samedi 14 septembre 2019

Vivre avec la SEP : vivre sans enfant



J'ai personnellement choisi de ne pas avoir d'enfant. Le désir originel pré-maladie était sans doute déjà peu présent, mais depuis l'avancée de la maladie, je ne me vois vraiment pas m'occuper d'un enfant. Il est vrai que je suis un homme. J'ai aujourd'hui trouvé un certain équilibre. Je continue à travailler grâce à un rythme de vie basé sur des grosses plages de sommeil. Je peux difficilement avoir très peu de sommeil. J'ai de nombreux amis et collègues "valides" qui viennent d'avoir des enfants et je mesure en discutant avec eux l'investissement que représente l'éducation d'un enfant et les contraintes quand ils sont en bas âge. Si les enfants naissaient déjà grands, je changerai probablement d'avis :) . Je ne remets pas en cause la joie que peut provoquer le fait d'avoir un enfant, mais étant relativement rationnel, je ne suis pas intéressé. 
La deuxième chose que j'identifie potentiellement est le risque génétique. Les études montrent qu'il y a une faible hérédité mais qu'il y a quand même une forme de terreau génétique. Pour moi, il n'y aurait rien de pire si mon enfant développait également la SEP.

Il y a, à mon opposé, ceux qui veulent absolument avoir des enfants. Avoir un enfant avec la maladie peut s'avérer psychologiquement bénéfique et le challenge au quotidien de devoir s'occuper d'un enfant en bas âge, peut donner un certain regain d'énergie mentale. D'un point de vue physique, la période de grossesse pour la femme est d'ailleurs souvent une période sans poussées. Celles-ci reprennent post accouchement. S'occuper d'un enfant en bas âge requiert une dimension physique supplémentaire conséquente. Il faut également considérer que l'on fait un enfant à deux. Dans les périodes de "moins bien" de la personne atteinte de la SEP du couple, l'autre doit savoir prendre le relais dans une certaine mesure. Il faut avoir bien anticipé cela en amont au sein du couple.

Avoir des enfants est donc un choix personnel. Dans le cas de la SEP, cette question revêt une autre dimension. Le choix d'avoir un enfant doit être murement réfléchi. Certes il y a le désir presque animal de procréer, mais un grand nombre de questions se posent. En fonction de comment votre SEP vous affecte, la maternité ou la paternité prend un sens différent.
Chacun est différent et il ne faut pas juger. Cependant, si la question d'avoir des enfants n'est pas anodine pour les valides, elle l'est encore moins pour les sépiens. Parlez-en en amont à votre neurologue.



vendredi 30 août 2019

Vivre avec la SEP : les conseils des valides



Depuis que j'ai été diagnostiqué, j'ai reçu des centaines de conseils de la part d'amis ou de la famille, toujours dans un esprit bienveillant, et en même temps souvent contradictoires. Certains se sont avérés bénéfiques, d'autres n'ont rien apporté. 
"Tu devrais boire du café", "tu devrais boire du thé", "tu devrais boire un verre de vin rouge par jour", "tu devrais manger ceci ou cela"...
Alors comment traiter les conseils de nos proches bienveillants ?



Il est important de faire comprendre à ses proches que chaque sclérose en plaques est différente et vous ne serez pas affecté de la même façon en fonction de la localisation de vos plaques. Le seul dénominateur plus ou moins commun à tout malade est la fatigue, mais après, vous aurez des gens affectés de différentes façons, certains avec des troubles cognitifs plus prononcés et d'autres des troubles moteurs. J'ai souvent entendu "je connais une personne qui a la sep, elle fait ceci ou cela et ça l'aide beaucoup". Une des réponses que je donne aux gens pour ne pas les vexer (car ils s'essayent de nous aider !) et de dire que l'on va tester. En étant malade, on a tendance à dénigrer nos proches et négliger parfois leur aide. On crée parfois sans le vouloir un sentiment d'exclusion. Nos proches souffrent bien plus qu'on ne le pense et il faut savoir les ménager (même quand leurs conseils ne sont pas bons). J'avais lu le témoignage d'un conjoint de malade qui avait parlé de sa difficulté à aider.  Il avait l'impression que ses conseils étaient toujours vains et se sentait inutile. C'était très enrichissant. On a tendance à parfois se concentrer sur soi et oublier que les gens autour cherchent seulement à nous aider à être en meilleure santé. Si vous avez été diagnostiqué jeune, vous allez surement vivre quelques décennies avec la SEP et vous entendrez des centaines, voire des milliers de conseils, ne vous en offusquez plus, ils sont donnés de bon coeur (j'en donne moi-même sur ce blog), mais restez dans un esprit constructif avec ceux qui vous entourent, car la SEP est également une épreuve pour eux.




Que faire de tous ces conseils ? Il est important de travailler sur son ressenti personnel. Dans certains cas, vous essayez une nouvelle alimentation, la prise d'un nouveau complément (exemple la vitamine D), un nouveau sport (comme le yoga) et jugez de l'excédent de confort que cela vous apporte versus le plaisir que vous prenez à effectuer cette nouvelle tâche. En lisant différents témoignages, je me suis aperçu que certaines choses marchent pour certains malades et pour d'autres non. Il ne faut pas s'en offusquer mais continuer à tester et trouver son équilibre.