation ARSEP (https://www.arsep.org/fr/9-accueil.html). J’ai demandé une simulation pour un montant et une durée plus élevés que mon objectif et mon besoin réel de prêt. Il est toujours plus facile de dire à un assureur que l’on réduit la durée d’emprunt et le montant que de chercher à l’augmenter.

Quand vous passez par un courtier vous avez tous les questionnaires médicaux « classiques » à remplir comme le ferait une personne valide. Vous rajouter juste un exemplaire du questionnaire spécifique sclérose en plaques complété par votre neurologue.

Quand vous avez la sep et que je le répète vous empruntez seul, quelque soit le montant, vous serez majoré. Ne vous en offusquez pas car tous les organismes faisant un pari sur la vie, comme les assureurs, doivent aussi être cohérent avec leur logique de risque et ceux sont forcément autre chose que des bons samaritains.

En théorie, vous bénéficiez de la convention AERAS qui oblige l’assureur à ne pas vous majorer au-delà d’un certain seuil. Pour plus d’informations sur la convention AERAS
http://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil.html

J'ai donc commencé par remplir 45 pages de formulaires médicaux de divers assureurs, j'ai fait la demande de formulaire spécifique à mon neurologue. Je me suis procuré un formulaire spécifique "sclérose en plaques" d'un assureur et j'ai demandé à mon neurologue puis je l'ai copié pour tous les assureurs. Mon conseil est de demander seulement un formulaire spécifique à remplir par votre neurologue. Il aura un temps limité pour remplir un formulaire pour tous les assureurs (dans mon cas, j'ai contacté 7 assureurs différents pour ce test).
Ajoutez votre dernier bilan sanguin et autres bilan (IRM, Uro-dynamique,...). La sclérose en plaques étant très variable d'un patient à l'autre, essayez d'être le plus précis possible. Il sera demandé à votre neurologue à quel niveau sur l'échelle de KURTZKE vous vous situez. Cela donne une gradation dans l'échelle de la maladie. Je ferai un article spécifique sur l'échelle de KURTZKE prochainement.

Une fois tous les questionnaires médicaux standards et le spécifique envoyé commence une phase d'attente pour avoir les résultats des assureurs. Cela prend 10 à 15 jours si votre dossier est complet.

Pour acheter votre résidence principale, la banque demande en général 4 assurances : le décès, la PTIA (perte totale et irréversible d'autonomie), l'IPT (invalidité permanente et totale) et l'ITT (Incapacité temporaire et totale) avec souvent une franchise pour cette dernière.

Dans mon cas, où je le répète et j'insiste, je faisais le test pour une personne qui empruntait seule, on ne m'a accordé que la garantie décès. Je n'ai que 31 ans et suis en dessous de 2 sur l'échelle de KURTZE. La réponse a été la même pour les sept assureurs que j'ai testés avec des majorations allant de 0 à 100% sur l'assurance décès et un refus systématique de la PTIA, de l'IPT et de l'ITT. Dans le meilleur des cas, je pensais avoir que j'aurais eu la PTIA avec exclusion pour la sclérose en plaques, mais ce ne fut pas le cas.

Devant ce refus des assureurs, j'ai quand même continué le test en demandant à un courtier (bancaire cette fois) s'il était possible d'emprunter avec seulement l'assurance décès. Il m'a dit que ce serait peut-être possible mais avec des banques spécialisées qui n'ont pas pignon sur rue et à des taux bien plus élevés. Vous auriez un taux entre 2.5% et 3.5% sur 20 ans alors qu'une personne saine serait potentiellement autour de 1.6%.

Mon bilan de ce test

- Les personnes qui réussissent à emprunter avec la sep doivent être persévérantes et patientes et accepter d'être majorées
- Chercher l'assurance et la banque avant de chercher le bien
- Essayer d'avoir un co-emprunteur qui ne présente pas de risques de santé pour renforcer votre dossier.
- Soyez forts mentalement ! Quand vous êtes jeunes et que la sep ne vous handicape pas encore trop, les lettres de refus successives des assureurs vous font prendre conscience de la maladie et certaines personnes peuvent mal le vivre.
- Pour la fin, comme toujours sur ce blog et après cette plongée dans le monde des assureurs : RESTEZ POSITIFS ! : on ne doit pas forcément devenir propriétaire d'un bien physique pour être heureux :)

Vivre avec la SEP: la ponction lombaire mythe ou réalité?

Un petit post pour évoquer la ponction lombaire. Est-ce que ça fait mal ?

Personnellement (et chacun est différent), la ponction lombaire a été jusqu'à présent, l'étape la plus douloureuse de ma SEP.

Rappelons, tout d'abord, que dans un processus normal de diagnostic de la SEP, le médecin neurologue effectue une ponction lombaire, opération qui consiste à extraire au fond de vous (dans le dos) du liquide céphalo-rachidien pour l'analyser et ensuite vous diagnostiquer ou non la sclérose en plaques.

La prise en elle-même se fait souvent sous anesthésie locale et n'est donc que très peu ressentie. Par contre, tous les mouvements que vous allez effectuer dans les 4 à 5 jours qui suivent la ponction lombaire vont vous engendrer des maux de tête (et potentiellement des vomissements) tels que certaines personnes bloquent une semaine pour la ponction lombaire (premier jour de ponction et 5-6 jours pour s'en remettre). Il est conseillé de rester à l'horizontal, alité,  au moins deux jours après le prélèvement. Une nouvelle fois, il faut prendre la ponction lombaire comme une étape souvent nécessaire dans la validation de votre SEP. C'est souvent la première fois que vous allez ressentir une vraie douleur (les premiers symptômes de la SEP étant souvent des picotements, des tremblements, de la fatigue temporaire). La ponction lombaire fait souvent prendre conscience que l'on a quelque chose car ce n'est pas anodin. 

Il faut se rassurer en se disant que l'on fait normalement la ponction lombaire une seule fois, que l'on ait ou pas la SEP.

A tous ceux qui vont bientôt en subir une pour une sclérose en plaques ou non, tout mon soutien!

Vivre avec la SEP: Quels symptômes?

Vidéo intéressante expliquant les symptômes visibles de la maladie:

Vivre avec la SEP: des exercices simples et relaxants

Le yoga peut être un bon moyen de réduire votre stress, cependant en fonction de l'avancée de votre SEP, celui-ci peut être difficile à pratiquer.


Voici une vidéo d'une canadienne, avec des exercices très simples et relaxants:

Vivre avec la sep: avoir un handicap non visible

La sclérose en plaques est une maladie particulière du fait qu'extérieurement, hors des périodes de poussées, vous êtes une personne normale. Cela se traduit par une difficulté des autres à vous comprendre, cela rend plus difficile certaines situations et finalement, cela vous amène à avoir une acceptation physique de vous même très complexe.

Tout d'abord, vous allez expérimenter une difficulté à faire comprendre votre maladie aux autres. Quand quelqu'un est handicapé et que cela se voit, il est facile d'attirer l'attention des autres en cas de besoin d'aide ponctuelle. Dans le cas de la sep, il est difficile de faire comprendre aux autres qu'on a besoin de plus de soutien. Par exemple, pour ceux qui prennent le métro ou le bus le matin (mon cas), vous voulez vous asseoir. Comme vous n'avez pas l'air malade, les gens ne comprennent pas votre besoin, surtout au début de votre maladie. C'est pourquoi il faut continuer à communiquer sur les maladies non visibles pour toujours plus faire comprendre.

De même, de nombreuses personnes ne vont pas vous croire. Elles vont penser que vous délirez, que vous êtes un hypocondriaque qui s'ignore et que vous en faites toujours trop. Ces personnes malheureusement ne vous aideront qu'après un certain nombre d'années quand elles réaliseront que vous ne mentiez pas. Pour cette raison, il faut s'endurcir mentalement. Une des façons est de relativiser sa situation. Des pays comme la France, offrant l'affection de longue durée, la possibilité de mi-temps thérapeutiques, sont loin d'être les pires pour être malade de la SEP. Essayez de ne pas en vouloir aux gens. Réfléchissez à toutes vos attitudes avant la maladie et vous vous direz qu'il y a des situations avec le recul où vous auriez pu vous comporter différemment ou considérer différemment des gens avec un problème.

Sachez également en jouer. Tout le monde ne sait pas que vous êtes malade et n'a pas forcément besoin de le savoir. Vivre avec un handicap non visible permet de prétendre que vous êtes bien quand vous avez des maux de tête, des raideurs aux jambes ou autres symptômes. Il faut parfois savoir faire semblant pour s'éviter de longues discussions. Trouvez la balance nécessaire. 

Il n'y a pas une solution miracle, mais essayez de faire du fait que la SEP est non visible, un atout. Vous vivrez mieux.

Vivre avec la sep: 5 choses à mettre en place rapidement après le diagnostic pour conserver votre carrière

Mon premier article sur la gestion de sa carrière post-diagnostic. J'écrirai également sur les possibilités de reconversion.

Il est toujours difficile d'avoir la sep. Il est encore plus dur d'avoir la sep quand vous avez jusqu'alors eu une carrière irréprochable. La question est d'amorcer une possible bascule, car sur le long terme, vous ne pourrez pas maintenir une carrière à cent à l'heure.

Je suis diplômé d'une grande école, j'ai un MBA, donc au total l'équivalent d'un BAC+6, j'ai travaillé dans cinq pays différents sur des problématiques stratégiques. J'ai dû adapter ma vie pour pouvoir continuer à travailler dans un univers qui me passionne. La sclérose en plaques étant une maladie nerveuse, il est important de maintenir un niveau de stress supportable. Il est également important de gérer son niveau de sommeil et son alimentation. Dans mon cas, je fais un voyage de pays à pays par mois en moyenne, il est donc important de savoir gérer son énergie.

Si vous êtes dans mon cas, une fois passés les premiers mois, et les étapes de l'acceptation physique et psychologique, il faut continuer à vivre. Prendre des décisions radicales et s'astreindre un certain nombre de contraintes, vous permettra de bloquer ou du moins de ralentir fortement l'évolution progressive de la maladie et de continuer à travailler dans le métier que vous souhaitez.

Les 5 choses que j'ai progressivement mises en place pour conserver ma carrière très demandeuse:

- Bien commencer la journée
Votre petit-déjeuner doit être adapté à la SEP. S'il y a un repas dans la journée où je ne fais pas d'écarts, c'est le petit déjeuner. Je ne prends jamais de gluten ou de produits laitiers et je n'hésite pas à prendre des compléments alimentaires comme de la spiruline ou des graines de chia, qui m'apportent de l'énergie. En général, je mange des crêpes à base de lait de coco ou de tofu. J'accompagne le tout d'un smoothie de fruits frais (en général un mix fruits, choux frisé, graines de chia) et du thé vert.

- Bien choisir mes évènements en dehors du travail
Je n'ai pas supprimé ma vie sociale depuis la sep, mais j'ai choisi de focaliser les évènements auxquels je participe. Je ne bois également presque plus d'alcool, uniquement du vin rouge pour des jours très particuliers. Je sais également partir des soirées sans essayer de durer jusqu'à des heures interminables. Je suis conscient que c'est un choix de vie (par ailleurs très différent de ma vie d'avant), mais je préserve ainsi mon niveau d'énergie. De même, j'utilise le weekend pour me reposer beaucoup plus qu'avant.

- Se ménager pendant ses voyages
Quand je voyage, je vais au plus court dans tous les trajets intermédiaires et je me mets toujours au couloir en avion. J'essaye également de voyager de jour et de choisir des hotels proches de mes lieux de réunion.

- J'essaye de terminer mes journées sans faire de travail supplémentaire.
Il est important de planifier son travail pour avoir peu d'heures supplémentaires à effectuer. Cela passe par demander en avance les besoins de ses supérieurs et également de savoir dire non. Être son propre patron permet également de bien gérer son temps de travail.

- Relativiser pour mieux gérer son stress
Je considère le travail comme une balle qui finit toujours par rebondir. De fait, je pense que même avec les difficultés de la sep, je trouverai toujours une occupation, salariée ou non, même si je dois tout changer. Chaque jour au travail, j'essaie ainsi de relativiser beaucoup de choses pour réduire mon niveau de stress et rester positif.

Il y aura un jour où j'arrêterai cette vie intensive pour quelque chose de plus facile à vivre, mais pour l'instant, cela reste possible à gérer.

Vivre avec la sep: vivre sans gluten?

Aujourd'hui, il est très tendance et facile de se dire allergique au gluten et de ne pas manger de gluten. Beaucoup de pseudo-centres (non-agréés, non-remboursés) vont vous annoncer que vous êtes allergique au gluten. La plupart des gens ne sont pas allergiques au gluten, même les gens ayant la sep. Cependant, le gluten a un effet négatif sur les gens souffrant de maladies auto-immunes comme la sclérose en plaques. Comme la tendance fait qu'il est plus facile de trouver des produits sans gluten qu'il y a dix ans et que l'effet du gluten est relativement négatif sur la sep, j'ai choisi de limiter mon apport de gluten, même sans être allergique. Quand je sors, je ne demande pas spécifiquement quel produit contient du gluten, j'ai certains produits dont je sais qu'ils sont faits à base de grains et j'essaye de les éviter. Cependant, n'en faites jamais une contrainte au départ. Faites le progressivement et naturellement. Il y a du gluten dans énormément de céréales, les pâtes, les gâteaux, les biscuits, la charcuterie ou certains produits laitiers. La liste est longue, mais l'aliment le plus dur à éviter est le pain, surtout pour un français. J'ai la chance de vivre en Asie, où la tentation du pain n'est pas présente comme en France.

C'est un choix personnel. Cependant, pour avoir fait le choix personnel de vivre à 80% sans gluten (ma règle générale est de faire des efforts sur 80% de mon temps alimentation pour ne jamais en faire une contrainte insurmontable et surtout pour garder une vie sociale), je ne trouve pas l'effort trop difficile car il y a vraiment beaucoup d'autres produits sur lesquels vous pouvez vous focalisez. En intégrant de nombreux produits non transformés dans mon alimentation, je ne suis pas toujours contraint de manger la même chose et je re-découvre certains goûts. Pour l'instant, les effets d'une alimentation sans gluten (et sans laitage) se ressentent surtout sur mon niveau d'énergie. J'ai commencé à suivre de manière relativement stricte (au moins 80% du temps par semaine) sans gluten et sans laitage et je me sens beaucoup moins fatigué. Je suis encore dans la phase de découverte donc il se peut que cela soit un ressenti placébo. Cependant, le fait de réduire son absorption de gluten, de sucre et de laitage favorise une meilleure digestion. Il est à chacun de décider où il peut faire les efforts selon son rythme de vie.

Vivre avec la sep: le jeûne thérapeutique

"Selon une récente étude, un régime hypocalorique pourrait avoir un effet positif sur le système immunitaire et atténuer ainsi les symptômes de la SEP." 

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Vivre avec la sep: la sensation avant la visite médicale

Quand c'est jour de visite médicale pour moi, j'ai toujours une sensation particulière même quand il n'y a pas d'IRM ou de prise de sang. J'ai toujours l'espoir d'entendre du médecin la phrase magique "vous êtes guéri, vous pouvez arrêter votre traitement" ou "la recherche a fait cette découverte qui va changer votre vie". Malheureusement, comme tous les rêves, cela n'arrive jamais. Voilà presque 3 ans que je contribue religieusement à l'industrie pharmaceutique. Le coût de mon médicament (un dérivé de Gilenya) pour la sécurité sociale est probablement au-dessus de 30,000 euros et si je me sens coupable de ce coût, mes médicaments sont pour l'instant nécessaires. D'une certaine façon, je permets aux gens de l'industrie pharmaceutique d'avoir des bonus confortables sur une maladie, certes rare mais longue dans le temps, donc source de profit régulière. J'ai fait des études de commerce et l'industrie toujours citée comme ayant l'image de l'île d'Hawaï est l'industrie pharmaceutique. Malade de la sep, vous pouvez vous targuez de financer les golfs des managers de l'industrie pharmaceutique. Cependant, ne soyez pas trop dur car la science a permis des progrès énormes et une amélioration de l'espérance de vie de la majorité des patients. Sans l'incitation du profit, cet élan aurait sans doute été plus lent. Mais c'est toujours une pensée qui me traverse l'esprit à chaque visite médicale.

Quand vous avez une visite médicale pour la sep, vous rentrez en introspection avec vous-même, vous avez un regard sur votre vie différent que si vous alliez chez le médecin pour un rhume avant votre sep. Cette sensation ne peut être qu'individuelle. Vivant en Asie, dans un pays où la maladie est rare, je passe environ 3 à 5h à l'hôpital tous les deux mois. J'ai le temps d'observer les gens autour de moi à l'hôpital. Les gens sont en général vieux voire très vieux et parfois vous vous demandez si un acharnement médicamenteux à un âge avancé est bon. Vous vous demandez si la sélection naturelle qui régit la vie et nos sociétés vous laisse une place dans la société. Vous vous demandez si vous contribuez. J'ai la chance de toujours travailler donc il est facile pour moi de dire que je contribue indirectement au produit intérieur brut. Pour ceux qui ne peuvent plus travailler, c'est une situation terrible à accepter. La visite médicale est une confirmation de son état qui doit être perçue comme une justification pour ne plus travailler mais comme je le dis plus haut, en étant malade, vous contribuez en aidant à générer les salaires des gens qui vous soignent. Ne culpabilisez pas, la société a toujours des instincts de loi du plus fort, mais elle a besoin de gens moins forts pour faire vivre les plus forts. Relativisez également, vous êtes certes malade, mais vous avez une capacité d'acceptation et de résistance au mal bien supérieure à la personne normale qui va se plaindre de la moindre petite fatigue ou du moindre vertige. Estimez vous heureux de vivre dans des pays comme la France où la couverture sociale est développée contrairement à d'autres pays. On est souvent trop critique à l'égard des soins en France, mais si vous voyagez un peu, vous verrez que beaucoup de pays nous envient.

Pour revenir à des pensées plus concrètes, utilisez la visite médicale comme une vraie discussion. Apprenez des choses sur vous, mais aussi sur l'évolution de la recherche, les techniques de nutrition ou des accessoires utiles. Ne soyez pas passif. Si votre médecin refuse la discussion, faites lui comprendre que vous cherchez à améliorer votre vie au quotidien. S'il ne veut rien partager, il faut peut-être mieux en changer. Le dernier conseil est de rester positif, de ne pas voir la visite médicale comme une sanction mais comme une étape, si possible positive.

C'était ce qui me passe par la tête lors d'une visite médicale