Vivre avec la SEP - le télétravail

 Je parle rarement du travail, mais cette crise a eu une conséquence pour un certain nombre de personnes, ils ont pu télétravailler et c'est une petite révolution.

Beaucoup d'articles ont été écrits récemment sur le changement qu'avait eu le télétravail dans nos vies pour une partie des salariés. Quel retour en faites-vous avec la gestion de votre sclérose en plaques ?

Les situations sont hétérogènes suivant si vous avez été confinés avec ou sans enfant dans un appartement en ville ou à la campagne. A titre personnel, j'ai un métier qui m'a permis de télétravailler et cette expérience m'a beaucoup plu car elle a eu un effet très positif sur ma SEP à plusieurs points de vue.

Le premier est bien évidemment la fatigue générale. Vous avez moins à vous déplacer, vous pouvez gagner en sommeil, faire également davantage d'exercice physique de renforcement le matin (et non d'effort contraint dans les transports) vous avez plus le temps pour mieux manger donc vous êtes naturellement plus en forme.

L'aspect physique est donc bien évidemment le premier notable.

Le second aspect induit est la forme d'apaisement mental et de sérénité que j'y ai gagnée. J'ai pu mieux organiser mes journées et être à la fois plus efficace sans ajouter de stress ou de pollution mentale d'autres sujets (comme bien planifier mes déplacements).

Je précise tout de même que j'aime voir mes collègues et qu'un télétravail à plus de trois jours nuirait également à mon équilibre, notamment social. Une balance à deux ou trois journées télétravailler semble être un optimum pour moi. Chaque malade en fonction de sa situation aura sans doute un avis différent.

Si comme moi vous avez apprécié le télétravail, que faire quand la crise sera terminée et quelle stratégie mettre en place pour tenter de conserver cette avantage ? En effet, post covid, si votre contrat de travail ne contient pas d'avenant mentionnant des jours de télétravail, vous serez obligés de revenir sur votre lieu de travail tous les jours. 

Je vous recommande donc de parler à vos ressources humaines dès maintenant en leur expliquant l'aspect bénéfique qu'a le télétravail sur votre handicap mais aussi votre productivité (montrez le bénéfice pour l'employeur !) et expliquez que vous souhaitez maintenir x journées par semaine de manière pérenne. 

Pour cela, il y a deux grandes méthodes :

- Soit vous faites un avenant classique à votre contrat de travail comme n'importe quel employé, celui-ci sera potentiellement réexaminé à chaque changement de manager.

- Soit si vous avez une reconnaissance de travailleur handicapé (rqth), vous faites un dossier de demande de télétravail en votre qualité de détenteur d'une rqth. Il sera également potentiellement réexaminé à chaque changement de manager, mais sera bien plus difficile à remettre en cause. Pour aller dans ce sens, obtenez du médecin du travail une attestation de recommandation de télétravail. Le médecin du travail a un devoir strict de confidentialité sur votre maladie et est là pour vous aider dans vos démarches (il vous permet d'ailleurs d'obtenir une rqth très rapidement). Utilisez-le comme un allié !

J'ai pour ma part obtenu un papier de la médecine du travail me recommandant des jours de télétravail et je vais maintenant commencer des démarches avec mes RH et mon manager. Je vous rappelle que cela est gagnant-gagnant pour vous et l'employeur. Il a un employé moins fatigué, plus productif et plus reconnaissant de la prise en compte de son handicap !

Il sera plus difficile de négocier un tel accord une fois le virus partit. Maintenant c'est à vous de jouer ! 

Bonne journée.

A bientôt.

Vivre avec la SEP : Bilan de six ans de SEP et autres réflexions

Bonjour, voici un moment que je n'ai pas écrit sur ce blog. Le manque de temps m'a sans doute fait oublier au combien il m'est important d'écrire régulièrement sur la SEP mais aussi plus généralement sur mon ressenti.

J'ai été diagnostiqué de la sclérose en plaques en mars 2014. Ma plus longue relation avec une fille a été de cinq ans et demi, je dois donc considérer la sclérose en plaques comme ma plus fidèle compagne :)

Au travers de ce blog, j'essaye d'aider les gens tant bien que mal à mieux vivre avec la SEP et le fruit de la maturation de ces années de maladie me fait dire de plus en plus que l'aspect psychologique est de loin le plus difficile. Maîtriser son esprit permet de voir le verre à moitié vide ou à moitié plein. J'ai longtemps vu le verre à moitié vide, les 2-3 premières années de la SEP probablement. J'adorais courir, j'adorais jouer au football et le fait de me voir comme physiquement atténué me troublait profondément. Si je regarde le verre à moitié plein, je me dis qu'après six années, je n'ai toujours pas de fauteuil ni de canne, je marche normalement et je sais pour avoir échangé avec d'autres malades que le physique peut être bien plus affecté. La maladie a vraiment mille visages, on peut par exemple être aveugle et marcher, ne plus marcher et être aveugle, marcher normalement et avoir des problèmes de vessie et finalement dans d'autres maladies, vous avez aussi des conséquences physiques pénibles. Statistiquement, il y a 12 millions de personnes qui ont une forme de handicap plus ou moins lourd en France ! C'est énorme et vous êtes loin d'être seul.

Après un certain nombre d'années avec la maladie, je crois donc que l'essentiel réside dans la perception que vous avez de vous-même et dans votre capacité à vous détacher des autres. C'est sans doute valable pour toute personne mais au combien important pour quelqu'un que la société considère comme "handicapé" (hors de la norme).  Comme on ne connaît pas les causes de la sclérose en plaques, il peut être tentant de chercher le pourquoi et d'user son énergie à le faire. 

Pendant les premières années de la maladie, j'ai cherché. Personne n'avait cette maladie dans ma famille, je n'ai pas trouvé de réponse. Un jour dans une soirée de trentenaires j'ai rencontré un médecin d'une soixantaine d'années qui était là par hasard, sa soirée avait été annulée, il avait accompagné son fils. Il y a sans doute une forme de providence car il m'a dit "tu as la SEP, mais tu ne vas pas arrêter ta vie à 30 ans quand même" et cela a été un moment de vérité. Au lieu de gaspiller mon énergie à fondamentalement comprendre pourquoi j'étais atteint et ressasser et ressasser encore ce que je ne pourrai plus faire (courir, emprunter...), je me suis focalisé sur le positif. Pendant le confinement, j'ai changé de travail pour faire quelque chose que je voulais vraiment faire et qui m'apporterait également plus de souplesse avec la maladie, je continue à voyager (différemment), je ne peux plus être assuré mais cela m'a forcé à étudier d'autres solutions pour investir. J'essaye de passer du temps avec ma famille, mes amis même si cela peut me coûter parfois niveau fatigue, cela bénéficie à mon équilibre mental.

Je ne dis pas que si vous êtes récemment diagnostiqué, vous ne devez pas avoir cette phase de deuil de votre vie d'avant, voire une phase de colère ou d'hystérie, mais essayer d'une part d'en être conscient et d'autre part de prendre le positif pour avancer. La phase un peu sombre est logique mais elle ne va pas forcément vous aider et va particulièrement être difficile à gérer pour vos proches. Ils ne sauront pas comment vous aider et certaines personnes préféreront mettre de la distance avec vous. Si au contraire vous prenez la maladie avec une certaine forme de positif (j'aime rire sur certains de mes handicaps) et que vous vous construisez une vie (avec des adaptations nécessaires), vous oublierez la maladie ou du moins vous aurez réussi à négocier avec elle. 

Les IRMs annuels, les visites chez le neurologue, chez l'urologue, à l’hôpital, ou le kiné vous rappelle régulièrement la maladie, prenez ces moments comme des jeux.

L'année dernière lors de mon IRM annuel, j'avais des lésions supplémentaires dont une de plus d'un centimètre. Il y avait deux façons de voir les choses. Je m'affole, j'augmente ma tension nerveuse, rien de mieux pour faire une poussée ou alors je me dis certes j'ai des nouvelles lésions, elles n'ont pas l'air actives, je n'ai pas le sentiment d'avoir de nouveaux symptômes, c'est positif :)

Il y a dans la maladie tout une part d'incompréhension parce qu'on ne sait pas. Dès lors, pourquoi vous faire des nœuds au cerveau ? Faites des ajustements qui vous sont bénéfiques et j'ai écrit beaucoup d'articles sur des ajustements possibles, essayer des nouvelles choses (ma dernière trouvaille le ginseng, j'écrirai sur le sujet) qui vous font du bien mais arrêtez de vous compliquer la vie. La SEP est assez difficile au quotidien, oubliez-la le plus possible en négociant du mieux que vous pouvez avec elle. Méfiez-vous, il vous faudra être bon négociateur ;)

Rappelez-vous que vous n'avez qu'une vie. Si vous avez la SEP, c'est certainement que le destin voulait qu'elle soit encore plus palpitante :)

Vivez les gens et à très bientôt.

Vivre avec la SEP : en parler à votre employeur

Je n'ai pas écrit depuis longtemps et aujourd'hui je prends un peu de temps pour vous parler du rapport au monde du travail avec une SEP. Sur les trois premières années de ma SEP où mes symptômes n'étaient pas forcément gênants, je n'ai pas eu besoin d'en parler à mes employeurs ou mes collègues.

Je travaille comme cadre depuis septembre dans une nouvelle entreprise et en juin soit 9 mois après mon recrutement j'ai décidé d'en parler à mon employeur. 

En amont, j'avais déjà parlé de ma SEP à mon médecin du travail. Je recommande à tout malade de le faire, car si vous avez besoin d'une adaptation de votre poste de travail, le médecin vous aidera. Via la médecine du travail, demandez la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH). C'est une étape importante car la RQTH vous ouvre droit à une obligation d'emploi de la part de votre employeur et vous donne plus d'avantages au niveau de Pôle Emploi comme des accès à des forums emplois handicap si votre emploi actuel n'est plus possible. Employer des handicapés est d'ailleurs une obligation de l'employeur. En théorie, Tout employeur occupant au moins 20 salariés est tenu d'employer à plein temps ou à temps partiel des travailleurs handicapés dans une proportion de 6 % de l'effectif total de l'entreprise. 

J'avais donc le papier de la médecine du travail depuis février me reconnaissant en tant que travailleur handicapé, mais j'avais choisi de ne pas ouvrir mes droits en ne le donnant pas à mon employeur. Les droits associés à votre RQTH ne s'ouvrent que si vous donnez le papier signifiant votre RQTH à votre employeur.

Révéler son handicap s'il n'est pas visible peut être à double tranchant. Dans mon cas, le milieu "cadres" où parfois la performance laisse moins de place à l'humain et aux plus faibles peut s'ajouter comme un frein supplémentaire. La deuxième étape consiste donc à choisir ou non de l'annoncer à son employeur. Finalement, à choisir ou non d'assumer le statut d'handicapé, notamment dans le cas de la SEP où cela n'est pas toujours visible. Cela peut vous demander un travail sur vous important (ce fut mon cas). Pesez le pour et le contre d'une telle décision. Le fait de l'annoncer à mon employeur m'a sans doute permis de mieux m'accepter également et de ne pas considérer la maladie comme une fin en soi.

Mon entreprise étant très bienveillante, j'ai décidé de révéler ma sep à certains collègues. 

L'élément déclencheur a aussi été un séminaire d'entreprise à l'extérieur. Je n'avais pas assez de visibilité pour tout bien planifier et j'avais besoin que mon employeur comprenne pourquoi je demandais autant de détails.

Je suis encore dans le début du processus. Un intérêt de parler de sa SEP à ses collègues après un certain temps (si la SEP n'est pas visible), c'est qu'ils ont eu le temps de juger vos performances de travail et de vous accepter comme collègue sans le biais de vous voir comme un handicapé. 

Pendant une époque de ma vie, j'ai été relativement carriériste. La SEP vous aide à relativiser ce rapport au travail et à reconsidérer beaucoup de choses. Ce n'est pas parce que vous êtes un travailleur handicapé que vous êtes incompétent. La décision de choisir de révéler sa SEP à son employeur appartient à chacun, mais peut vous alléger d'un poids.