vendredi 2 décembre 2016

Vivre avec la sep : l'évolution progressive




Malgré tous les efforts que l’on peut faire en matière de rythme de vie ou d’alimentation, la SEP semble progresser inexorablement. En presque trois ans, et malgré une médication commencée à 27 ans, je vois chaque jour la SEP progresser. Mon point de référence est la course à pied, il y a 3 ans, je pouvais courir 10 kilomètres, aujourd’hui j’ai du mal à en faire un. Il y a trois ans, je n’étais pas aussi sensible aux changements de température. Aujourd’hui, les jours très froids ou très chauds sont très difficiles à vivre. La question est comment continuer à vivre quand on voit cette spirale négative ? Comment ne pas sombrer dans la dépression? J’essaye d’adopter une démarche de pensée positive qui consiste à considérer uniquement ce que je peux encore faire et non pas de vivre dans le regret. Je me fixe également des objectifs à atteindre et j’essaye de solliciter mon corps par des exercices et des étirements chaque semaine. Par exemple, je jouais énormément au football et aujourd’hui je cours difficilement donc la pratique de ce sport m’est très difficile. J’ai compensé en faisant du sport en salle. Certes, ce n’est pas un sport très marrant, mais cela vous permet de continuer à faire du sport d’une autre façon. 

Voir son évolution, c’est savoir gérer l’acceptation de son corps qui va avec les nouveaux symptômes. Si j’ai mentionné l’importance de s’accepter physiquement et psychologiquement, ceci est une mécanique sans-cesse répétée et de tous les instants. Même quand vous semblez aller bien, vous planifiez un repas avec des amis, d’un coup la SEP vous rappelle qu’elle est là et condamne la soirée cinq minutes avant votre départ car vous êtes soudain très fatigué pour aller à la soirée. Comment gérer ces situations évolutives? Une chose importante est de se créer des routines et d’avoir la discipline pour les suivre. De mon point de vue, les routines ralentissent l’évolution de la maladie car elle force l’individu dans une sorte d’opiniâtreté qui le mobilise au-delà de la maladie. Une routine peut être de marcher tous les jours une certaine distance même si on n’a pas la motivation. Une routine pour moi est d’écrire ce blog. Au-delà d’être conscient que votre SEP va évoluer, préparez-vous à la pire des éventualités, celle qui affectera votre travail et qui vous poussera à faire des changements radicaux. La planification dans la SEP est clé. Voyager quand on a la SEP, identifier les toilettes dans un nouvel endroit, gérer son temps de repos, son alimentation peuvent sembler être des contraintes, mais le plus tôt les changements sont faits, le plus facile il sera de gérer la maladie. Dès que j’ai été diagnostiqué, j’ai par exemple complètement arrêter de boire de l’alcool. Ce fut une contrainte énorme, mais ça a aidé et ça continue d’aider ma SEP. Il ne faut pas tomber dans la contrainte paranoïaque, mais établir quelques règles de vie et routines est définitivement un moyen de contrer l’évolution rapide de votre SEP.

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