dimanche 11 juillet 2021

Vivre avec la SEP : pensées d'été


 Je n'ai pas écrit depuis longtemps. Nos sommes à peu près à la moitié de cette année 2021. La covid est là, apparue soudainement dans nos vies. J'y vois un parallèle avec la SEP, apparue elle aussi soudainement. Le chemin avec le virus sera long, il en est de même pour la SEP. L'avons-nous décidé ? Non. Nos vies ont-elles été bouleversées ? Oui. La perception des gens change avec la SEP. Pour le virus, on commence à voir un schisme entre vaccinés et non vaccinés. On voit aussi le manque de recul, le fait que la science ne sait pas encore tout. Cela ramène aussi à la sclérose en plaques, maladie aux mille visages, dont la science n'a pas encore percé tous les mystères. 

L'ARN messager semble être une solution prometteuse pour faire face aux virus. La recherche montre que cela pourrait aussi devenir le cas pour vaincre certaines maladies auto-immunes. Là encore, beaucoup de similitudes.

Et il y a ce besoin de vivre, de revivre. Dans la sep, une fois le deuil de sa vie d'avant faite, une fois une part d'acceptation ou d'acceptabilité de sa nouvelle condition, il faut aussi penser à revivre. Revivre pour soi, revivre pour les autres, revivre avec les autres. A ce moment, commence en général l'expérience de la ligne de flottaison à trouver entre savourer pleinement en sachant qu'on le paiera les jours suivants et ne rien faire pas peur du risque. Où placer le curseur ? Comment entreprendre sans se faire sanctionner immédiatement parce qu'on a trop tenté et que la maladie nous a rattrapé en nous condamnant à un corps trop fatigué pour finir notre projet ? Je suis plutôt d'un naturel optimiste, je dirais "tentez !", "essayez !" en vous posant la question qu'est-ce qui arrivera dans le pire des cas ? S'il y a vraiment un danger important sur ma vie, en général j'y réfléchis à deux fois, dans le cas contraire je fonce. 

Cette maladie comme le virus nous apprend que la contrainte peut venir subitement sans qu'on l'attende, il faut profiter du temps présent. Dans mon cas, cette bascule a été mentalement difficile à faire. J'ai toujours pensé "futur". Mes différents emplois ont toujours été dans la planification. La société nous apprend à planifier, l'éducation est un pari sur l'avenir et on oublie de profiter suffisamment du "maintenant". Mon gros travail en 2021 se résume ainsi, essayer de se détacher du futur et vivre en pleine conscience l'instant présent le plus possible. Je prépare le moment en amont pour pouvoir le vivre le plus pleinement possible dans l'instant. Cela passe notamment par un ressenti de son corps, d'identifier les douleurs, de savoir les moments de sommeil supplémentaires nécessaires, pouvoir dire stop, mais aussi "je fonce" et enfin se détacher de la maladie. Je ne nierai pas qu'il est difficile de l'oublier. Beaucoup de choses vous y ramènent. Les IRM, les prises de sang, les visites à l'hôpital sont ces cartes postales annuelles, trimestrielles pour vous rappeler que vous serez toujours deux dans cette aventure. Dès lors, envisagez le partenariat, essayez le consensus. Vivre au quotidien avec un ennemi s'avère illusoire. Se battre contre soi-même ou avec soi-même ?

La vie même différente, c'est quand même bien n'est-ce pas ? Statistiquement, nous ne sommes pas très chanceux mais nous pouvons relativiser en nous disant que finalement nous avons gagné au loto en naissant. Ceci m'aide à me détacher des soucis bénins et matériels du quotidien, ça apaise l'esprit et cela permet de consacrer son énergie au moment présent. Reconsidérer l'important, ne pas dépenser d'énergie à se faire du mauvais sang. Facile à écrire, je sais.

Un très bon été à vous !

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