Vivre avec la sep : le regard des autres

Une des difficultés majeures quand vous révélez votre SEP est le regard des autres. Vous pouvez vous accepter physiquement et psychologiquement, mais il est possible que d’autres personnes ne fassent pas le deuil de la personne que vous étiez avant la SEP. Certains disent que la SEP ne change rien, mais dans mon cas je rigole quand j’entends cette théorie. Au pire, je conçois que certaines personnes atteintes de la SEP puissent le dire pour se motiver vis-à-vis des autres.

Quand vous avez la SEP, vous vous sentez parfois comme l'animal faible. Sur un principe probablement de compassion, les humains retrouvent cette nature primitive de sélection naturelle. J’ai lu dans un de ses articles qui trainent sur les réseaux sociaux qu'être en bonne santé était un prérequis pour être riche et la SEP m’a fait comprendre que cela a une part de vérité. Les gens en bonne santé vous considèrent différemment. Ils justifient parfois vos erreurs par votre maladie. Certains (sans connaissance en médecine) deviennent de grands docteurs qui vous abreuvent de conseils. D’autres encore sont parfois tenté de vous faire plus plaisir qu’avant (mais au fond cela vous énerve).

D’un point de vue travail, vous pouvez potentiellement être mis au placard si les autres employés et le management pensent que la SEP est incompatible avec votre activité.

Statistiquement, certaines personnes qui sont des aidants au quotidien meurent plus vite que vous. Une fois que vous avez fini le chemin de votre propre acceptation, pensez aux autres et à toutes les émotions que ces personnes peuvent éprouver. Ce n’est pas facile de vivre avec vous et vous devez avoir une certaine ouverture d’esprit pour en être pleinement conscient. N’hésitez pas à remercier les personnes vous entourant régulièrement. Essayez de mentionner le moins possible votre maladie même si c’est votre sujet de préoccupation majeur. Il est parfois difficile de garder une partie de ses émotions pour soi, mais trouver d’autres moyens (la méditation, le yoga, l’écriture pour garder une partie de votre maladie pour vous). Deux ans après ma maladie, un ami m’a fait remarquer que je parlais tout le temps de la maladie. Cela a été une prise de conscience et aujourd’hui, j’essaye de moins l’évoquer. Certes la SEP est un fabuleux sujet de discussion, mais ne ramenez pas toujours les discussions à vous. Montrez de l’intérêt pour les autres. La SEP peut aussi entrainer de gros changements d’humeur. Vous aurez des jours avec et des jours sans. Sachez-le, cela affectera plus les personnes autour de vous que vous ne le croyez. Votre humeur rejaillira sur beaucoup de gens et vous devez être capable de savoir quand vous êtes dans un mauvais jour et que cela ne sert à rien d’insister. Allez dormir ou éclipsez-vous poliment des discussions. Le regard des autres sera toujours là, n’en faites ni une peur ni une victimisation, restez-vous même.