mardi 21 mars 2017

Vivre avec la sep: avoir un handicap non visible



La sclérose en plaques est une maladie particulière du fait qu'extérieurement, hors des périodes de poussées, vous êtes une personne normale. Cela se traduit par une difficulté des autres à vous comprendre, cela rend plus difficile certaines situations et finalement, cela vous amène à avoir une acceptation physique de vous même très complexe.

Tout d'abord, vous allez expérimenter une difficulté à faire comprendre votre maladie aux autres. Quand quelqu'un est handicapé et que cela se voit, il est facile d'attirer l'attention des autres en cas de besoin d'aide ponctuelle. Dans le cas de la sep, il est difficile de faire comprendre aux autres qu'on a besoin de plus de soutien. Par exemple, pour ceux qui prennent le métro ou le bus le matin (mon cas), vous voulez vous asseoir. Comme vous n'avez pas l'air malade, les gens ne comprennent pas votre besoin, surtout au début de votre maladie. C'est pourquoi il faut continuer à communiquer sur les maladies non visibles pour toujours plus faire comprendre.

De même, de nombreuses personnes ne vont pas vous croire. Elles vont penser que vous délirez, que vous êtes un hypocondriaque qui s'ignore et que vous en faites toujours trop. Ces personnes malheureusement ne vous aideront qu'après un certain nombre d'années quand elles réaliseront que vous ne mentiez pas. Pour cette raison, il faut s'endurcir mentalement. Une des façons est de relativiser sa situation. Des pays comme la France, offrant l'affection de longue durée, la possibilité de mi-temps thérapeutiques, sont loin d'être les pires pour être malade de la SEP. Essayez de ne pas en vouloir aux gens. Réfléchissez à toutes vos attitudes avant la maladie et vous vous direz qu'il y a des situations avec le recul où vous auriez pu vous comporter différemment ou considérer différemment des gens avec un problème.

Sachez également en jouer. Tout le monde ne sait pas que vous êtes malade et n'a pas forcément besoin de le savoir. Vivre avec un handicap non visible permet de prétendre que vous êtes bien quand vous avez des maux de tête, des raideurs aux jambes ou autres symptômes. Il faut parfois savoir faire semblant pour s'éviter de longues discussions. Trouvez la balance nécessaire. 

Il n'y a pas une solution miracle, mais essayez de faire du fait que la SEP est non visible, un atout. Vous vivrez mieux.

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