dimanche 15 octobre 2017

Vivre avec la SEP: avoir la SEP dès l'enfance

La sclérose en plaques se déclare en général entre 25 et 35 ans. C'est toujours trop tôt. Cependant dans certains cas plus rare, la SEP se déclare dès l'enfance et il faut donc imaginer une maladie qui vous suit toute votre scolarité.

En ce dimanche ensoleillée en France, ayons une pensée pour tous les enfants touchés par la SEP.

Ici une vidéo explicative très bien faite:

dimanche 8 octobre 2017

Vivre avec la SEP: les relations de couple et une pensée pour le partenaire



La vie de couple avec la sclérose en plaques est particulière. J'ai vécu 5 ans avec quelqu'un, 2 ans avant mon diagnostic, 3 ans après et j'ai fini par me séparer. Une des raisons de la séparation fut sans doute le fait que bon nombre de points communs et d'activités avec la personne se sont estompés au fil du temps car ma personne a changé avec la SEP. 

Quand vous avez la SEP, comme ce que vous faites et pouvez faire, change au fil du temps, souvent à un rythme plus rapide, il faut que l'autre personne puisse s'adapter. Par exemple si vous sortez énormément ensemble, il faut que l'autre comprenne que le rythme de vos sorties va changer. C'est la même situation si vous faites du sport ensemble, la fête ensemble...
La grande difficulté est que le handicap n'est pas forcément visible, pourtant il joue sur votre personnalité. Si je prends mon cas personnel, j'ai énormément réduit le volume des sorties car beaucoup d'entre elles impliquaient parfois une logistique difficile du type savoir s'il y a des toilettes, si l'on peut être assis, la température attendue...
Des choses simples comme aller à la plage l'été et se baigner peuvent devenir un calvaire d'organisation.

Si l'autre vous quitte, il faut se mettre aussi dans la situation inverse, se mettre à sa place. Si vous êtes avec quelqu'un depuis deux-trois ans, vous n'avez pas encore d'enfants, vous n'êtes pas certain de la transmission génétique de la maladie (généralement très faible) et vous commencez à changer, si bien que les centres d'intérêts communs se réduisent, il faut aussi accepter le doute grandissant chez l'autre. Voulez-vous faire votre vie avec cette personne?

L'optimiste dira que comme tout le monde finit malade de quelque chose (le plus tard possible on l'espère), la maladie fait partie du couple. Dans les faits, comme la maladie survient à un âge relativement jeune, les situations sont plus complexes.

Quand à 30 ans, vous avez une libido amoindrie, et vous vous comportez parfois plus comme une personne à la retraite qu'une personne de votre âge, il faut imaginer ce qui traverse l'esprit de votre partenaire.

Il y a des couples où la personne non malade arrive à gérer de voir la personne qu'elle aime évoluer (parfois rapidement) et l'accepte. Souvent enfermés dans notre maladie, on perçoit mal la difficulté pour la deuxième personne du couple (ou l'aidant du quotidien) à digérer la SEP ou n'importe quelle maladie évolutive. Le partenaire peut également se faire aider psychologiquement. Il ne faut pas que la maladie de l'un reste un tabou pour l'autre. Valorisez votre partenaire. Dites-lui chaque jour votre reconnaissance car il souffre autant que vous. C'est sans aucun doute une souffrance différente, psychologique, mais qui vous prend au fond de vous même quand vous voyez l'autre évoluer.

En résumé, chaque situation est particulière. Certains continueront sans problème leur vie de couple, d'autres se sépareront. C'est la vie, il ne faut juste pas oublier que le partenaire souffre également...

jeudi 17 août 2017

Vivre avec la sep: quels substituts aux super aliments?



Article intéressant du Figaro pour optimiser son budget tout en gardant une alimentation saine:

"Les équivalents aux superaliments, moins chers et aux mêmes vertus

Par Ophélie Ostermann | Le 14 août 2017
Les superaliments dorlotent notre santé, mais ils sont difficiles à trouver et leur prix est souvent élevé. Découvrez leurs équivalents moins chers et tout aussi bons pour notre forme.

Ils ornent depuis plusieurs années les étagères des magasins bio et squattent les couvertures des livres estampillés «alimentation santé». Ce sont les superaliments, comprenez des fruits, des légumes ou encore des graines, aux multiples bienfaits nutritionnels. Jusqu'ici tout va bien.

Mais deux problèmes se posent. Premièrement, ils sont la plupart du temps difficiles à trouver. Deuxièmement, souvent importés, leur passage en caisse est généralement douloureux. Nos alternatives aux vertus santé identiques.

Le chou kale

Avant qu'il ne soit dans tous vos smoothies et jus verts, le kale était inconnu au bataillon. Si la variété de chou frisé faisait fureur à New York, elle n'était pas cultivée en France. C'est ainsi qu'en 2011 et après avoir débarqué à Paris, la New-Yorkaise Kristen Beddard a la riche idée d'importer le légume. Avec une mise en avant des ses atouts nutritionnels (protéines, fer, vitamines, minéraux, oméga-3, fibres, bêta-carotènes) ainsi qu'un subtil marketing, la tendance prend.
À la place, on consomme : «N'importe quel chou ! Chou blanc, chou vert, chou rouge... Ils présentent tous la même composition, ils sont riches en antioxydants, en minéraux comme le soufre, en fibres, en vitamines (B, C, E, K) et en bêta-carotènes», informe la diététicienne nutritionniste Paule Neyrat (1).

La spiruline

La micro-algue regorge de minéraux, d'acides gras insaturés, de vitamines, et de protéines.

C'est un membre de la famille des algues miracle, dont la popularité explose. Fortement démocratisée depuis une dizaine d'années, la spiruline est pourtant vieille de plus de trois milliards d'années. Elle est découverte en 1960 pour ensuite être utilisée auprès des enfants malnutris en raison de sa richesse nutritionnelle. La micro-algue regorge de minéraux, d'acides gras insaturés, de vitamines, et de protéines, ce qui en fait l'aliment phare des sportifs, végétariens et végétaliens.

À la place, on consomme : «De tout, pour avoir une alimentation équilibrée. Lorsque c'est le cas, nous n'avons pas besoin des algues. Les poissons et les légumineuses par exemple, contiennent tous les acides aminés que le bon fonctionnement du corps nécessite», prévient la diététicienne.

Les graines de chia

Elles appartiennent à la famille des graines santé. Originaires d'Amérique Centrale, chia signifiant «force» en maya, elles constituaient la base de l’alimentation des Aztèques et des Mayas. Ces derniers l’utilisaient notamment pour booster leur énergie pendant la marche. Elles doivent leur succès à leur teneur en oméga-3, en fibres, en sels minéraux et puis à leur pouvoir de satiété. Plongées dans l'eau, les graines de chia l'absorbent et gonflent. Le principe est le même dans l'estomac. Elles ont aussi un effet lubrifiant qui améliore le transit.

À la place, on consomme : «Des noix pour faire le plein d'oméga-3. Concernant les fibres, les pois chiches font quant à eux très bien l'affaire», indique Paule Neyrat. On n'hésite pas à saupoudrer ses salades ou ses smoothies de noix, ou à en embarquer dans son sac pour la collation d'après-midi avec quelques amandes.

Les baies de goji

Originaire de Chine, le goji est issu d'un arbuste qui produit des baies rouges et ovales. En médecine traditionnelle chinoise, les baies de goji protègeraient le foie, les reins, la vision, combattraient la fatigue et stimuleraient le système immunitaire. Vaste programme. Également riches en antioxydants, il n'en fallait pas plus pour les porter aux nues.

À la place, on consomme : «Des cassis et des myrtilles, dont les concentrations en antioxydants sont tout aussi élevées. Sans oublier que le cassis est une mine de vitamines C, E, de bêta-carotènes et de fibres. Il renferme également des pectines, des fibres non-irritantes pour les intestins», précise Paule Neyrat.

Les baies d'açaï

Pour remplacer l'açaï, optez pour la canneberge.
Voici les toutes dernières arrivées, stars de l'alimentation saine. Les açaï bowl, sorte de smoothies se mangeant à la cuillère, fleurissent aux quatre coins des fils Instagram, des tableaux Pinterest et des cantines saines. Riches en protéines, vitamines, fibres et antioxydants, les baies d'açaï auraient des vertus anti-vieillissement. Le succès prend outre-Atlantique en 2004 quand un certain Dr Nicholas Perricone, dermatologue, ne jure que par elles sur le plateau d'Oprah Winfrey.

À la place, on consomme : «La canneberge qui est sa grande concurrente. Son action anti-infectieuse dans le traitement des problèmes urinaires est reconnue par la science», informe la professionnelle.

Le fonio

Voici une des plus anciennes céréales d'Afrique. Le fonio, considéré par certains comme la nouvelle graine vitalité, s'est installé doucement mais sûrement dans les rayons des magasins bio. La raison ? D'une part, la céréale ne contient pas de gluten, l'ennemi public numéro un du moment, et d'autre part, elle est riche en sels minéraux et en acides aminés.

À la place, on consomme : «Du quinoa, beaucoup plus riche en protéines, sans gluten et surtout nettement moins cher !», conclut Paule Neyrat."

retrouvez le lien de l'article original ici

samedi 12 août 2017

Vivre avec la SEP: faut-il croire les journaux télévisés?


Cette vidéo sur le thème des produits laitiers est un bon exemple du décalage entre les messages diffusés au grand public et d'autres conclusions de chercheurs également. Qui croire et à qui faire confiance? 
Dans ce cas précis, pour avoir vécu au Japon, je peux confirmer que les Japonais mangent beaucoup de soja (non fermentée) depuis des décennies. 
Je ne mange plus de produits laitiers d'animaux, et ma digestion et mon énergie se sont améliorées. N'ayant pas fait d'études de médecine, je ne trancherai pas plus sur le débat de cette vidéo ici. Mais il est très intéressant de voir l'information pour la santé des individus donnée au grand public et d'autres thèses soutenant une réalité diamétralement opposée.