samedi 28 janvier 2017

Vivre avec la sep: vivre sans gluten?



Aujourd'hui, il est très tendance et facile de se dire allergique au gluten et de ne pas manger de gluten. Beaucoup de pseudo-centres (non-agréés, non-remboursés) vont vous annoncer que vous êtes allergique au gluten. La plupart des gens ne sont pas allergiques au gluten, même les gens ayant la sep. Cependant, le gluten a un effet négatif sur les gens souffrant de maladies auto-immunes comme la sclérose en plaques. Comme la tendance fait qu'il est plus facile de trouver des produits sans gluten qu'il y a dix ans et que l'effet du gluten est relativement négatif sur la sep, j'ai choisi de limiter mon apport de gluten, même sans être allergique. Quand je sors, je ne demande pas spécifiquement quel produit contient du gluten, j'ai certains produits dont je sais qu'ils sont faits à base de grains et j'essaye de les éviter. Cependant, n'en faites jamais une contrainte au départ. Faites le progressivement et naturellement. Il y a du gluten dans énormément de céréales, les pâtes, les gâteaux, les biscuits, la charcuterie ou certains produits laitiers. La liste est longue, mais l'aliment le plus dur à éviter est le pain, surtout pour un français. J'ai la chance de vivre en Asie, où la tentation du pain n'est pas présente comme en France.

C'est un choix personnel. Cependant, pour avoir fait le choix personnel de vivre à 80% sans gluten (ma règle générale est de faire des efforts sur 80% de mon temps alimentation pour ne jamais en faire une contrainte insurmontable et surtout pour garder une vie sociale), je ne trouve pas l'effort trop difficile car il y a vraiment beaucoup d'autres produits sur lesquels vous pouvez vous focalisez. En intégrant de nombreux produits non transformés dans mon alimentation, je ne suis pas toujours contraint de manger la même chose et je re-découvre certains goûts. Pour l'instant, les effets d'une alimentation sans gluten (et sans laitage) se ressentent surtout sur mon niveau d'énergie. J'ai commencé à suivre de manière relativement stricte (au moins 80% du temps par semaine) sans gluten et sans laitage et je me sens beaucoup moins fatigué. Je suis encore dans la phase de découverte donc il se peut que cela soit un ressenti placébo. Cependant, le fait de réduire son absorption de gluten, de sucre et de laitage favorise une meilleure digestion. Il est à chacun de décider où il peut faire les efforts selon son rythme de vie.

jeudi 26 janvier 2017

Vivre avec la SEP: les produits cosmétiques bio



Certains articles mentionnent certains bienfaits des cosmétiques bio (exemple ici). Pour les gens atteints de maladies auto-immunes, ils peuvent être conseillés, car du fait de leur composition plus naturelle, ils peuvent être moins agressifs pour les poussées de sclérose en plaques. Je pense que cela sera prochainement un nouveau test pour moi et j'écrirai un article plus long sur l'impact ressenti après plusieurs mois.

On peut citer les avantages suivants:

- ils sont moins nocifs pour la santé car ils ont aucun additif artificiel et en général leur principe actif naturel est plus puissant que pour un produit très transformé.
- ils sont relativement faciles à fabriquer soi-même à moindre coût qu'un produit cosmétique classique

De fait, de plus en plus de marques se lancent sur ce marché. Certains diront qu'il y a bio et bio, mais la tendance générale évolue vers plus de naturel, ce qui est positif à la fois pour le coût et pour la disponibilité des produits.

Plus de lecture:


Quelques produits:

jeudi 19 janvier 2017

Vivre avec la sep: le jeûne thérapeutique



"Selon une récente étude, un régime hypocalorique pourrait avoir un effet positif sur le système immunitaire et atténuer ainsi les symptômes de la SEP." 

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samedi 14 janvier 2017

Vivre avec la sep: la sensation avant la visite médicale



Quand c'est jour de visite médicale pour moi, j'ai toujours une sensation particulière même quand il n'y a pas d'IRM ou de prise de sang. J'ai toujours l'espoir d'entendre du médecin la phrase magique "vous êtes guéri, vous pouvez arrêter votre traitement" ou "la recherche a fait cette découverte qui va changer votre vie". Malheureusement, comme tous les rêves, cela n'arrive jamais. Voilà presque 3 ans que je contribue religieusement à l'industrie pharmaceutique. Le coût de mon médicament (un dérivé de Gilenya) pour la sécurité sociale est probablement au-dessus de 30,000 euros et si je me sens coupable de ce coût, mes médicaments sont pour l'instant nécessaires. D'une certaine façon, je permets aux gens de l'industrie pharmaceutique d'avoir des bonus confortables sur une maladie, certes rare mais longue dans le temps, donc source de profit régulière. J'ai fait des études de commerce et l'industrie toujours citée comme ayant l'image de l'île d'Hawaï est l'industrie pharmaceutique. Malade de la sep, vous pouvez vous targuez de financer les golfs des managers de l'industrie pharmaceutique. Cependant, ne soyez pas trop dur car la science a permis des progrès énormes et une amélioration de l'espérance de vie de la majorité des patients. Sans l'incitation du profit, cet élan aurait sans doute été plus lent. Mais c'est toujours une pensée qui me traverse l'esprit à chaque visite médicale.

Quand vous avez une visite médicale pour la sep, vous rentrez en introspection avec vous-même, vous avez un regard sur votre vie différent que si vous alliez chez le médecin pour un rhume avant votre sep. Cette sensation ne peut être qu'individuelle. Vivant en Asie, dans un pays où la maladie est rare, je passe environ 3 à 5h à l'hôpital tous les deux mois. J'ai le temps d'observer les gens autour de moi à l'hôpital. Les gens sont en général vieux voire très vieux et parfois vous vous demandez si un acharnement médicamenteux à un âge avancé est bon. Vous vous demandez si la sélection naturelle qui régit la vie et nos sociétés vous laisse une place dans la société. Vous vous demandez si vous contribuez. J'ai la chance de toujours travailler donc il est facile pour moi de dire que je contribue indirectement au produit intérieur brut. Pour ceux qui ne peuvent plus travailler, c'est une situation terrible à accepter. La visite médicale est une confirmation de son état qui doit être perçue comme une justification pour ne plus travailler mais comme je le dis plus haut, en étant malade, vous contribuez en aidant à générer les salaires des gens qui vous soignent. Ne culpabilisez pas, la société a toujours des instincts de loi du plus fort, mais elle a besoin de gens moins forts pour faire vivre les plus forts. Relativisez également, vous êtes certes malade, mais vous avez une capacité d'acceptation et de résistance au mal bien supérieure à la personne normale qui va se plaindre de la moindre petite fatigue ou du moindre vertige. Estimez vous heureux de vivre dans des pays comme la France où la couverture sociale est développée contrairement à d'autres pays. On est souvent trop critique à l'égard des soins en France, mais si vous voyagez un peu, vous verrez que beaucoup de pays nous envient.

Pour revenir à des pensées plus concrètes, utilisez la visite médicale comme une vraie discussion. Apprenez des choses sur vous, mais aussi sur l'évolution de la recherche, les techniques de nutrition ou des accessoires utiles. Ne soyez pas passif. Si votre médecin refuse la discussion, faites lui comprendre que vous cherchez à améliorer votre vie au quotidien. S'il ne veut rien partager, il faut peut-être mieux en changer. Le dernier conseil est de rester positif, de ne pas voir la visite médicale comme une sanction mais comme une étape, si possible positive.

C'était ce qui me passe par la tête lors d'une visite médicale

vendredi 13 janvier 2017

mercredi 11 janvier 2017

Vivre avec la sep: article intéressant de l'INSERM



Voici une description détaillée de la sclérose en plaques, des solutions possibles et des directions intéressantes sur la remyélinisation.

Un extrait
La remyélinisation, un phénomène parfois spontané
L’existence d’une remyélinisation spontanée est connue depuis plusieurs décades. Elle est souvent restreinte à la périphérie des plaques mais peut parfois être complète (ce sont les "shadow plaques", appelées ainsi car elles fixent moins le colorant myélinique, d’où leur aspect "ombré"). Environ deux tiers des lésions seraient ainsi réparées, partiellement ou en totalité. Toutefois, tous les patients ne sont pas égaux devant ce phénomène. Les progrès de l’imagerie médicale, notamment l’utilisation de traceurs se fixant sélectivement sur la myéline et observables en tomographie par émission de positons, permettent en effet désormais d’évaluer le degré de remyélinisation chez des patients. Il s’agit pour l’instant d’une procédure expérimentale, développée dans le cadre d’une collaboration entre l’Inserm et le CEA.

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mardi 10 janvier 2017

Vivre avec la sep: lien vaccin hépatite B et sep



Je n'ai jamais été vacciné contre l'hépatite B et pourtant j'ai la sep ;)

"Le vaccin contre l’hépatite B a été largement utilisé en France ces dernières années et plus de 20 millions de personnes ont été vaccinées. Plusieurs cas signalés ont donné à penser que le vaccin contre l’hépatite B pouvait être associé à des cas nouveaux ou à des rechutes de scléroses en plaques. Face à l’inquiétude des milieux professionnels et du grand public, le Ministère français de la santé a provisoirement suspendu le 1er octobre 1998 le programme de vaccination des adolescents contre l’hépatite B dans les collèges. Il n’est toutefois pas revenu sur la recommandation de vacciner tous les nourrissons d’une part et les adultes à risque d’autre part, et a réaffirmé son soutien à la vaccination des adolescents. Cette décision a été mal comprise et interprétée comme une condamnation de la vaccination anti-hépatite B, alarmant l’opinion dans d’autres pays."
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dimanche 8 janvier 2017

Vivre avec la sep: 10 conseils simples pour mieux planifier


Une des choses que n'importe quel malade de la sclérose en plaques doit essayer de faire est d'augmenter ses capacités d'organisation et de planification. La sep est une maladie qui peut créer des pertes temporaires de mémoire et d'autonomie qui sont un frein réel à votre vie de tous les jours. Ici, 10 idées simples pour mieux s'organiser et planifier:

- Gardez des choses essentielles à la même place
Cela peut paraître un conseil simple, mais le fait de ne pas poser ses clés ou ses cartes à la même place génère des pertes de temps et du stress accrus pour une personne ayant la sep. De plus, si vous avez des difficultés à vous mouvoir, la recherche d'un objet peut générer beaucoup de petits déplacements inutiles.

- Prenez des notes
Que cela soit au travail, pour des rendez-vous personnels ou pour tout ce que vous devez retenir. La sep entraine trop de risques de perte de mémoire. Ecrivez! Cela évite les oublis.

- Prévoyez des alarmes 
Pour tout ce que vous jugez nécessaire ou que vous avez déjà oublié, utilisez des rappels. Pleins d'outils technologiques gratuits le permettent aujourd'hui et cela aide grandement le malade de la sep à planifier.

- Adaptez votre logement 
essayez d'éviter d'avoir à monter beaucoup de marches. Si vous le pouvez, prévoyez une chambre au re

-Pensez vos déplacements
J'ai fait un article spécifique sur l'avion, mais chaque déplacement peut être une épreuve. Du trajet en métro au long voyage, de la simple marche à la randonnée, sachez où sont les toilettes, la difficulté pour marcher, le type de chaussures, les médecins les plus proches... Tout ce qui pourra vous rassurer lors de vos déplacements 

- N'ayez pas peur d'expliquer
La sep est une maladie non visible et vous avez parfois besoin de choses simples, évidentes pour vous mais indécelables. Les autres autour de vous ne comprennent pas forcément vos besoins. Dire à son conjoint ou sa conjointe que vous ne sentez pas la journée, demandez à s'asseoir, à faire des pauses...sont des manifestations simples qui vous permettront de mieux vivre votre journée.

- Sachez dire non à certaines sollicitations
Depuis que j'ai la sep, je fais beaucoup moins d'événements qu'avant. Ma vie sociale a un peu changé, mais je me porte bien mieux. Des exemples simples, une soirée dansante debout, des soirées sur des produits que vous ne consommez plus avec la sep (ex: dégustation d'alcool)

- Sachez planifier financièrement
La sep (surtout le cas le plus fréquent par rémission) alterne des périodes de bien et de moins bien qui peuvent correspondre à des périodes de bien et de moins bien financier. Faites-vous aider pour gérer votre argent. Diversifier si vous le pouvez vos sources de revenus. J'ai mentionné précédemment la difficulté du crédit pour les personnes atteintes de la sep. Il y a un certain nombre d'aides sociales qui peuvent réduire significativement le risque financier. De nombreux sites financiers gratuits existent pour les personnes handicapés, n'hésitez pas à les consulter.

Prévoyez vos écarts d'alimentation
Si vous êtes très sujet à ce que vous mangez, il faut prévoir les moments où vous allez faire des gros écarts. Cela peut être lié à votre vie sociale, à des périodes de l'année (ex: Noël), sachez que faire des écarts n'est pas dramatique. A moins de se contraindre énormément, il est impossible d'avoir une alimentation 100% auto-immune. Si vous le faites à 80%, vous serez déjà beaucoup plus en forme, cependant suite à des périodes d'excès essayez d'être un peu plus strict pour compenser vos écarts. Vous ne devez pas vous forcez et avoir un sentiment de culpabilité, mais rationalisez ces écarts. Pour les personnes ayant la sep et peu soumis à l'alimentation, vous pouvez être plus flexible sur ce conseil.

- Soyez capable de vous jugez
Ce conseil englobe tous les conseils précédents. Ne tentez pas l'impossible. Chaque malade de la sep est différent et la planification sera très différente d'une personne à l'autre. Si vous voulez essayer d'aller hors de votre zone de confort (et je vous le souhaite), jugez cependant ce que vous entreprenez. Un exemple: vous voulez recourir, ne commencez pas par une course mais progressivement par 300 mètres, 1 kilomètre pour finalement réessayer une course de cinq ou dix kilomètres.

Bons plans!



samedi 7 janvier 2017

Vivre avec la sep: abattement handicapé (donation-succession)



Des droits existent pour la succession des gens atteints de la sep:


"Pour le calcul des droits de donation ou de succession, un abattement spécifique handicapé est applicable sur la part de tout héritier, légataire ou donataire, incapable de travailler dans des conditions normales, en raison d'une infirmité physique ou mentale."

Suite de l'article ici

vendredi 6 janvier 2017

Vivre avec la sep: faire entendre sa voix


Initiative intéressante de l’Association des Paralysés de France

"En 2017, nous serons appelés à élire nos représentants politiques pour les 5 prochaines années. Ces élections ne semblent offrir aucune perspective d’amélioration d’une situation que l’on peut qualifier d’urgence sociale de masse. En effet, pour un nombre croissant de personnes vivant en France aujourd’hui, les besoins essentiels ne sont plus assurés. Des millions de personnes se retrouvent peu à peu exclues de toute vie sociale et citoyenne. Et aucune politique publique efficace n’est mise en œuvre pour y remédier. Plus grave, dans notre société, se diffuse l’idée que les droits des uns se gagnent aux dépens de ceux des autres. Une remise en cause de l’idée même de solidarité qui nous inquiète."

La suite ici

jeudi 5 janvier 2017

Vivre avec la sep: voyager en avion



Et si les résolutions de 2017 consistaient à voyager plus avec sa sep?

Je voyage énormément. Après 3 ans de SEP, j'ai pour l'instant conserver ma capacité à travailler. J'ai fait de longues et belles études. J'ai un MBA (d'ailleurs entrepris au début de ma SEP) et j'ai fait le choix de continuer à travailler à l'international, tant que la maladie le permet. Je fais un vol de pays à pays par mois. La sep s'est invité dans mes voyages progressivement. Cet article est destiné à toutes les personnes voyageant en avion que cela soit ponctuellement ou régulièrement.

La première étape est de planifier les étapes avant le vol. Essayez de faire votre check-in en ligne à l'avance et d'avoir le moins possible à porter après l'enregistrement. Si vous ne marchez plus, demandez un fauteuil roulant. Si vous pouvez toujours marcher, mais avec difficulté, certains aéroports sont immenses, n'hésitez pas à également réserver un fauteuil roulant. Les companies vous les mettent à disposition gratuitement et vous éviterez beaucoup de tracas.

Pour gérer la sep, il faut ménager son niveau d'énergie tant que vous pouvez. Par exemple, pour des très longs vols (plus de 10 heures), essayez de rogner sur d'autres coûts de la vie et privilégiez la classe "premium economy" ou si vous pouvez, la classe business. Des solutions moins chères existent. J'essaye de privilégier les vols de jours plutôt que les vols de nuit. Si le vol est très long, je décide si je vais dormir dans l'avion ou pas en fonction de l'heure d'arrivée. Par exemple, un vol qui part vers 13h de Paris pour arriver un jour plus tard le matin à Tokyo, doit vous inciter à dormir car vous aurez toute la journée de jour à Tokyo. De même, si vous voyagez d'est vers l'ouest, il est souvent intéressant de ne pas dormir pour ne pas avoir de jet-lag, une fois à destination car vous serez fatigué et vous ferez une nuit complète.

La plupart des companies aériennes proposent des repas spéciaux. Si vous êtes sujets à l'alimentation, mangez soit un menu spécial proposé par la compagnie ou mangez avant si le vol n'est pas très long. Ne buvez pas d'alcool pendant le vol. Les effets de l'alcool sont significativement plus prononcés dans les airs et vous ne regretterez pas cet effort. Une fois dans l'avion n'hésitez pas à compléter vos accessoires de voyages d'éléments utiles. Des accessoires très utiles sont par exemple, le coussin de nuques, le masque de nuit ou les bas de contention.


Mais plus inventif et utiles pour les gens ayant la sep seront un repose jambes que vous accrochez au siège devant vous ou encore une pochette avec tag RFID que vous pouvez retrouver facilement. Quand vous avez la sep, vous pouvez avoir tendance à perdre vos documents de voyages. Ceci est un bon moyen de les centraliser.



J'ai tendance à aller plus aux toilettes qu'une personne normale donc je me place toujours au couloir et non à la fenêtre. Sur un vol long, je gène moins les partenaires de voyage. Le fait de privilégier le couloir permet plus facilement de se dégourdir les jambes en cas de besoin.

En ce qui concernent les médicaments, essayez de maintenir le rythme auquel votre corps est habitué ou essayez de décaler l'horaire de prise des médicaments progressivement pendant le vol et dans l'endroit où vous serez si vous vous absentez de France pendant une longue durée. Un décalage horaire progressif doit rester dans une zone de trois heures pour que votre corps s'habitue progressivement.

Dans l'endroit d'arrivée, ayez prévu le téléphone d'un médecin, votre moyen de déplacement de l'aéroport à votre hôtel ou l'endroit où vous allez. Une fois encore, la planification est clé et fera de votre voyage un moment beaucoup plus agréable!


mercredi 4 janvier 2017

Vivre avec la sep: renforcer son système immunitaire



"Depuis l’aube des temps, toute notre programmation biologique s’est focalisée sur 2 activités bien définies : la reproduction, et la survie.

On finirait presque par l’oublier, mais chaque seconde, notre survie est menacée : virus, bactéries, champignons et autres parasites qui sont omniprésents autour de nous, pourraient nous anéantir en un rien de temps si nous n’avions pas un système de défense aussi perfectionné qu’efficace, le système immunitaire."


Suite de l'article ici

lundi 2 janvier 2017

Vivre avec la sep: vos droits en 2017


Article très utile

"Carte mobilité inclusion

Les personnes en situation de handicap vont bénéficier d'une nouvelle carte « Mobilité inclusion ». Au format carte de crédit, elle sera sécurisée et infalsifiable et remplacera progressivement les cartes en papier actuellement délivrées. Fabriquée en 48 heures par l'Imprimerie nationale, elle sera expédiée directement au domicile des bénéficiaires (article en lien ci-dessous).

Congé de proche aidant

Les salariés qui aident un proche malade, âgé ou handicapé peuvent bénéficier d'un « congé de proche aidant » sans solde, d'une durée de trois mois, renouvelable une fois. Complétant le précédent « congé de soutien familial », il vise, selon le décret d'application, une meilleure « articulation entre la vie professionnelle et la vie personnelle et familiale ». La mesure élargit notamment les bénéficiaires aux aidants sans lien de parenté avec la personne malade et aux aidants de personnes accueillies en établissement. En outre, ce congé pourra « être transformé en période d'activité à temps partiel ». Le texte assouplit les modalités d'utilisation du dispositif en permettant son fractionnement. Enfin, actuellement, un salarié ne peut pas poser plus de 24 jours de congés d'affilée ; désormais, son employeur ne pourra plus refuser de les rallonger si son foyer comporte un enfant ou un adulte handicapé ou encore une personne âgée en perte d'autonomie.

Loi Travail

Les décrets d'application de la loi Travail relatifs à la durée du temps de travail, aux repos, aux congés payés et aux congés exceptionnels entrent en vigueur. Ils concernent, notamment, le Compte personnel d'activité (CPA) qui, attaché à la personne du salarié, regroupe le compte personnel de formation (CPF), le compte pénibilité (C3P) et un nouveau compte « engagement citoyen ». Chaque titulaire aura accès à une plateforme en ligne l'informant sur ses droits sociaux. Les textes précisent par ailleurs que la visite médicale d'embauche obligatoire est supprimée, remplacée par une « visite d'information et de prévention », reconduite dans un délai de cinq ans. Cependant, des mesures spécifiques sont prévues pour les métiers à risques ou le travail de nuit.

Plafond de la sécurité sociale

Utilisé comme base de calcul pour certaines cotisations et prestations sociales, le plafond de la sécurité sociale est revalorisé de 1,6% par rapport à 2016. Il atteindra 39 228 euros par an et 3 269 euros par mois."

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Vivre avec la sep: article intéressant sur la vessie



"Comment la SEP affecte-t-elle votre vessie ?

Sclérose en plaques (SEP)

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire qui touche le système nerveux central, le cerveau et la moelle épinière. La couche isolante entourant les nerfs (myéline) est détruite, laissant les tissus cicatriciels appelés scléroses (ou plaques ou lésions). Ces zones endommagées ralentissent l'influx nerveux. 

Les symptômes sont assez variés, en fonction de l'endroit où se forment les plaques (ou lésions). La SEP présente souvent des poussées récurrentes, lors desquelles les symptômes s'aggravent ou de nouveaux symptômes apparaissent. Entre ces attaques, les symptômes peuvent s'améliorer ou rester stables. Le premier signe est souvent une inflammation du nerf optique. "



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dimanche 1 janvier 2017

Vivre avec la sep: 10 moyens faciles de réduire les poussées inflammatoires



Pour la nouvelle année, ici un certain nombre d'astuces pour réduire les poussées inflammatoires liées à la sep:

Améliorez votre alimentation
Énormement d'aliments ont des vertus anti-inflammatoires naturelles et vous en sentirez immédiatement les effets. De même, réduire les aliments transformés et manger plus de fruits et salades favorisent le déclin des poussées. La nourriture bio est également suggérée par beaucoup de gens qui ont la sep. J'ai posté un article plus détaillé sur certains types d'aliments que vous pouvez dès aujourd'hui facilement intégrer à votre alimentation. De même, une quantité limitée de compléments alimentaires permet de voir une amélioration réelle. Certains conseillent également de supprimer le gluten et de réduire les produits à base de lait de vache.

Maintenez un sommeil d'au moins 9h par jour
Votre niveau d'énergie est très lié à votre sommeil. Plus vous dormez, plus vous aurez tendance à mieux résister aux changements de température, à la fatigue, aux autres effets indésirables comme les jambes lourdes. Cela semble évident, mais on oublie trop souvent de dormir.

Faites de l'exercice
De nombreuses études montrent que faire de l'exercice à un effet bénéfique sur votre sep. Suivant l'avancée de votre sep, trouvez le sport adapté, mais ne procrastinez pas. C'est la solution de facilité!

Méditez, prenez du temps pour vous
J'écrirai plus longuement à ce sujet. Essayez de prendre une demi-heure pour vous chaque jour, pour réfléchir. Dans nos sociétés modernes, où tout file à toute vitesse, on a tendance à ne pas toujours avoir le recul nécessaire

Relativisez
Certes vous êtes malade, mais il y a bien pire que vous. Si vous avez voyagé avant votre sep dans certains pays très pauvres, vous préférez sans doute avoir la sep que des conditions de vie de certaines populations. Certaines maladies sont beaucoup plus rudes encore. Votre vie n'est pas finie!

Étendez progressivement votre zone de confort
Sous prétexte qu'on a la sep, on pense qu'on ne peut plus rien faire. L'année dernière, je suis allé en Inde. Ce fut dur, mais pas impossible. Je me suis lancé le défi d'arrêter mes médicaments d'ici trois ans et de continuer à voyager chaque année dans au moins un pays différent. Lancez-vous des défis, la vie ne s'arrête pas au diagnostic.

Oubliez la maladie
Quand on est malade, on a tendance à ne se focaliser que sur la maladie au détriment de vivre. La vie est merveilleuse et la sep ne doit pas vous bloquer. Il y a certaines choses que vous ne pouvez plus faire, il y en a d'autres, nouvelles, qui prennent plus de sens. Soyez positif, changez de musique et aimer la vie. Si vous n'êtes pas positif, vous ne ferez rien. 

N'écoutez pas bêtement le médecin
Dans le cas de la sep, vous avez une maladie pour beaucoup d'années. Écouter religieusement le médecin sans faire d'efforts pour comprendre est une perte de temps. Vous pouvez choisir votre médication, vous documentez sur les avantages et les inconvénients de chaque traitement. C'est votre corps, sachez dire non au médecin et établissez un vrai dialogue constructif avec lui. Ceci passe, non seulement par une compréhension de la maladie, mais aussi par une analyse personnelle de chaque prise de sang, de chaque IRM...Soyez curieux! Votre traitement ne sera que plus adapté.

Tenez un journal de vos progrès
Il est important que vous sachiez si vous progressez. Notez l'espacement entre vos poussées, vos moments de difficulté et la raison pour laquelle ils surviennent. Cela vous permettra également de mieux savoir répondre aux médecins.

Apprenez à mieux gérer les poussées
Dans les situations délicates de poussées, ceci est souvent accentué par un grand stress et une grande fatigue. Si vous savez vous habituer à ces situations, il vous sera plus facile de gérer votre sep au quotidien.

Bonne année et bonne santé à tous!