lundi 26 décembre 2016

Vivre avec la SEP: espérance de vie


Il y a beaucoup de choses dites sur l'espérance de vie des gens atteints de la sclérose en plaques. Fondamentalement, la sep surtout si elle est prise tôt, ne va pas réduire outre mesure votre espérance de vie. Les études montrent une réduction de cinq à dix ans. Cependant, la sep conduit à une introspection profonde sur soi-même. Personnellement, j'ai une vision complètement différente de la mort depuis que j'ai été diagnostiqué. Je prends beaucoup plus en compte les conditions de vie des uns et des autres dans mes agissements. J'ai fait une école de commerce et j'ai toujours été relativement libéral. Depuis la sep, je considère plus la prise en compte sociale des gens. Soudainement, je me suis mis à plus remarquer les gens ayant des handicaps dans la rue. C'est assez étrange. D'un côté, vous militez pour ne pas être traiter différemment des "valides" et de l'autre, vous savez avoir une stigmatisation accrue des personnes en difficulté. Cela peut venir d'un excès de compassion ou du fait d'une certaine compréhension. Une chose est sûre, se focaliser sur l'espérance de vie vous fait passer à côté de votre vie, surtout que dans le cas de la sep, vous allez avoir une longue vie. 

L'espérance de vie est un concept très relatif. Des accidents, des évènements liés au hasard, imprévisibles, font que des gens plus jeunes partiront avant vous. Si votre sep est relativement aggressive et que vous avez un sentiment d'inutilité, vous pourrez avoir un sentiment négatif dans ces situations, de culpabilité du type, "j'aurais dû partir avant". Il ne doit rien en être. De même, il ne faut pas tomber dans l'excès de positivisme inverse, "j'ai une maladie auto-immune, tout va pour le mieux". La sep est contraignante, robuste, mais elle ne tue personne. Etre très négatif ou très positif ne sert à rien. C'est un fait de vie, mais peut-être, vous n'aurez pas de cancer. C'est un fait de vie, mais peut-être vous aurez de la chance dans le futur. C'est un fait de vie, mais toute personne avec 70,000 euros de patrimoine fait partie des 10% des gens les plus riches de la planète. J'ai eu la chance d'aller en Inde ou en Afrique subsaharienne avant mon diagnostic et vous apprenez rapidement à relativiser. Votre vie n'est nullement finie, elle sera surement différente, il faudra surement faire des efforts mais il y aura des jours "oui" où la sep ne se fera pas sentir. Sortez de votre zone de comfort, pensez positif!

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