vendredi 7 août 2020

Vivre avec la SEP - Ce que l'on doit faire quand on apprend qu'on a la sclérose en plaques


J'avais écrit un post sur les différentes phases de la sclérose en plaques (ici). Aujourd'hui si j'étais nouvellement diagnostiqué, voici ce que je ferais.

En regardant en arrière, il est toujours facile de se dire, j'aurais dû faire ci ou ça. Au départ, les symptômes sont peu persistants pour de nombreux malades, il est difficile d'entendre le diagnostic de la SEP alors que l'on ne se sent pas si mal. Je commencerais par ne pas être dans le déni. Pour avoir échangé avec certains malades, chez un grand nombre cette phase a duré plusieurs années avant de se considérer comme malade et je pense que c'est un élément profondément non constructif pour envisager sa vie d'après.

Votre vie va changer. Que vous soyez malade ou non, votre vie change. Dans le cas de la SEP, ces changements peuvent être plus rapides ou radicaux. Nouveau malade, soyez-en conscient. Certains diront "je ne me définis pas comme malade". Je vous rassure, je ne me définis pas non plus comme malade en tant que personne mais je ne nie pas que j'ai une maladie. Cela permet d'entrer dans un nouveau rapport avec la maladie. Dire que la maladie n'est pas là, c'est nié un changement. Au début de la maladie, j'ai eu honte d'être malade. Pourquoi avoir honte d'être malade me direz-vous ? Surtout d'une maladie dont les symptômes sont relativement peu connus comme la SEP ? Je ne sais pas l'expliquer. Il ne faut pas en avoir honte. C'est un fait de vie, qui arrive certes beaucoup trop tôt. Cette maladie arrive jeune et il y a sans doute un manque de maturité. On en veut à la Terre entière. On pense que tout est fini. Ayez ces moments d'hystérie ou de colère au début de la maladie, je pense qu'une fois qu'on n'est plus dans le déni, il est important de purger vos émotions négatives et elles doivent se libérer. 

Par contre, et c'est souvent difficile, essayez de ne pas en faire trop pâtir vos proches. Souvent plus simple à dire qu'à faire, la maladie, souvent invisible, est très difficile à comprendre pour ceux qui vous entourent. Vous avez tendance à vous retourner contre eux. Le plus d'information vous leur apporterait, le plus rapidement ils comprendront votre "mal" invisible et notamment un symptôme présent chez presque tous les malades, la fatigue chronique. 

Une fois que vous aurez purgé tous ces sentiments négatifs, commencez à négocier objectivement avec la maladie et essayez de rester le plus factuel possible. Alors oui, il est tellement facile de se désoler sur son sort mais si vous réfléchissez objectivement, il y a encore beaucoup de choses que vous pouvez faire. Vous pouvez encore vous faire plaisir. Écoutez-vous davantage. Ne tentez plus certaines choses qui vous sont maintenant impossibles mais ne vous limitez pas excessivement sur tout. Tentez des choses, que cela soit au niveau du sport, d'une visite, de l'alimentation... Il y aura des échecs mais aussi des réussites insoupçonnées, des limitations qui n'en sont pas et que seul votre esprit a créé. J'aime à répéter que certains ont traverser la manche sans bras ni jambes à la nage donc vous pouvez encore faire des choses, soyez-en certains. De même, si vous êtes en France et que vous explorez toutes les aides comme les aménagements de poste, le télétravail, la reconnaissance de travailleur handicapé, votre vie professionnelle est loin d'être terminée. L'important est de prendre du plaisir et de ne pas s'imposer des changements stricts bêtement. Je ne dis pas que le chemin sera toujours fluide mais cette négociation rationnelle précoce avec la maladie vous permettra d'aller de l'avant et de gagner en sérénité.

Enfin il y a le regard des autres. Alors oui, si vous vous comparez tout le temps aux autres, il y aura bien meilleur que vous. Mais chacun a son histoire. Il y a également des handicaps plus complexes, des maladies encore pires et plus rares. Au lieu de ressasser nostalgiquement votre vie d'avant et voir le verre à moitié vide, vivez votre histoire et réalisez-vous. A très bientôt.

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