mercredi 28 juin 2017

Vivre avec la SEP: 3 possibilités de reconversion



Soyons réalistes, la sclérose en plaques n'est pas forcément la maladie qui vous permet de réaliser tous les types d'emploi à long terme. Si votre emploi est physique, demande énormément de précision ou est un travail intellectuel intense, il peut être difficile de continuer à travailler très longtemps après le diagnostic.

Si je prends mon cas personnel, pour l'instant je continue à voyager (voyages internationaux tous les deux mois) et je travaille en continue sur des chiffres mais sur le long terme, je pense que je ne pourrais plus et j'envisage des alternatives.

Des moyens de reconversion simples sont possibles avec deux directions, pouvoir moduler son temps de travail et pouvoir gérer son stress sans affecter les autres. En outre, il existe des dispositions légales comme le mi-temps thérapeutique.

Travailler à domicile
En général, les revenus sont moindres, mais le fait de travailler à domicile va vous permettre de gérer les déplacements ou de les réduire complètement. Ceci permet également de moduler votre temps de travail en fonction de votre état de fatigue.

Travailler à son compte
Ceci offre à la fois une certaine flexibilité car vous pouvez créer vos horaires, mais aussi un risque accru de protection limitée si vous ne pouvez plus travailler.

Travailler dans une fonction d'entreprise en interne
Rencontrer des clients extérieurs peut être une source de stress supplémentaire, privilégiez une fonction où vous ne devez pas rencontrer de clients externes et cherchez une reconversion dans une fonction plus interne à l'entreprise. Il ne faut pas l'associer à une fonction "placard", mais plutôt à un moyen rationnel de conserver une activité tout en gérant au mieux sa SEP.

Bonne réflexion!

dimanche 25 juin 2017

Vivre avec la SEP: des exercices simples et relaxants

Le yoga peut être un bon moyen de réduire votre stress, cependant en fonction de l'avancée de votre SEP, celui-ci peut être difficile à pratiquer.


Voici une vidéo d'une canadienne, avec des exercices très simples et relaxants:



vendredi 23 juin 2017

Vivre avec la SEP: quelle vision de la vie?



J'ai été un peu occupé ces derniers temps et je n'ai pas eu beaucoup le temps d'écrire sur le blog. 

Un des changements majeurs que j'ai pu expérimenté avec la SEP est un changement radical de ma vision de la mort, et donc de la vie. La SEP (c'est peut-être un paradoxe) a significativement réduit mon appréhension de la mort et augmenté son acceptation. Le fait d'être malade vous fait prendre conscience plus vite que vous n'êtes qu'un être mortel et que vous finirez bien par mourir (on ne meurt pas directement de la SEP). Je sais que certaines personnes expérimentent le phénomène accru inverse d'une appréhension de la mort et il serait intéressant d'en débattre en commentaires.

D'un point de vue physique, le fait d'avoir les nerfs plus à vif m'a fait prendre conscience que j'étais fondamentalement un être vivant. J'ai l'impression de me connaître beaucoup mieux et de savoir ce que je peux et ne peux pas (plus) faire. Même si le corps est plus défaillant, cela a changé mon rapport à la vie et a généré un nouveau travail psychologique intéressant. Auparavant, ayant fait de grandes études, j'étais dans une logique d'accumulation et finalement une source de bonheur était d'accumuler des richesses. Avec le recul, que vous soyez malade ou pas, cette logique d'accumulation et de planification à long terme n'est pas bonne. Le moment où vous avez le plus de capacité physique est généralement entre vos 20 ans et vos 40 ans. La logique d'accumulation vise souvent à être à l'aise financièrement à un âge plus avancé en faisant beaucoup de sacrifices étant jeune et en oubliant finalement de vivre entre 20 et 40 ans. Certes, il y a l'argument de la succession si vous avez des enfants, mais il faut aussi vivre pour soi-même (sans excès d'égoïsme) car vous n'avez qu'une vie.

De mon point de vue, la sclérose en plaques par son développement progressif change complètement ce rapport à la vie et vous incite à profiter beaucoup plus dans vos jeunes années. Certes, on ne meurt pas de la SEP mais l'âge avançant, la maladie peut devenir plus contraignante. Il faut ainsi se tourner vers une logique plus orientée "carpe diem" en réduisant un peu la planification à long terme. Comme j'ai pu l'écrire dans plusieurs blogs précédents, planifier à court terme reste essentiel pour bien gérer votre SEP. Cependant, des projets à 20 ou 30 ans me semblent de moins en moins réalistes. La société, assurances, banques, marché du travail ne sont pas toujours adaptés pour répondre aux visions long-terme des malades de la SEP (même si la France n'est pas le moins mauvais élève dans ce domaine). Donc, PROFITEZ DE LA VIE!