Vivre avec la SEP : Vivre le moment présent

    J'ai fait une rencontre récemment, une personne que vous croisez pendant vos vacances, une personne que vous ne reverrez sans doute pas. Souvent ces rencontres sont les meilleures car la personne a peu d'information sur vous. Dans le cas de cette rencontre la personne avait l'avantage d'être une personne sans filtre, aucune retenue en positif comme en négatif. Depuis tout petit et encore plus depuis mon diagnostic de la sep, j'ai une tendance à me projeter dans l'avenir, souvent d'ailleurs en y voyant le mal et à ne pas profiter à 100% du moment présent. Par exemple, vous voyez un magnifique paysage, une personne en pleine conscience va vivre le moment soit en silence soit avec des expressions du type "c'est beau" alors qu'une personne en projection va dire "ça va être difficile lundi au bureau". Je me situe dans cette deuxième catégorie. Ça ne paraît pas grand chose mais finalement si ces deux personnes sont côte à côte la première percevra la réflexion du second comme perturbatrice et négative par rapport au moment présent.

Dans la sep comme en général la maladie va évoluer vers le négatif, on peut à la fois voir le futur en négatif, se brider par rapport à la réalisation de certaines actions du futur proche "je ne vais pas tenter ceci car tu sais s'il m'arrive ça..." et on finit par occulter les émotions de l'instant présent car notre esprit est complètement obstrué. On finit par ne plus prendre aucun risque et on s'éteint. Cette personne m'a dit "profite de l'instant présent". Cela peut commencer par des choses simples, manger plus lentement et sentir les aliments que l'on mâche, sentir l'eau que l'on boit, sentir l'objet que l'on saisit... Tout ce qui peut vous ramener au présent. Les sépiens sont souvent des esprits tourmentés, parcourus par de nombreuses idées parfois noires sur le futur. Et si on essayait de se prendre des moments pour vivre l'instant présent ? Je ne dis pas qu'il ne faille pas planifier un minimum, notamment avec les problématiques physiques de la SEP mais ne peut-on pas profiter plus ? Se prendre des moments où on est pleinement là ? Finalement c'est savoir arrêter de penser à un futur négatif pour profiter. Cette personne a définitivement touché un point sensible chez moi en me bousculant sur ce sujet de l'instant présent. Avant de dormir, je fais souvent de l'autohypnose mais là c'est essayer de vivre pleinement chaque moment. J'ai décidé que cela serait mon grand défi de la deuxième partie d'année et je voulais partager ceci avec vous car je sais que cela concerne un grand nombre de gens atteints de sep. 

Savoir profiter et arrêter de s'apitoyer sur la pensée d'un futur hypothétique qui ne sera pas forcément négatif car en plus de se faire mal on diffuse le négatif aux autres. Je vous partagerai l'impact et les avancées de cette décision.

Bonne journée.

Vivre avec la SEP : pensées d'été

 Je n'ai pas écrit depuis longtemps. Nos sommes à peu près à la moitié de cette année 2021. La covid est là, apparue soudainement dans nos vies. J'y vois un parallèle avec la SEP, apparue elle aussi soudainement. Le chemin avec le virus sera long, il en est de même pour la SEP. L'avons-nous décidé ? Non. Nos vies ont-elles été bouleversées ? Oui. La perception des gens change avec la SEP. Pour le virus, on commence à voir un schisme entre vaccinés et non vaccinés. On voit aussi le manque de recul, le fait que la science ne sait pas encore tout. Cela ramène aussi à la sclérose en plaques, maladie aux mille visages, dont la science n'a pas encore percé tous les mystères. 

L'ARN messager semble être une solution prometteuse pour faire face aux virus. La recherche montre que cela pourrait aussi devenir le cas pour vaincre certaines maladies auto-immunes. Là encore, beaucoup de similitudes.

Et il y a ce besoin de vivre, de revivre. Dans la sep, une fois le deuil de sa vie d'avant faite, une fois une part d'acceptation ou d'acceptabilité de sa nouvelle condition, il faut aussi penser à revivre. Revivre pour soi, revivre pour les autres, revivre avec les autres. A ce moment, commence en général l'expérience de la ligne de flottaison à trouver entre savourer pleinement en sachant qu'on le paiera les jours suivants et ne rien faire pas peur du risque. Où placer le curseur ? Comment entreprendre sans se faire sanctionner immédiatement parce qu'on a trop tenté et que la maladie nous a rattrapé en nous condamnant à un corps trop fatigué pour finir notre projet ? Je suis plutôt d'un naturel optimiste, je dirais "tentez !", "essayez !" en vous posant la question qu'est-ce qui arrivera dans le pire des cas ? S'il y a vraiment un danger important sur ma vie, en général j'y réfléchis à deux fois, dans le cas contraire je fonce. 

Cette maladie comme le virus nous apprend que la contrainte peut venir subitement sans qu'on l'attende, il faut profiter du temps présent. Dans mon cas, cette bascule a été mentalement difficile à faire. J'ai toujours pensé "futur". Mes différents emplois ont toujours été dans la planification. La société nous apprend à planifier, l'éducation est un pari sur l'avenir et on oublie de profiter suffisamment du "maintenant". Mon gros travail en 2021 se résume ainsi, essayer de se détacher du futur et vivre en pleine conscience l'instant présent le plus possible. Je prépare le moment en amont pour pouvoir le vivre le plus pleinement possible dans l'instant. Cela passe notamment par un ressenti de son corps, d'identifier les douleurs, de savoir les moments de sommeil supplémentaires nécessaires, pouvoir dire stop, mais aussi "je fonce" et enfin se détacher de la maladie. Je ne nierai pas qu'il est difficile de l'oublier. Beaucoup de choses vous y ramènent. Les IRM, les prises de sang, les visites à l'hôpital sont ces cartes postales annuelles, trimestrielles pour vous rappeler que vous serez toujours deux dans cette aventure. Dès lors, envisagez le partenariat, essayez le consensus. Vivre au quotidien avec un ennemi s'avère illusoire. Se battre contre soi-même ou avec soi-même ?

La vie même différente, c'est quand même bien n'est-ce pas ? Statistiquement, nous ne sommes pas très chanceux mais nous pouvons relativiser en nous disant que finalement nous avons gagné au loto en naissant. Ceci m'aide à me détacher des soucis bénins et matériels du quotidien, ça apaise l'esprit et cela permet de consacrer son énergie au moment présent. Reconsidérer l'important, ne pas dépenser d'énergie à se faire du mauvais sang. Facile à écrire, je sais.

Un très bon été à vous !

Vivre avec la SEP : Bilan d'un an de vie dans un monde avec la Covid

Nous sommes dans une période compliquée dont, espérons-le, nous n'avons jamais été aussi proches de sortir. Revenir à une vie plus normale. La normalité d'avant. Cette période où nous avions la sclérose en plaques mais où il n'y avait pas de virus. Pour tous, l'arrivée dans le monde de la SEP constituait déjà une forme de saut dans un nouveau monde. Ce fut en tout cas mon ressenti. 

La maladie nous force constamment à nous adapter et je dirais que j'ai vécu la pandémie comme une adaptation supplémentaire. Quand je regarde autour de moi, j'ai le sentiment que cette nécessité d'adaptation est venue plus contraindre les "valides" car il n'avait jamais ressenti ce poids violent d'une contrainte imposée, durable dans le temps, à laquelle on ne peut pas s'opposer. Personnellement, j'ai vécu l'annonce de la SEP et les deux premières années qui ont suivi de manière bien plus terrible que l'annonce du premier confinement. Je me suis pourtant imposé un premier confinement très dur. Etant sous immunosuppresseurs et les médecins ayant très peu de recul sur l'impact de la Covid sur la SEP au début de la pandémie, je n'ai pris aucun risque. Je n'ai vu personne pendant deux mois, je me suis fait livrer ma nourriture. Décrit comme cela, nous ne sommes pas loin de la prison. Mais j'étais en télétravail (donc l'esprit occupé), je voyais de la famille et des amis par Internet. Le point différent est que cela concernait tout le monde. Toute la population était confinée. La déflagration du diagnostic de la SEP vous concerne vous, seul. C'est une introspection forcée, brutale, à laquelle on ne se prépare pas. On peut se préparer d'une certaine manière à un confinement (en achetant du papier toilette visiblement) et on sait que cela sera temporaire. Dans le cas de la SEP, vous savez que cela va durer, être imprévisible. Il y a moins de moyens pour la recherche que dans le cas d'une solution rapide multi-états pour une pandémie. La résignation s'empare de vous. La SEP bouleverse potentiellement aussi davantage votre vie. Un certain nombre d'entre vous ont dû changer de travail, arrêter certains sports, certaines activités. Ce fut mon cas. La crise de la Covid n'a pas forcément eu tous ces effets sur votre vie si vous avez pu garder votre emploi. Ce fut aussi mon cas. On retrouvera en théorie une grande partie de notre vie d'avant prochainement. Par contre, il y a peu de gens qui guérissent pleinement de la SEP. Elle s'endort parfois pendant plusieurs mois, plusieurs années puis revient soudainement. C'est psychologiquement plus difficile. Je la compare à la situation d'être reconfiné perpétuellement et sans préavis. Certes, si la situation sanitaire actuelle commence à y ressembler, on est encore loin de tout cela, car la SEP dure une quarantaine d'années ou plus pour les gens diagnostiqués dans leur vingtaine.

Pour revenir au sujet, j'ai donc plutôt bien vécu cette période. Médicalement, j'ai gardé mes problèmes sans trop d'accentuation (toujours les mêmes troubles de sommeil, vésico-sphinctériens, fatigue). Seule une tâche supplémentaire à l'IRM annuel est venu me contrarier, juste de quoi ne pas vous faire oublier que la maladie progresse toujours insidieusement. Sur le plan mental, je me suis surpris résilient, beaucoup plus résilient que je ne l'aurais soupçonné, en comparaison d'une certaine détresse psychologique que j'ai vue naître chez des personnes "valides" autour de moi. Je pense que la SEP vous force à une introspection dès le diagnostic et d'une certaine manière je crois que je l'avais déjà faite. Les cafés et restaurants fermés, lieux qui me permettent de faire des "pauses" quand je me balade ou visite une ville, le fait de voir mes amis masqués, le fait de travailler différemment, tout cela pèse à la longue. Cependant je garde espoir. La recherche a progressivement identifié peu de risques supplémentaires pour les personnes ayant la SEP, même les immunodéprimés. Les premières vaccinations des patients ayant la SEP ne présentent pas de risques particulièrement accrus par rapport au reste de la population. Plus généralement la vitesse à laquelle une solution a été trouvée, notamment grâce à l'ARN messager laisse à penser qu'un certain nombre de solutions vont être trouvées pour d'autres pathologies. L'objectif personnel qui m'anime et qui me fait vivre et de voir une solution à la SEP de mon vivant. L'après Covid sera peut-être plus compliqué pour moi. Reprendre sa vie d'handicapé non visible, ne pas pouvoir profiter de tout comme tout le monde, finalement voir que la maladie est toujours là, que seule la Covid est partie. Je ne sais pas comment je réagirais mais j'appréhende un contre-coup.  Nous verrons bien. 

En attendant, technique de la tortue : faisons encore le dos rond quelques semaines, on y est presque.

Bonne journée.

Vivre avec la SEP : le vaccin contre la covid 19

Je ne suis pas médecin et comme vous je me pose beaucoup de questions sur le vaccin contre la Covid 19.

Le problème principal est la question de l'interaction entre mon traitement de fond (à base de fingolimod) et le vaccin. Je ne crains pas outre mesure la dangerosité du vaccin mais plus son efficacité. 

Je vais consulter prudemment mon neurologue et attendre le plus d'informations possibles remontant des pays qui ont commencé la vaccination pour me faire un avis.

Sera-t-il vraiment efficace sur les sépiens ? Faudra-t-il une plus grande dose ? 

J'essaye de rechercher le plus d'informations possible sur le développement des études pour me permettre de prendre une décision. Il y aura sans doute un côté pragmatique à avoir. Je pense que comme souvent dans la SEP, je l'aborderai sous un angle coûts - bénéfices. Qu'est-ce que j'y gagne et qu'est ce que j'y perds et sans doute plus important qu'est-ce que j'y gagne à court terme et qu'est-ce que j'y perds à court terme. Beaucoup de gens s'interrogent sur les conséquences à long terme du vaccin car ils sont aujourd'hui bien portants. Dans le cas de la sclérose en plaques, je crois qu'il faut prendre le problème différemment. L'évolution souvent douloureuse de la maladie et la rapidité parfois soudaine de l'apparition de nouveaux symptômes suite à une poussée font prendre conscience que le long terme c'est bien, mais profiter maintenant de ce qu'on peut encore à peu près faire, c'est encore mieux.

J'ai rencontré récemment un sépien en fauteuil. Il avait une vingtaine d'années de SEP derrière lui. Aujourd'hui je peux encore marcher (j'ai perdu la course) et bien évidemment je n'ai pu m'empêcher de penser à ma possible évolution future. Je sais que potentiellement je ne perdrais jamais la marche. Ce n'est qu'une éventualité. Mais ça m'a fait quelque chose au fond de moi. J'ai été impressionné par la capacité qu'il avait à accepter sa situation. C'était dans une gare, il y avait beaucoup de monde et son fauteuil électrique était vraiment volumineux et bien évidemment on le remarquait. Mais il était incroyablement digne, comme monsieur tout le monde. Je lui ai demandé quel serait le seul conseil qu'il me donnerait en tant qu'encore relativement jeune sépien. Il m'a dit "profite maintenant ! fais tout ce que tu peux maintenant !". 

Si j'en reviens au vaccin, je pense que je l'analyserai comme ça. Si je peux me déplacer sans masque, voir des amis, de la famille, voyager dans les prochaines années même si je dois potentiellement payer le prix dans 10 ou 20 ans, la question se posera vraiment. Comme beaucoup de malades, je vois mon état se dégrader insidieusement, lentement mais surement. Personne n'aurait pu prévoir la covid, personne n'aurait pu prévoir votre SEP. Sans prôner une conduite complètement hédoniste et exacerbée, il faut peut-être faire moins de paris sur un avenir lointain que certaines personnes.

Au moment de décider si je me fais vacciner ou non et quand je le fais, "profiter" sera donc le maître mot.

Bonne journée.

Vivre avec la SEP - deuxième confinement et perspectives

Avec ce deuxième confinement, il est difficile de ne pas entrer dans une spirale de pensées négatives, accentuée par la SEP. Tout semble aller de plus en plus mal et cet hiver risque d'être très rude.

Il y a cette peur, une appréhension soudainement accentuée du futur. L'incapacité de projection naît souvent du "à quoi bon me battre, mon état va se détériorer progressivement et en outre, je suis plus à risques que les autres avec cette pandémie. En fonction de mon traitement, je ne sais même pas si je pourrai me faire vacciner. A quoi bon faire des plans, ils tomberont certainement à l'eau." 

On se referme sur soi. On se focalise sur les aspects négatifs de sa vie. On s'interdit des choses à cause de la maladie. On ne vit plus pleinement.

La seule chose qui a changé, c'est qu'il peut y avoir certaines limitations. Des limitations liées à la SEP hors Covid et des limitations liées à la SEP pendant le Covid qui se rapprochent de celles de toute la population. Fondamentalement, c'est notre esprit qui a bien plus changé que la possibilité physique rationnelle de chaque situation. La maladie nous rend craintif, peureux. Nous n'allons plus de l'avant. Nous cherchons à limiter le risque.

Dans cette période de pandémie et avec ce deuxième confinement, tout semble amplifié. 

Alors comment sortir de ce cercle défaitiste quand le combat contre la sclérose en plaques semble perdu d'avance ?

On perdra sans doute la guerre contre la SEP. Du moins je suis certain que chacun d'entre nous finira par mourir de quelque chose. Tout le monde meurt un jour, SEP ou pas. Mourir fait partie de la vie et c'est justement cela qui rend la vie si belle. Il faut donc se focaliser sur les victoires intermédiaires, ces milliers de petites batailles. Il faut voir le positif au maximum, car quelle idée de brûler de l'énergie à être nostalgique, à ne voir que du négatif depuis la maladie. Un sépien a besoin de préserver son énergie plus intelligemment que les autres. On peut toujours faire des projets (peut être à plus court terme), on peut toujours être utile à autrui (ne serait-ce qu'aux chercheurs sur la SEP).

Profitez de ce moment confiné pour penser à tout ça et fixez vous un objectif pour 2021.

Il y a quelques raisons de se réjouir pour les patients atteints de SEP. En effet, les perspectives s'annoncent un peu meilleures. Si certaines populations avec la SEP restent potentiellement à risque (EDSS élevé, autres pathologies, grand âge, traitements immunosuppresseurs, voir ici une liste exhaustive), une partie des sépiens est maintenant jugée comme ayant un risque comparable à la population normale. La situation reste toujours complexe et le virus toujours présent, mais cela constitue une avancée notable par rapport au premier confinement, qui sont les fruits de plus de recul sur la maladie. La difficulté pour sortir de la période actuelle est toujours d'être en capacité de se projeter sur la suite.

De plus la recherche sur la sclérose en plaques avance et cherche toujours plus à comprendre comment va évoluer la maladie en étudiant à la fois la localisation de la première poussée ou encore en cherchant à déterminer l'évolution de la maladie.

Il convient donc de rester positif. En attendant les annonces de notre cher président, je vous souhaite une bonne journée.

A bientôt.