Malgré tous les efforts que l’on peut
faire en matière de rythme de vie ou d’alimentation, la SEP semble progresser
inexorablement. En presque trois ans, et malgré une médication commencée à 27
ans, je vois chaque jour la SEP progresser. Mon point de référence est la
course à pied, il y a 3 ans, je pouvais courir 10 kilomètres, aujourd’hui j’ai
du mal à en faire un. Il y a trois ans, je n’étais pas aussi sensible aux
changements de température. Aujourd’hui, les jours très froids ou très chauds
sont très difficiles à vivre. La question est comment continuer à vivre quand
on voit cette spirale négative ? Comment ne pas sombrer dans la
dépression? J’essaye d’adopter une démarche de pensée positive qui consiste à
considérer uniquement ce que je peux encore faire et non pas de vivre dans le
regret. Je me fixe également des objectifs à atteindre et j’essaye de solliciter
mon corps par des exercices et des étirements chaque semaine. Par exemple, je
jouais énormément au football et aujourd’hui je cours difficilement donc la
pratique de ce sport m’est très difficile. J’ai compensé en faisant du sport en
salle. Certes, ce n’est pas un sport très marrant, mais cela vous permet de
continuer à faire du sport d’une autre façon.
Voir son évolution, c’est savoir
gérer l’acceptation de son corps qui va avec les nouveaux symptômes. Si j’ai
mentionné l’importance de s’accepter physiquement et psychologiquement, ceci
est une mécanique sans-cesse répétée et de tous les instants. Même quand vous
semblez aller bien, vous planifiez un repas avec des amis, d’un coup la SEP vous
rappelle qu’elle est là et condamne la soirée cinq minutes avant votre départ
car vous êtes soudain très fatigué pour aller à la soirée. Comment gérer ces
situations évolutives? Une chose importante est de se créer des routines
et d’avoir la discipline pour les suivre. De mon point de vue, les routines ralentissent l’évolution
de la maladie car elle force l’individu dans une sorte d’opiniâtreté qui le
mobilise au-delà de la maladie. Une routine peut être de marcher tous les jours
une certaine distance même si on n’a pas la motivation. Une routine pour moi
est d’écrire ce blog. Au-delà d’être conscient que votre SEP va évoluer, préparez-vous
à la pire des éventualités, celle qui affectera votre travail et qui vous
poussera à faire des changements radicaux. La planification dans la SEP est
clé. Voyager quand on a la SEP, identifier les toilettes dans un nouvel
endroit, gérer son temps de repos, son alimentation peuvent sembler être des
contraintes, mais le plus tôt les changements sont faits, le plus facile il
sera de gérer la maladie. Dès que j’ai été diagnostiqué, j’ai par exemple complètement
arrêter de boire de l’alcool. Ce fut une contrainte énorme, mais ça a aidé et ça
continue d’aider ma SEP. Il ne faut pas tomber dans la contrainte paranoïaque,
mais établir quelques règles de vie et routines est définitivement un moyen de
contrer l’évolution rapide de votre SEP.
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