lundi 20 février 2017

Vivre avec la sep: le point sur la recherche février 2017



Vidéo de 

Jean-Frédéric de Leusse, président du directoire d'UBS France et président de l'ARSEP, a fait le point sur les recherches pour traiter la sclérose en plaques.



samedi 11 février 2017

Vivre avec la sep: 5 choses à mettre en place rapidement après le diagnostic pour conserver votre carrière


Mon premier article sur la gestion de sa carrière post-diagnostic. J'écrirai également sur les possibilités de reconversion.

Il est toujours difficile d'avoir la sep. Il est encore plus dur d'avoir la sep quand vous avez jusqu'alors eu une carrière irréprochable. La question est d'amorcer une possible bascule, car sur le long terme, vous ne pourrez pas maintenir une carrière à cent à l'heure.

Je suis diplômé d'une grande école, j'ai un MBA, donc au total l'équivalent d'un BAC+6, j'ai travaillé dans cinq pays différents sur des problématiques stratégiques. J'ai dû adapter ma vie pour pouvoir continuer à travailler dans un univers qui me passionne. La sclérose en plaques étant une maladie nerveuse, il est important de maintenir un niveau de stress supportable. Il est également important de gérer son niveau de sommeil et son alimentation. Dans mon cas, je fais un voyage de pays à pays par mois en moyenne, il est donc important de savoir gérer son énergie.

Si vous êtes dans mon cas, une fois passés les premiers mois, et les étapes de l'acceptation physique et psychologique, il faut continuer à vivre. Prendre des décisions radicales et s'astreindre un certain nombre de contraintes, vous permettra de bloquer ou du moins de ralentir fortement l'évolution progressive de la maladie et de continuer à travailler dans le métier que vous souhaitez.

Les 5 choses que j'ai progressivement mises en place pour conserver ma carrière très demandeuse:

- Bien commencer la journée
Votre petit-déjeuner doit être adapté à la SEP. S'il y a un repas dans la journée où je ne fais pas d'écarts, c'est le petit déjeuner. Je ne prends jamais de gluten ou de produits laitiers et je n'hésite pas à prendre des compléments alimentaires comme de la spiruline ou des graines de chia, qui m'apportent de l'énergie. En général, je mange des crêpes à base de lait de coco ou de tofu. J'accompagne le tout d'un smoothie de fruits frais (en général un mix fruits, choux frisé, graines de chia) et du thé vert.

- Bien choisir mes évènements en dehors du travail
Je n'ai pas supprimé ma vie sociale depuis la sep, mais j'ai choisi de focaliser les évènements auxquels je participe. Je ne bois également presque plus d'alcool, uniquement du vin rouge pour des jours très particuliers. Je sais également partir des soirées sans essayer de durer jusqu'à des heures interminables. Je suis conscient que c'est un choix de vie (par ailleurs très différent de ma vie d'avant), mais je préserve ainsi mon niveau d'énergie. De même, j'utilise le weekend pour me reposer beaucoup plus qu'avant.

- Se ménager pendant ses voyages
Quand je voyage, je vais au plus court dans tous les trajets intermédiaires et je me mets toujours au couloir en avion. J'essaye également de voyager de jour et de choisir des hotels proches de mes lieux de réunion.

- J'essaye de terminer mes journées sans faire de travail supplémentaire.
Il est important de planifier son travail pour avoir peu d'heures supplémentaires à effectuer. Cela passe par demander en avance les besoins de ses supérieurs et également de savoir dire non. Être son propre patron permet également de bien gérer son temps de travail.

- Relativiser pour mieux gérer son stress
Je considère le travail comme une balle qui finit toujours par rebondir. De fait, je pense que même avec les difficultés de la sep, je trouverai toujours une occupation, salariée ou non, même si je dois tout changer. Chaque jour au travail, j'essaie ainsi de relativiser beaucoup de choses pour réduire mon niveau de stress et rester positif.

Il y aura un jour où j'arrêterai cette vie intensive pour quelque chose de plus facile à vivre, mais pour l'instant, cela reste possible à gérer.





lundi 6 février 2017

Vivre avec la sep: n'oubliez pas de vivre



« Vivez les gens » cela devrait être une consigne pour les malades de la sep. Votre vie ne s’arrête pas au diagnostic, elle ne s’arrête pas aux premiers symptômes, ni même aux vraies difficultés, elle s’arrête à votre mort. Vous avez la sep, vous n’avez pas de cancer ou une autre maladie. C’est difficile, mais vous êtes toujours là. Posez-vous la question : comment puis-je apporter de la valeur, comment suis-je encore utile? Certains le feront par un autre type d’emploi, d’autres, qui ne peuvent plus travailler, en sensibilisant les autres. Il faut à la fois parler de la maladie pour augmenter la recherche, faire vivre les conversations sur le sujet et savoir en même temps dissocier son cas personnel. L’équilibre est difficile à trouver.
Les gens qui se focalisent trop sur le fait qu’ils ont la sclérose en plaques, ne vivent plus. J’en suis le témoin privilégié, car cela m’est arrivé. À chaque fois que je rencontrais un ami, je ne parlais que de cela. Malgré moi, je créai le sujet de discussion et avec le recul, je pense que j’exaspérais les gens. Certes, ce n’est pas toujours facile, car la sep ne vous lâche pas. Cependant, vous pouvez choisir vos moments pour en parler. C’est mon cas. Aujourd’hui, mon extériorisation passe par ce blog et par la valeur et les conseils que je peux apporter à d’autres personnes. J’essaie de ne plus accaparer les conversations en les ramenant toujours à ce problème. Cela m’aide et je pense que ma relation aux autres a changé. Cela m’a pris deux ans et je remercie un ami qui me l’a fait remarquer et m’a imposé un travail sur moi.
Vivre avec la sep, c’est vivre différemment mais vous avez toujours beaucoup de choses que vous pouvez faire. Les voyages sont plus compliqués, mais bien planifies, ils ne sont pas impossibles. Vous pouvez aller à des concerts sans danser, des évènements en participant moins qu’avant mais toujours en profitant. Si vous positivez en faisant certains efforts, votre vie reste belle.

Pour beaucoup, vous devez reconsidérer votre carrière. Cela peut être vue comme une épreuve mais aussi comme une opportunité. Un valide change en moyenne 7 fois d’emploi dans sa carrière. J’ai écrit dans un article précédent qu’il ne faut pas se sentir coupable d’avoir des médicaments remboursés, vous faites vivre beaucoup de gens indirectement.

Énormément de livres de développement personnel peuvent aider (quelques-uns en dessous). L'important est toujours la manière dont vous considérez votre vie. Êtes-vous positif, aimez-vous les défis ou bien êtes-vous négatif et dans le défaitisme. À la fin, comme toujours, cela sera votre décision.

Quelques exemples pour plus de motivation ici:

samedi 28 janvier 2017

Vivre avec la sep: vivre sans gluten?



Aujourd'hui, il est très tendance et facile de se dire allergique au gluten et de ne pas manger de gluten. Beaucoup de pseudo-centres (non-agréés, non-remboursés) vont vous annoncer que vous êtes allergique au gluten. La plupart des gens ne sont pas allergiques au gluten, même les gens ayant la sep. Cependant, le gluten a un effet négatif sur les gens souffrant de maladies auto-immunes comme la sclérose en plaques. Comme la tendance fait qu'il est plus facile de trouver des produits sans gluten qu'il y a dix ans et que l'effet du gluten est relativement négatif sur la sep, j'ai choisi de limiter mon apport de gluten, même sans être allergique. Quand je sors, je ne demande pas spécifiquement quel produit contient du gluten, j'ai certains produits dont je sais qu'ils sont faits à base de grains et j'essaye de les éviter. Cependant, n'en faites jamais une contrainte au départ. Faites le progressivement et naturellement. Il y a du gluten dans énormément de céréales, les pâtes, les gâteaux, les biscuits, la charcuterie ou certains produits laitiers. La liste est longue, mais l'aliment le plus dur à éviter est le pain, surtout pour un français. J'ai la chance de vivre en Asie, où la tentation du pain n'est pas présente comme en France.

C'est un choix personnel. Cependant, pour avoir fait le choix personnel de vivre à 80% sans gluten (ma règle générale est de faire des efforts sur 80% de mon temps alimentation pour ne jamais en faire une contrainte insurmontable et surtout pour garder une vie sociale), je ne trouve pas l'effort trop difficile car il y a vraiment beaucoup d'autres produits sur lesquels vous pouvez vous focalisez. En intégrant de nombreux produits non transformés dans mon alimentation, je ne suis pas toujours contraint de manger la même chose et je re-découvre certains goûts. Pour l'instant, les effets d'une alimentation sans gluten (et sans laitage) se ressentent surtout sur mon niveau d'énergie. J'ai commencé à suivre de manière relativement stricte (au moins 80% du temps par semaine) sans gluten et sans laitage et je me sens beaucoup moins fatigué. Je suis encore dans la phase de découverte donc il se peut que cela soit un ressenti placébo. Cependant, le fait de réduire son absorption de gluten, de sucre et de laitage favorise une meilleure digestion. Il est à chacun de décider où il peut faire les efforts selon son rythme de vie.