mardi 16 janvier 2018

Vivre avec la SEP : sans traitement?



Est-il possible de vivre avec la sclérose en plaques sans traitement?


C'est une question que beaucoup de malades se posent. Il est vrai que les gens qui ont eu des rémissions complètes de la sep l'ont fait par des méthodes alternatives. Mais dans le même temps, certains médicaments aident les cas les plus lourds.


Personnellement, je continue à prendre mon traitement tous les jours (Gilenya), même si j'ai pu prendre d'autres médicaments que j'ai stoppé depuis.


Cette vidéo d'un malade de la sep résume bien le fait qu'il faut être volontaire et en même temps vigilant.




J'ai lu notamment l'histoire du Docteur Terry Wahls qui a donné son nom à un régime ( voir par ailleurs ). Elle a certes arrêté de prendre des médicaments, mais elle s'astreint à un régime alimentaire très contraignant auquel elle ne déroge pas.

D'autres ont arrêté de prendre des médicaments et ont travaillé sur le mental lié à la maladie mais cela demande un effort de volonté conséquent.


Comme tous les choix, il faut bien peser le pour et le contre et voir l'avancée de votre SEP. Je n'encourage en aucun cas les gens à basculer sur d'autres types de médecine. Demandez conseil à votre neurologue si vous vous sentez de réduire la prise de certains médicaments ou si votre corps vous dit que certains médicaments ne sont pas pour vous car vous ne voyez aucun effet ou de sérieux effets négatifs. C'est une maladie complexe et différente pour chacun et on peut légitimement se demander si on a forcément besoin d'un traitement strictement médicamenteux dans certains cas.


A titre personnel en 2018, je vais passer le cap des 4 ans de prise de Gilenya (je n'ai pas eu de nouvelles plaques depuis 3 ans) et je vais légitimement demander à mon neurologue s'il pense qu'on pourrait faire une année de test sans prise de médicaments (sachant qu'en ce qui me concerne, j'ai changé radicalement mon alimentation en supprimant le gluten et à 95% le lactose) et en même temps je ne suis pas arrêté sur ce point car c'est justement le gilenya qui a réduit l'apparition de nouvelles plaques.


Chacun est maître de son corps et en fonction de ses responsabilités familiales jugera de ce qui est bon pour lui.


Comme je le dis toujours, soyez acteurs de votre maladie et essayez de la comprendre ! A partir de là, écoutez votre corps et décidez !

mercredi 10 janvier 2018

Vivre avec la SEP: la ponction lombaire mythe ou réalité?



Un petit post pour évoquer la ponction lombaire. Est-ce que ça fait mal ?

Personnellement (et chacun est différent), la ponction lombaire a été jusqu'à présent, l'étape la plus douloureuse de ma SEP.

Rappelons, tout d'abord, que dans un processus normal de diagnostic de la SEP, le médecin neurologue effectue une ponction lombaire, opération qui consiste à extraire au fond de vous (dans le dos) du liquide céphalo-rachidien pour l'analyser et ensuite vous diagnostiquer ou non la sclérose en plaques.

La prise en elle-même se fait souvent sous anesthésie locale et n'est donc que très peu ressentie. Par contre, tous les mouvements que vous allez effectuer dans les 4 à 5 jours qui suivent la ponction lombaire vont vous engendrer des maux de tête (et potentiellement des vomissements) tels que certaines personnes bloquent une semaine pour la ponction lombaire (premier jour de ponction et 5-6 jours pour s'en remettre). Il est conseillé de rester à l'horizontal, alité,  au moins deux jours après le prélèvement. Une nouvelle fois, il faut prendre la ponction lombaire comme une étape souvent nécessaire dans la validation de votre SEP. C'est souvent la première fois que vous allez ressentir une vraie douleur (les premiers symptômes de la SEP étant souvent des picotements, des tremblements, de la fatigue temporaire). La ponction lombaire fait souvent prendre conscience que l'on a quelque chose car ce n'est pas anodin. 

Il faut se rassurer en se disant que l'on fait normalement la ponction lombaire une seule fois, que l'on ait ou pas la SEP.

A tous ceux qui vont bientôt en subir une pour une sclérose en plaques ou non, tout mon soutien!

lundi 8 janvier 2018

Vivre avec la SEP : 10 résolutions pour 2018



Avec la nouvelle année vient le temps des résolutions.

Voici 10 choses qu'une personne atteinte de la sclérose en plaques peut entreprendre pour cette année 2018

1 - Travailler sur son mental !
C'est une maladie nerveuse, maîtrisons nos nerfs ? ;)

2 - Bien manger !
Ici pour ceux qui se posent des questions

3 - Continuer à voyager !
Avec la sep, on a toujours qu'une vie, il serait trop bête de ne plus explorer le monde

4 - Bien dormir !
Le sommeil est une clé de voute des journées réussies

5 - Faire du sport !

Bougez-vous !

6- Méditer !
Savoir se poser

7 - Continuer à être acteur de ma maladie

Je domine, pas elle !

8 - Se lancer des défis
En 2017, j'ai refait du vélo, en 2018 courir? et vous ?

9 - Relativiser
Il y a toujours pire que vous :)

10 - Remercier les gens autour de vous
Les aidants meurent parfois plus vite que les patients, ils souffrent aussi !

Bonne année et surtout bonne santé à tous !

dimanche 7 janvier 2018

Vivre avec la SEP : comment profiter en devant réduire votre consommation d'alcool?


La SEP contraint beaucoup de malades à réduire drastiquement leur consommation d'alcool. Le temps de me faire à mon traitement, j'ai par exemple complètement arrêté l'alcool pendant un an suite à mon diagnostic.
Aujourd'hui je bois maximum deux verres de vin par semaine. 

Ayant drastiquement réduit mon budget alcool, j'ai trouvé un moyen de me faire cependant plaisir et qui atténue un peu la mauvaise fortune de la SEP.  Au lieu de dépenser en alcool chaque semaine une dizaine d'euros, vous vous payez un verre de grand vin à 25-30 euros dans un lieu d'exception une fois par trimestre. Si vous faites le calcul, vous dépenserez moins que ce que vous dépensiez avant en alcool (ce qui est logique avec la SEP) mais vous pouvez profiter de moments privilégiés. Je bois en général du vin rouge car celui-ci à un effet positif du fait des polyfénols  contenus dans le tanin du vin.

Par exemple, j'ai récemment été boire un verre de vin au Ritz à Paris en après-midi. Je pensais le lieu inaccessible mais en fait, pas du tout. Vous pouvez bénéficier d'une ambiance très spéciale, boire des grands vins et voir un lieu particulier en gardant finalement un budget alcool bien moindre qu'avant votre SEP. De plus, ces lieux d'exception sont très accommodants et aidants avec les personnes ayant une mobilité réduite. La bienveillance dans ces lieux d'exception vous permet de planifier vos déplacements.

Ce post ne vise bien évidemment pas à promouvoir la consommation d'alcool que cela soit pour les gens ayant la SEP ou les autres, mais c'est une idée qui vous permet de boire encore un peu d'alcool de temps en temps dans des lieux qui sortent de l'ordinaire. Certains préféreront rester chez eux entre amis, c'est bien aussi, ceci ne reste qu'une proposition et chacun a des goûts différents. Je recommande cependant d'essayer.

Si je me permets un jeu de mots, j'ai décidé de voir le verre plutôt à moitié plein qu'à moitié vide ;) .