vendredi 16 décembre 2016

Vivre avec la sep: comment booster la connaissance sur la SEP



Il est simple de se démoraliser. La SEP ne fait jamais de cadeau et quand on pense qu'elle disparaît, elle revient. On la sort par la porte, elle revient par la fenêtre. On ferme la fenêtre, elle retourne par la cheminée. Cependant, une chose que chaque malade de la SEP peut faire est d'en parler.

J'étais réticent au départ, tout le monde est malade de quelque chose, en quoi la SEP est-elle différente? Mais si chacun en parle, les recherches médicales se focaliseront sur la SEP. Les gens ayant la SEP seront plus considérées dans leur entreprise. On peut avoir des pertes de mémoire, devient-on bête pour autant à 100%? On peut oublier plus qu'avant, devient-on inutile pour son entreprise subitement parce qu'on a la SEP? J'ai lu la statistique que plus de 50% des gens peuvent continuer à travailler, même après 20 ans de SEP et il faut le faire comprendre aux employeurs. Il faut leur expliquer que s'il y a une connotation dramatique associée au (gros) mot "sclérose en plaques", on ne va pas être un fardeau pour l'entreprise du jour au lendemain. On peut nécessiter des adaptations de notre poste de travail mais on peut travailler. Le lien social du travail a d'ailleurs probablement des vertus thérapeutiques chez certains malades de la SEP. Il ne faut certes pas minimiser la maladie, mais il ne faut pas également l'ériger subitement comme un mur entre la personne et son travail.

J'ai choisi de révéler ma SEP et d'expliquer les symptômes le plus possible pour sensibiliser les gens aux malades de la SEP. Au lieu de faire directement des dons à la recherche, j'essaye de booster certains posts Facebook pour sensibiliser les gens à la SEP. Je pense que, certes les malades ont besoin de la recherche, mais ils ont aussi besoin que les valides les comprennent. La SEP peut vous arriver du jour au lendemain. Je n'avais jamais rien eu et pour filer la métaphore footballistique, ce fut un très violent tacle par derrière. Quand vous faites des études supérieures avec les projets de vie qui vont de pair, c'est une énorme remise en question et votre spiritualité, religieuse ou non, rentre en jeu car énormément de choses changent et peuvent devenir futiles, relatives ou bien plus importantes que dans le passé. Passer du temps à planifier est ce qu'un malade doit savoir faire. Comment aller du point A au point B, comment subir les changements de températures, que manger, quel temps consacré au repos. Tout est certes différent mais le facteur très difficile à controller est le regard des autres. Certains par ignorance ou ce phénomène de sélection naturelle perdent des amis, divorcent. Ils blâment en général la SEP pour ça. Mais la SEP a bon dos, il y a aussi une nécessité de ne pas rejeter toujours la faute sur le malade mais aussi sur la personne valide. De l'ignorance, de l'incompréhension et du refus de voir sont souvent les causes réelles et elles viennent autant des valides que des malades. Chacun a un rôle à jouer, chacun peut apprendre de l'autre. Il faut juste communiquer...


Pour continuer à s'informer et pour vous aider à communiquer aux "valides", voici une liste de livres que je trouve intéressants sur la SEP (je vous ai mis les liens Amazon en cliquant sur l'image).




Je ne pense pas qu'on puisse vaincre à 100% la sclérose en plaques, mais cette approche par l'alimentation est très intéressante. C'est aujourd'hui le livre le plus abouti en français avec une vraie stratégie contre la SEP.



Livre inspiré des travaux du docteur Kousmine sur la maladie avec beaucoup de recherches pour appuyer les propos.



Pour ceux qui parlent anglais, le livre du docteur Wahls. Je suis un régime proche de celui qu'elle conseille.


Regardez aussi la vidéo TED du docteur Wahls, très inspirant (désolé en anglais):

La version française


D'autres livres:

Aucun commentaire:

Publier un commentaire

Remarque : Seul un membre de ce blog est autorisé à enregistrer un commentaire.