vendredi 2 décembre 2016

Vivre avec la sep: révéler sa maladie?



Je me suis toujours demandé s'il fallait révéler ma maladie. Le mot "sclérose en plaques" fait peur et rebute beaucoup de gens, donc beaucoup d'employeurs. Il rebute aussi ses proches. Il signifie que quelque chose est grave. Beaucoup de gens ne savent pas vraiment ce qu'est la sclérose en plaques mais le nom est associé à une longue et pénible maladie dans l'inconscient populaire. 

Il y a donc deux choix: soit révéler la maladie, soit ne pas la révéler. Une situation bancale à mi-chemin n'est pas vraiment souhaitable car très inconfortable, vous ne pouvez pas controller uniquement certaines personnes et ils finiront par en parler à d'autres. Si vous ne révéler pas votre maladie, vous devrez faire preuve d'une immense capacité d'intériorisation de la maladie. Vous devrez potentiellement trouver des subterfuges dans certaines situations. Dans certains milieux professionnels, il est parfois compliqué de révéler sa SEP. Cela est compréhensible, mais ayez une grande capacité d'auto-analyse. Par exemple si vous êtes pilote d'avion, si vous avez des fonctions médicales, si votre métier implique de gérer la vie d'autres personnes en direct, ne vous surestimez pas, car les conséquences pourraient être dramatique.

J'ai fait le choix de révéler ma maladie. Pourquoi? Tout d'abord en cas de soucis, si pour une raison donnée je ne peux pas m'exprimer, une personne autour de moi pourra rapidement expliquer la maladie. Seconde raison, ceci permet de se protéger et d'expliquer sans avoir à le dire certaines situations qui peuvent avoir l'air bizarre. Tout le monde est malade à un point de sa vie. Certes la SEP arrive souvent plus tôt, mais être franc sur votre maladie renforce votre crédibilité. Si vous avez des difficultés nouvelles à travailler, essayez de trouver un arrangement avec votre employeur. Vous n’êtes pas forcément obligé d’arrêter de travailler. Une autre raison pour laquelle j’ai choisi de révéler ma maladie est que toutes les nouvelles sur la SEP, qu’elles soient liées à la recherche, à l’alimentation, aux médicaments et aux symptômes sont beaucoup plus faciles à expliquer avec le support des autres. Je vis en Asie et mon niveau de langue n’est parfois pas suffisant pour exprimer un symptôme. Sans l’aide de proches et d’amis, la compréhension du médecin serait différente. Ceci est un exemple personnel mais dans la même langue, ceci peut aussi arriver. Certaines personnes ne sont pas naturellement douées pour s'exprimer sur elle-même et dans le cas de la SEP, quelqu’un vous voyant au quotidien peut parfois mieux expliquer vos symptômes. Dans un post précédent, j’essayais d’expliquer qu’il ne fallait pas être le centre d’attention, mais dans une certaine mesure, révéler votre maladie et en parler peut vous aider à externaliser la maladie et à aller mieux.


Dans tous les cas, révéler ou non sa maladie est un choix personnel. Une fois décidé, il est très dur de revenir en arrière. Les gens autour de vous savent que la SEP ne disparaît pas facilement.

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