Vivre avec la SEP : se lancer des défis sportifs

 

Chaque année je me lance un défi sportif, une semaine de sport pour voir où j'en suis. C'est à la fois une façon de me pousser davantage qu'à l'accoutumée et de me prouver que je peux encore me lancer dans des défis sportifs. Je faisais énormément de sport avant le diagnostic de la SEP et même si j'ai vu mes capacités baisser, notamment sur les efforts de longue durée, j'essaye de me mobiliser plusieurs fois par semaine notamment pour éviter la spasticité et maintenir le tonus. On a souvent pensé que le sport accentuait la fatigue pour les gens atteints de SEP. En fait, c'est plutôt l'inverse. Le sport a des vertus positives sur le long terme. En début d'année, je me fixe des objectifs sportifs pour l'année à venir. Cette année j'ai décidé de recourir et mon objectif est d'atteindre 5 kilomètres (il me reste deux mois j'arrive à courir pour l'instant 4 kilomètres). Je m'étais aussi programmé une semaine de sport d'eau dans l'année. Les sports d'eau sont plutôt une bonne entrée quand on souffre de SEP et de spasticité. Je me suis donc inscrit à une semaine d'initiation au surf, à raison de deux sessions par jour. Rapidement le premier jour, j'ai vu que l'effort physique demandé était beaucoup plus important que mon niveau de sport quotidien. Cependant, je me suis accroché comme c'était le but recherché de cette semaine et tout en me ménageant des pauses j'y suis arrivé, réussissant même à me lever parfois sur ma planche. Le fait de se pousser périodiquement au niveau sport se ressent immédiatement sur son bien être général. Bien évidemment vous serez fatigué directement après l'effort, même potentiellement exténué. Cette fatigue sera transitoire et finalement une fatigue différente de celle ressentie au quotidien avec la SEP. Je l'ai appelée la bonne fatigue. Lors de ce stage j'ai eu l'occasion de rencontrer une femme de 29 ans hémiplégique suite à un AVC très jeune et qui malgré son handicap allait quand même dans les vagues. J'ai été particulièrement impressionné et je me suis dit que faire les efforts dans mon cas était finalement facile. La semaine suivant le stage, j'étais particulièrement fatigué musculairement notamment. La semaine suivante par contre j'avais le sentiment d'avoir gagné en tonus général et d'avoir aussi plus de force dans mes déplacements. Je vous encourage selon vos capacités à maintenir une forme d'activité physique régulière même si votre SEP est avancée. En adaptant la difficulté à son handicap, tout le monde peut le faire. Cette femme hémiplégique en est un parfait exemple.

Vivre avec la sep : médecine conventionnelle versus médecine fonctionnelle

Quand on commence à voir l'effet non satisfaisant ou bien très relatif de la médication traditionnelle, ainsi que les effets secondaires, on commence à regarder ailleurs. La médecine fonctionnelle qui va de l'alimentation au sport est un bon complément aux prescriptions des médecins pour les malades de la sclérose en plaques. Si vous êtes malade, vous devez apprendre à connaître votre maladie et à aller au delà.
Un des moyens d'aller au delà et d'ajouter au traitement conventionnel de votre maladie, un traitement dit fonctionnel. Les efforts en matière d'alimentation dont j'ai pu parlé, les activités sportives et votre hygiène de vie générale sont des bons compléments (je ne dirais pas des substituts) à un traitement par votre médecin. Certains peuvent suivre des formations sur le sujet pour aider leur SEP. Je n'en suis pas à ce point mais je passe de plus en plus de temps à me documenter sur la SEP sans virer au paranoïaque. Adopter une discipline et une hygiène de vie en plus du traitement de votre médecin peut vous aider doublement, dans le sens où vous mettez en place une stratégie se focalisant sur le positif et vous aidez en plus votre traitement.
Le plus difficile est sans doute de ne pas s'apitoyer sur son sort et de faire les choix de vie, contraignants à court terme, mais bénéfiques à long terme. Dans mon cas, j'ai mis plus de deux ans à me focaliser sur le positif et à finalement changer d'alimentation et faire des sacrifices qui s'avèrent bénéfiques sur mon niveau de vie. Je suis donc conscient que si vous êtes juste au début de la maladie, des processus d'adaptation physique et psychologique sont nécessaires avant de faire des changements supplémentaires. Je comprends également qu'il faut digérer le diagnostic des médecins avant d'entreprendre tout changement supplémentaire. Cependant, et je le dis avec le recul, une bonne hygiène de vie, en matière d'alimentation, d'activités sportives ou de repos, entreprise le plus tôt possible, contribuera certainement à ralentir les effets de votre SEP.

Dans notre société, on a tendance à avoir une vision court-termiste des choses et beaucoup de tentations extérieures nous incitent à vouloir tout, tout de suite. La SEP est une maladie de marathonien. A l'heure actuelle des recherches, si vous êtes diagnostiqué vers 30 ans, vous partez pour un long chemin d'une quarantaine d'années. Vous ne verrez pas les changements de manière radicale sur votre hygiène de vie tout de suite. Vous ne serez pas dans un meilleur état du jour au lendemain, cependant les efforts entrepris porteront leurs fruits.

Lecture complémentaire:

Vivre avec la sep : le sport

Dans un article précédent, j'ai mentionné l'importance de l'acceptation physique pour les malades atteints de la SEP. Le sport est un moyen simple et facile d'améliorer son quotidien. Selon l'avancée de votre sclérose en plaques, différentes options sont possibles.

La motricité peut être l'un des problèmes majeurs lié à la SEP, cependant dans l’intérêt de solliciter vos muscles de manière régulière, vous devez vous astreindre à vous bouger chaque jour. Si vous avez des difficultés à courir, cela peut être de la marche. Si vous avez des difficultés à marcher cela peut être de la marche avec une canne ou en piscine. Il est important de se motiver à faire du sport une à trois fois par semaine. Les médecins sont plus ou moins d’accord sur les vertus positives du sport sur la SEP. Suite à l’avancée de la maladie, beaucoup de gens ne peuvent plus faire leur sport de prédilection et pour cette raison perdent la motivation pour faire du sport. Ceci est un engrenage possible qu’il faut briser aussi tôt que possible. Je ne peux plus courir et j’ai joué au football pendant 20 ans avant mon diagnostic. Arrêter de jouer au football fut une décision terrible, mais faire du sport fut plus important que ressasser le fait que je ne puisse plus pratiquer le football. Aujourd’hui, je fais de la gym 3 fois par semaine et cela me permet de muscler mes jambes et mon bassin et de garder mon corps en forme. Dans mon cas, comme pour beaucoup de gens, le sport a aussi un effet psychologique bénéfique. La dopamine générée lors de l’activité sportive peut générer chez l’individu une forme de motivation supplémentaire qui peut faire disparaître les effets de la fatigue.

De nombreuses personnes atteintes de SEP pensent que leur handicap les empêche complètement de faire du sport. Je pense que c’est une solution de facilité de penser de cette façon. Il faut de l’obstination pour se remettre au sport mais les solutions comme le yoga pour les personnes handicapées, l’aquagym, la méditation avec étirements sont des solutions simples pour se remettre au sport. De plus, la technologie progresse et de nombreux produits comme ci-dessous permettent de faire du sport même si on a des problèmes de mobilité ou des problèmes liés au changement de température. Une petite recherche sur Amazon, vous permet de trouver des produits adaptés comme cette veste de thermorégulation

ou bien ces gants adaptés pour la rééducation

Cependant, de manière générale, très peu de matériel est nécessaire. La plus grande difficulté est de vous motiver à faire du sport, malgré la fatigue, malgré les douleurs, encore une fois discipliner vous et vous améliorerez votre SEP.