Vivre avec la sep : bien dormir!

Une chose simple qu'un malade de la SEP peut faire est de réguler son temps de sommeil. Certaines personnes atteintes de la SEP ont des problèmes de sommeil, j'en fait partie. Je ne fais pas de nuit complète depuis plus de deux ans, sans doute par mon refus de prendre des somnifères. J'essaye de cumuler 9h de sommeil par jour pour être en forme. Selon mon observation, plus vous avez de temps de repos et plus les effets de la SEP sont réduits.

Comment cumuler 9h de sommeil. Dans mon cas, 9h de sommeil de rang, n'est pas possible. J'ai un sommeil trop léger. Vivant au Japon, j'ai observé la capacité des japonais à la micro-sieste. On pense toujours que les japonais se réveillent par magie à la bonne station, mais souvent ils ont une alarme en mode vibreur sur eux qui leur dit quand leur station arrive. De même, lors des courses en solitaire, les marins ont une capacité à dormir par intervalles en faisant des micro-pauses qui est assez intéressante et peut être répliquée. Par exemple, si vous avez une heure de pause déjeuner, vous pouvez manger en 30 minutes et faire 30 minutes de relaxation/sieste. De même, il est utile de garder le rythme sans stimulant tel que le café ou des boissons énergisantes, mais plutôt en régulant son sommeil. 

Pourquoi savoir dormir est clé quand on a la SEP ? Vous allez être fatigué, une fatigue que vous ne comprendrez pas au début et savoir ménager son corps est clé pour durer. Il est parfois bon d'étendre certaines périodes de sommeil ou de repos qui paraissent inutiles, mais qui vous donneront ce regain d’énergie que vous avez besoin au moment opportun.  La fatigue est presque le symptôme le plus répandu parmi les gens ayant la SEP. C’est une fatigue difficile à décrire mais elle est un peu différente de la fatigue classique à laquelle vous avez été habitué depuis petit. Dans les phases positives, où la fatigue est moindre, les malades ont tendance à sous-estimer les effets possibles et soudains de la SEP qui vous font passer très vite d’une situation normale voire d’euphorie à une situation de fatigue et de stress accru. En plus du sommeil, gérer votre énergie tout au long de la journée est une stratégie efficace car cela minimisera les effets de la SEP. Cela se fait par un processus d’essais et d’erreurs jusqu’à trouver la bonne routine journalière. Devenir égoïste, savoir dire non à certaines sollicitations sont aussi très importants. Votre vie sociale est certes une source d'énergie, mais elle doit aussi être réaliste, que cela soit dans les sorties sportives ou les voyages que vous planifiez. Dans un prochain post, j’évoquerai les changements qui me permettent de continuer le sport d’une façon différente et adaptée.

Quand on est jeune, on a tendance à négliger son sommeil. Dans le cas de la SEP, négliger son sommeil veut dire s’exposer à un retour de bâton très violent.