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samedi 14 septembre 2019

Vivre avec la SEP : vivre sans enfant



J'ai personnellement choisi de ne pas avoir d'enfant. Le désir originel pré-maladie était sans doute déjà peu présent, mais depuis l'avancée de la maladie, je ne me vois vraiment pas m'occuper d'un enfant. Il est vrai que je suis un homme. J'ai aujourd'hui trouvé un certain équilibre. Je continue à travailler grâce à un rythme de vie basé sur des grosses plages de sommeil. Je peux difficilement avoir très peu de sommeil. J'ai de nombreux amis et collègues "valides" qui viennent d'avoir des enfants et je mesure en discutant avec eux l'investissement que représente l'éducation d'un enfant et les contraintes quand ils sont en bas âge. Si les enfants naissaient déjà grands, je changerai probablement d'avis :) . Je ne remets pas en cause la joie que peut provoquer le fait d'avoir un enfant, mais étant relativement rationnel, je ne suis pas intéressé. 
La deuxième chose que j'identifie potentiellement est le risque génétique. Les études montrent qu'il y a une faible hérédité mais qu'il y a quand même une forme de terreau génétique. Pour moi, il n'y aurait rien de pire si mon enfant développait également la SEP.

Il y a, à mon opposé, ceux qui veulent absolument avoir des enfants. Avoir un enfant avec la maladie peut s'avérer psychologiquement bénéfique et le challenge au quotidien de devoir s'occuper d'un enfant en bas âge, peut donner un certain regain d'énergie mentale. D'un point de vue physique, la période de grossesse pour la femme est d'ailleurs souvent une période sans poussées. Celles-ci reprennent post accouchement. S'occuper d'un enfant en bas âge requiert une dimension physique supplémentaire conséquente. Il faut également considérer que l'on fait un enfant à deux. Dans les périodes de "moins bien" de la personne atteinte de la SEP du couple, l'autre doit savoir prendre le relais dans une certaine mesure. Il faut avoir bien anticipé cela en amont au sein du couple.

Avoir des enfants est donc un choix personnel. Dans le cas de la SEP, cette question revêt une autre dimension. Le choix d'avoir un enfant doit être murement réfléchi. Certes il y a le désir presque animal de procréer, mais un grand nombre de questions se posent. En fonction de comment votre SEP vous affecte, la maternité ou la paternité prend un sens différent.
Chacun est différent et il ne faut pas juger. Cependant, si la question d'avoir des enfants n'est pas anodine pour les valides, elle l'est encore moins pour les sépiens. Parlez-en en amont à votre neurologue.



dimanche 15 octobre 2017

Vivre avec la SEP : avoir la SEP dès l'enfance

La sclérose en plaques se déclare en général entre 25 et 35 ans. C'est toujours trop tôt. Cependant dans certains cas plus rare, la SEP se déclare dès l'enfance et il faut donc imaginer une maladie qui vous suit toute votre scolarité.

En ce dimanche ensoleillée en France, ayons une pensée pour tous les enfants touchés par la SEP.

Ici une vidéo explicative très bien faite: