dimanche 13 décembre 2020

Vivre avec la SEP : le vaccin contre la covid 19


Je ne suis pas médecin et comme vous je me pose beaucoup de questions sur le vaccin contre la Covid 19.

Le problème principal est la question de l'interaction entre mon traitement de fond (à base de fingolimod) et le vaccin. Je ne crains pas outre mesure la dangerosité du vaccin mais plus son efficacité. 

Je vais consulter prudemment mon neurologue et attendre le plus d'informations possibles remontant des pays qui ont commencé la vaccination pour me faire un avis.

Sera-t-il vraiment efficace sur les sépiens ? Faudra-t-il une plus grande dose ? 

J'essaye de rechercher le plus d'informations possible sur le développement des études pour me permettre de prendre une décision. Il y aura sans doute un côté pragmatique à avoir. Je pense que comme souvent dans la SEP, je l'aborderai sous un angle coûts - bénéfices. Qu'est-ce que j'y gagne et qu'est ce que j'y perds et sans doute plus important qu'est-ce que j'y gagne à court terme et qu'est-ce que j'y perds à court terme. Beaucoup de gens s'interrogent sur les conséquences à long terme du vaccin car ils sont aujourd'hui bien portants. Dans le cas de la sclérose en plaques, je crois qu'il faut prendre le problème différemment. L'évolution souvent douloureuse de la maladie et la rapidité parfois soudaine de l'apparition de nouveaux symptômes suite à une poussée font prendre conscience que le long terme c'est bien, mais profiter maintenant de ce qu'on peut encore à peu près faire, c'est encore mieux.

J'ai rencontré récemment un sépien en fauteuil. Il avait une vingtaine d'années de SEP derrière lui. Aujourd'hui je peux encore marcher (j'ai perdu la course) et bien évidemment je n'ai pu m'empêcher de penser à ma possible évolution future. Je sais que potentiellement je ne perdrais jamais la marche. Ce n'est qu'une éventualité. Mais ça m'a fait quelque chose au fond de moi. J'ai été impressionné par la capacité qu'il avait à accepter sa situation. C'était dans une gare, il y avait beaucoup de monde et son fauteuil électrique était vraiment volumineux et bien évidemment on le remarquait. Mais il était incroyablement digne, comme monsieur tout le monde. Je lui ai demandé quel serait le seul conseil qu'il me donnerait en tant qu'encore relativement jeune sépien. Il m'a dit "profite maintenant ! fais tout ce que tu peux maintenant !". 

Si j'en reviens au vaccin, je pense que je l'analyserai comme ça. Si je peux me déplacer sans masque, voir des amis, de la famille, voyager dans les prochaines années même si je dois potentiellement payer le prix dans 10 ou 20 ans, la question se posera vraiment. Comme beaucoup de malades, je vois mon état se dégrader insidieusement, lentement mais surement. Personne n'aurait pu prévoir la covid, personne n'aurait pu prévoir votre SEP. Sans prôner une conduite complètement hédoniste et exacerbée, il faut peut-être faire moins de paris sur un avenir lointain que certaines personnes.

Au moment de décider si je me fais vacciner ou non et quand je le fais, "profiter" sera donc le maître mot.

Bonne journée.

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