mardi 24 novembre 2020

Vivre avec la SEP - deuxième confinement et perspectives



Avec ce deuxième confinement, il est difficile de ne pas entrer dans une spirale de pensées négatives, accentuée par la SEP. Tout semble aller de plus en plus mal et cet hiver risque d'être très rude.

Il y a cette peur, une appréhension soudainement accentuée du futur. L'incapacité de projection naît souvent du "à quoi bon me battre, mon état va se détériorer progressivement et en outre, je suis plus à risques que les autres avec cette pandémie. En fonction de mon traitement, je ne sais même pas si je pourrai me faire vacciner. A quoi bon faire des plans, ils tomberont certainement à l'eau." 
On se referme sur soi. On se focalise sur les aspects négatifs de sa vie. On s'interdit des choses à cause de la maladie. On ne vit plus pleinement.
La seule chose qui a changé, c'est qu'il peut y avoir certaines limitations. Des limitations liées à la SEP hors Covid et des limitations liées à la SEP pendant le Covid qui se rapprochent de celles de toute la population. Fondamentalement, c'est notre esprit qui a bien plus changé que la possibilité physique rationnelle de chaque situation. La maladie nous rend craintif, peureux. Nous n'allons plus de l'avant. Nous cherchons à limiter le risque.
Dans cette période de pandémie et avec ce deuxième confinement, tout semble amplifié. 


Alors comment sortir de ce cercle défaitiste quand le combat contre la sclérose en plaques semble perdu d'avance ?
On perdra sans doute la guerre contre la SEP. Du moins je suis certain que chacun d'entre nous finira par mourir de quelque chose. Tout le monde meurt un jour, SEP ou pas. Mourir fait partie de la vie et c'est justement cela qui rend la vie si belle. Il faut donc se focaliser sur les victoires intermédiaires, ces milliers de petites batailles. Il faut voir le positif au maximum, car quelle idée de brûler de l'énergie à être nostalgique, à ne voir que du négatif depuis la maladie. Un sépien a besoin de préserver son énergie plus intelligemment que les autres. On peut toujours faire des projets (peut être à plus court terme), on peut toujours être utile à autrui (ne serait-ce qu'aux chercheurs sur la SEP).
Profitez de ce moment confiné pour penser à tout ça et fixez vous un objectif pour 2021.

Il y a quelques raisons de se réjouir pour les patients atteints de SEP. En effet, les perspectives s'annoncent un peu meilleures. Si certaines populations avec la SEP restent potentiellement à risque (EDSS élevé, autres pathologies, grand âge, traitements immunosuppresseurs, voir ici une liste exhaustive), une partie des sépiens est maintenant jugée comme ayant un risque comparable à la population normale. La situation reste toujours complexe et le virus toujours présent, mais cela constitue une avancée notable par rapport au premier confinement, qui sont les fruits de plus de recul sur la maladie. La difficulté pour sortir de la période actuelle est toujours d'être en capacité de se projeter sur la suite.

De plus la recherche sur la sclérose en plaques avance et cherche toujours plus à comprendre comment va évoluer la maladie en étudiant à la fois la localisation de la première poussée ou encore en cherchant à déterminer l'évolution de la maladie.

Il convient donc de rester positif. En attendant les annonces de notre cher président, je vous souhaite une bonne journée.

A bientôt.

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