Vivre avec la SEP - le télétravail

 Je parle rarement du travail, mais cette crise a eu une conséquence pour un certain nombre de personnes, ils ont pu télétravailler et c'est une petite révolution.

Beaucoup d'articles ont été écrits récemment sur le changement qu'avait eu le télétravail dans nos vies pour une partie des salariés. Quel retour en faites-vous avec la gestion de votre sclérose en plaques ?

Les situations sont hétérogènes suivant si vous avez été confinés avec ou sans enfant dans un appartement en ville ou à la campagne. A titre personnel, j'ai un métier qui m'a permis de télétravailler et cette expérience m'a beaucoup plu car elle a eu un effet très positif sur ma SEP à plusieurs points de vue.

Le premier est bien évidemment la fatigue générale. Vous avez moins à vous déplacer, vous pouvez gagner en sommeil, faire également davantage d'exercice physique de renforcement le matin (et non d'effort contraint dans les transports) vous avez plus le temps pour mieux manger donc vous êtes naturellement plus en forme.

L'aspect physique est donc bien évidemment le premier notable.

Le second aspect induit est la forme d'apaisement mental et de sérénité que j'y ai gagnée. J'ai pu mieux organiser mes journées et être à la fois plus efficace sans ajouter de stress ou de pollution mentale d'autres sujets (comme bien planifier mes déplacements).

Je précise tout de même que j'aime voir mes collègues et qu'un télétravail à plus de trois jours nuirait également à mon équilibre, notamment social. Une balance à deux ou trois journées télétravailler semble être un optimum pour moi. Chaque malade en fonction de sa situation aura sans doute un avis différent.

Si comme moi vous avez apprécié le télétravail, que faire quand la crise sera terminée et quelle stratégie mettre en place pour tenter de conserver cette avantage ? En effet, post covid, si votre contrat de travail ne contient pas d'avenant mentionnant des jours de télétravail, vous serez obligés de revenir sur votre lieu de travail tous les jours. 

Je vous recommande donc de parler à vos ressources humaines dès maintenant en leur expliquant l'aspect bénéfique qu'a le télétravail sur votre handicap mais aussi votre productivité (montrez le bénéfice pour l'employeur !) et expliquez que vous souhaitez maintenir x journées par semaine de manière pérenne. 

Pour cela, il y a deux grandes méthodes :

- Soit vous faites un avenant classique à votre contrat de travail comme n'importe quel employé, celui-ci sera potentiellement réexaminé à chaque changement de manager.

- Soit si vous avez une reconnaissance de travailleur handicapé (rqth), vous faites un dossier de demande de télétravail en votre qualité de détenteur d'une rqth. Il sera également potentiellement réexaminé à chaque changement de manager, mais sera bien plus difficile à remettre en cause. Pour aller dans ce sens, obtenez du médecin du travail une attestation de recommandation de télétravail. Le médecin du travail a un devoir strict de confidentialité sur votre maladie et est là pour vous aider dans vos démarches (il vous permet d'ailleurs d'obtenir une rqth très rapidement). Utilisez-le comme un allié !

J'ai pour ma part obtenu un papier de la médecine du travail me recommandant des jours de télétravail et je vais maintenant commencer des démarches avec mes RH et mon manager. Je vous rappelle que cela est gagnant-gagnant pour vous et l'employeur. Il a un employé moins fatigué, plus productif et plus reconnaissant de la prise en compte de son handicap !

Il sera plus difficile de négocier un tel accord une fois le virus partit. Maintenant c'est à vous de jouer ! 

Bonne journée.

A bientôt.

Vivre avec la SEP - devenir handicapé

 J'ai réalisé que je peux aujourd'hui être raisonnablement qualifié d' "handicapé" et mentalement, ça n'est pas forcément facile à appréhender.

Sans avoir trop de symptômes au départ et pouvant toujours aujourd'hui continuer à travailler, j'ai quand même demandé, il y a trois ans, une carte "mobilité inclusion" qui m'aide notamment dans les files d'attente. Recevoir la carte est la chose qui m'a le plus marqué depuis le début de la maladie (au delà de son annonce). Le logo avec le fauteuil roulant alors que je peux toujours marcher, le taux de handicap "de 50 à 79%" alors que je ne me sens parfois pas si mal, m'a brusquement fait comprendre que j'avais changé de monde. Au sens de la société, je suis "handicapé". Est-ce que je me qualifie comme "handicapé"? Non. La plupart de mes symptômes sont invisibles mais je suis devenu "handicapé" pour la société. 80% des personnes handicapés en entreprise ont d'ailleurs un handicap invisible. Certes il y a certains droits liés à ce nouveau statut social très utiles, mais la société ne mesure pas réellement le choc psychologique de ce nouveau statut attribué par un simple courrier. Vous avez juste été placé dans une nouvelle catégorie. Tous les malades de la sclérose en plaques savent qu'il y a une très forte hétérogénéité dans les symptômes, qu'ils sont progressifs et parfois très peu virulents au départ. Pourtant vous sentez que quelque chose a changé. Rationnellement après l'annonce de la maladie, vous n'avez peut-être pas eu de nouvelles poussées, de nouveaux symptômes, pourtant quelque chose a changé. On vous a dit : "vous êtes malade". La société a apposé un nom sur vos suspicions et dans la majorité des cas cela a bouleversé votre vie. Votre présent a très peu changé, vos perspectives oui.

En regardant récemment un reportage sur le handicap, je me suis aperçu d'une différence fondamentale entre les personnes ayant un handicap de naissance ou lors de la très jeune enfance et les handicaps acquis plus tard au cours de la vie. Une des personnes du reportage, handicapé de naissance, disait "je n'ai pas connu autre chose donc je ne sais ce que c'est de ne pas être handicapé". Cette phrase a profondément raisonné en moi. En effet, si aucun handicap n'est heureux, il y a cette différence d'absence de passage entre deux vies, entre deux statuts pour la société. Dans le cas de la SEP, ce passage se fait à un âge majoritairement jeune (souvent entre 25 et 35 ans).

Alors comment passer ce cap du changement de statut ? Il n'existe pas une seule réponse. Mais si vous vous dites que 12 millions de personnes ont une forme de handicap en France, vous êtes loin d'être seul. Si vous vous dites que vous construisez votre "individu" comme quelque chose de bien plus vaste que votre simple maladie, vous ne considérerez la SEP que comme une simple composante, un paramètre d'un tout bien plus grand. Pour être dans une acceptation complète, il ne faut pas hésiter à faire une forme de deuil de certaines parties de votre vie d'avant. Cela peut être analysé comme une "évolution" et non nécessairement uniquement négativement. Il faut être en pleine conscience de ce que l'on ne peut plus faire et être en accord avec son nouveau corps. Bien évidemment, ces différentes phrases sont faciles à écrire. Il m'a fallu plusieurs années pour être en adéquation avec mon nouveau corps mais surtout ce nouveau statut. J'ai accepté la composante "handicap" sans pour autant me réduire à mon handicap. Cette composante semble d'ailleurs se réduire au fil des années alors que paradoxalement les symptômes sont de plus en plus forts. Ce passage est donc avant tout psychologique. Il faut trouver un équilibre entre ne pas être dans le déni et accepter qu'il y aura un certain nombre de changements à commencer par ce changement de regard de la société. Chacun doit à son rythme se tracer un nouveau chemin.

La dernière chose dans ce changement de statut nécessite que vos proches ne vous considèrent pas uniquement par votre handicap mais comme "vous" en tant que personne. Il ne faut pas nier la composante du handicap, mais les gens vous entourant doivent s'astreindre à ne pas vous résumer à celui-ci. La considération de l'entourage est réellement importante dans la motivation nécessaire pour passer ce changement de statut et s'accepter pleinement.

Bonne journée.

A bientôt

Vivre avec la SEP - Ce que l'on doit faire quand on apprend qu'on a la sclérose en plaques

J'avais écrit un post sur les différentes phases de la sclérose en plaques (ici). Aujourd'hui si j'étais nouvellement diagnostiqué, voici ce que je ferais.

En regardant en arrière, il est toujours facile de se dire, j'aurais dû faire ci ou ça. Au départ, les symptômes sont peu persistants pour de nombreux malades, il est difficile d'entendre le diagnostic de la SEP alors que l'on ne se sent pas si mal. Je commencerais par ne pas être dans le déni. Pour avoir échangé avec certains malades, chez un grand nombre cette phase a duré plusieurs années avant de se considérer comme malade et je pense que c'est un élément profondément non constructif pour envisager sa vie d'après.

Votre vie va changer. Que vous soyez malade ou non, votre vie change. Dans le cas de la SEP, ces changements peuvent être plus rapides ou radicaux. Nouveau malade, soyez-en conscient. Certains diront "je ne me définis pas comme malade". Je vous rassure, je ne me définis pas non plus comme malade en tant que personne mais je ne nie pas que j'ai une maladie. Cela permet d'entrer dans un nouveau rapport avec la maladie. Dire que la maladie n'est pas là, c'est nié un changement. Au début de la maladie, j'ai eu honte d'être malade. Pourquoi avoir honte d'être malade me direz-vous ? Surtout d'une maladie dont les symptômes sont relativement peu connus comme la SEP ? Je ne sais pas l'expliquer. Il ne faut pas en avoir honte. C'est un fait de vie, qui arrive certes beaucoup trop tôt. Cette maladie arrive jeune et il y a sans doute un manque de maturité. On en veut à la Terre entière. On pense que tout est fini. Ayez ces moments d'hystérie ou de colère au début de la maladie, je pense qu'une fois qu'on n'est plus dans le déni, il est important de purger vos émotions négatives et elles doivent se libérer. 

Par contre, et c'est souvent difficile, essayez de ne pas en faire trop pâtir vos proches. Souvent plus simple à dire qu'à faire, la maladie, souvent invisible, est très difficile à comprendre pour ceux qui vous entourent. Vous avez tendance à vous retourner contre eux. Le plus d'information vous leur apporterait, le plus rapidement ils comprendront votre "mal" invisible et notamment un symptôme présent chez presque tous les malades, la fatigue chronique. 

Une fois que vous aurez purgé tous ces sentiments négatifs, commencez à négocier objectivement avec la maladie et essayez de rester le plus factuel possible. Alors oui, il est tellement facile de se désoler sur son sort mais si vous réfléchissez objectivement, il y a encore beaucoup de choses que vous pouvez faire. Vous pouvez encore vous faire plaisir. Écoutez-vous davantage. Ne tentez plus certaines choses qui vous sont maintenant impossibles mais ne vous limitez pas excessivement sur tout. Tentez des choses, que cela soit au niveau du sport, d'une visite, de l'alimentation... Il y aura des échecs mais aussi des réussites insoupçonnées, des limitations qui n'en sont pas et que seul votre esprit a créé. J'aime à répéter que certains ont traverser la manche sans bras ni jambes à la nage donc vous pouvez encore faire des choses, soyez-en certains. De même, si vous êtes en France et que vous explorez toutes les aides comme les aménagements de poste, le télétravail, la reconnaissance de travailleur handicapé, votre vie professionnelle est loin d'être terminée. L'important est de prendre du plaisir et de ne pas s'imposer des changements stricts bêtement. Je ne dis pas que le chemin sera toujours fluide mais cette négociation rationnelle précoce avec la maladie vous permettra d'aller de l'avant et de gagner en sérénité.

Enfin il y a le regard des autres. Alors oui, si vous vous comparez tout le temps aux autres, il y aura bien meilleur que vous. Mais chacun a son histoire. Il y a également des handicaps plus complexes, des maladies encore pires et plus rares. Au lieu de ressasser nostalgiquement votre vie d'avant et voir le verre à moitié vide, vivez votre histoire et réalisez-vous. A très bientôt.

Vivre avec la sep: Philippe Croizon "personne ne parle du handicap!"

Vidéo intéressante de Philippe Croizon qui alerte Rama Yade et en général nos politique sur le handicap en France.