vendredi 23 décembre 2016

Vivre avec la sep : les relations de couple



La sclérose en plaques vous suit pendant 40 ans et est de fait une pression quotidienne, durable sur votre couple. Comment le vivre et comment s'en sortir? Une vidéo (désolé en anglais) de la plateforme européenne de sclérose en plaques explique les difficultés subies par de nombreux jeunes européens, mais le sujet reste très peu évoqué au delà du cercle du couple. Il est toujours très difficile d'en parler.



Un des éléments non-contrôlable est la réaction de l'autre, même si vous êtes expert en éléments de language. J'ai fait des études où l'on apprend à garder la tête froide dans les situations difficiles, mais quand votre sep affecte vos capacités physiques ou cognitives, il devient très difficile de garder ses nerfs (eux-mêmes qui jouent avec vous tellement souvent).

J'étais en couple avant mon diagnostic et je suis toujours en couple avec la même personne après mon diagnostic. Avoir été "valide" et bien portant pendant une période de la relation avec la personne, a aidé mais il y a eu des moments de doutes. Une des solutions est d'adopter l'humour quand son corps ne répond plus. Il m'est arrivé de tomber devant ma copine. Je me réveille toutes les nuits pour aller aux toilettes. Vous vous posez des questions. Certains jours sont très difficile à vivre. Je les appelle les jours "non". Je sais les détecter dès le matin, j'en informe ma copine le matin ce qui permet de mieux gérer la journée. Une deuxième "technique" qui peut paraître manipulative est de dire qu'aujourd'hui je suis malade mais dans dix ans ça peut être toi et de fait tu auras aussi besoin de soutien. Il ne faut pas présenter cet argument de manière brutale, mais infuser l'idée, peut aider l'autre à réfléchir sur sa vie. Certains diront que si la personne vous aime, la sep n'est pas un obstacle. Cependant, contrairement à un cancer ou à une maladie très visible, il est parfois difficile pour l'autre personne du couple de détecter immédiatement vos difficultés. Dans ce sens, la communication joue un grand rôle dans la structuration du couple.

La sep n'est pas héréditaire, aucune étude ne montre ce lien. La sep se déclare souvent à ce moment charnière, quand vous avez des enfants en bas âge ou quand vous pensez sérieusement à avoir des enfants. Dans le cas d'une sep, la question d'avoir des enfants prend un sens différent si vous n'en avez pas. Vous pouvez être tiraillé entre le problème héréditaire, votre capacité physique à supporter la charge d'un enfant et le côté "booster" qu'un enfant peut apporter. Je ne suis pas la science exacte et j'estime que chacun doit décider pour son couple. Personnellement, j'essaierai d'avoir des enfants mais ma sep est encore possible à gérer (je travaille encore).
Si vous avez déjà des enfants, ils doivent être non seulement une source personnelle de motivation, mais aussi un élément fédérateur de votre couple.

Enfin, se pose la question de l'intimité. C'est un sujet souvent tabou dans le couple. Beaucoup de médecins sont très au fait des problèmes que la sep peut avoir sur la libido et peuvent en général prescrire des médicaments ou des conseils adaptés à chaque situation. La difficulté est d'en parler. Considérez votre médecin comme un expert du sujet, cherchez une relation de confiance et certaines solutions médicamenteuses proposées ne vous feront pas regretter d'avoir évoquer vos problèmes de libido à un spécialiste. Il n'y a rien de pire qu'une frustration que vous ne pouvez pas exprimer, sexuelle ou psychologique.

Joyeux Noël!

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