dimanche 12 août 2018

Vivre avec la SEP : faire le deuil de sa vie d'avant


C'est sans doute le sujet qui a été le plus difficile pour moi. Mention très bien au bac, BAC +6 et normalement promis à une carrière intéressante dans le commerce international, j'ai eu beaucoup de difficultés à me faire à l'idée que cette vie ne serait pas pour moi. Le parcours de tout malade que j'ai rencontré est sensiblement le même :

Une phase de déni
Dans le cas de la SEP, celle-ci est accentuée par le fait qu'on ne connaît pas la cause de la maladie. Il est par exemple plus facile de ne pas nier un cancer du poumon quand on a fumé toute sa vie. Beaucoup de malades de la SEP se sont demandés "pourquoi moi ? pourquoi maintenant ? ". Pour passer cette phase, je suis revenu au rationnel. La maladie est le plus souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans. Il y a vraiment des tâches sur mes IRM. Je me sens plus fatigué...Tous ces faits tangibles m'ont appris à ne pas nier la maladie. Le fait que la SEP ne soit pas forcément visible peut renforcer la longueur de la phase de déni. 

Une phase de tristesse
Le plus dur est de voir un monde que l'on avait construit s'écrouler. Cette phase peut être accentué par des éléments comme le refus des assureurs de vous prendre en charge pour des prêts, l'éloignement de certaines personnes (amis supposés, famille) et le regard des autres, votre incapacité à réussir des performances sportives...

Une phase d'acceptation
Progressivement, on accepte la maladie. Dans mon cas, cela est passé par l'écriture de ce blog et aussi par la reconnaissance en tant que travailleur handicapé. 5 ans après le diagnostic, je suis toujours dans cette phase. Votre confiance en vous et votre capacité à accepter le regard des autres sont des accélérateurs d'aceptation de votre nouveau statut.

Une phase de projection "aller de l'avant"
Une fois sa situation bien acceptée, on peut se projeter dans un nouveau contexte en prenant en compte les circonstances de la maladie. Cela implique de construire un nouveau projet de vie réaliste prenant en compte la maladie. Il ne faut pas basculer dans le "je m'interdis tout parce que je suis malade". Par exemple, certains n'auront pas d'enfants, d'autres en auront. Tout est une question d'appréciation avec comme focus le bonheur personnel.

Pour chaque malade, ces quatre grandes phases ont des longueurs différentes. Elles varient par leur longueur suivant le cercle d'amis et leur compréhension, la famille et leur compréhension et le milieu professionnel et la compréhension des collègues et de l'employeur.
Il n'y a pas de règle à suivre, mais il y a peu de chances de ne pas passer par une de ces 4 phases.

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