dimanche 12 août 2018

Vivre avec la SEP : faire le deuil de sa vie d'avant


C'est sans doute le sujet qui a été le plus difficile pour moi. Mention très bien au bac, BAC +6 et normalement promis à une carrière intéressante dans le commerce international, j'ai eu beaucoup de difficultés à me faire à l'idée que cette vie ne serait pas pour moi. Le parcours de tout malade que j'ai rencontré est sensiblement le même :

Une phase de déni
Dans le cas de la SEP, celle-ci est accentuée par le fait qu'on ne connaît pas la cause de la maladie. Il est par exemple plus facile de ne pas nier un cancer du poumon quand on a fumé toute sa vie. Beaucoup de malades de la SEP se sont demandés "pourquoi moi ? pourquoi maintenant ? ". Pour passer cette phase, je suis revenu au rationnel. La maladie est le plus souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans. Il y a vraiment des tâches sur mes IRM. Je me sens plus fatigué...Tous ces faits tangibles m'ont appris à ne pas nier la maladie. Le fait que la SEP ne soit pas forcément visible peut renforcer la longueur de la phase de déni. 

Une phase de tristesse
Le plus dur est de voir un monde que l'on avait construit s'écrouler. Cette phase peut être accentué par des éléments comme le refus des assureurs de vous prendre en charge pour des prêts, l'éloignement de certaines personnes (amis supposés, famille) et le regard des autres, votre incapacité à réussir des performances sportives...

Une phase d'acceptation
Progressivement, on accepte la maladie. Dans mon cas, cela est passé par l'écriture de ce blog et aussi par la reconnaissance en tant que travailleur handicapé. 5 ans après le diagnostic, je suis toujours dans cette phase. Votre confiance en vous et votre capacité à accepter le regard des autres sont des accélérateurs d'aceptation de votre nouveau statut.

Une phase de projection "aller de l'avant"
Une fois sa situation bien acceptée, on peut se projeter dans un nouveau contexte en prenant en compte les circonstances de la maladie. Cela implique de construire un nouveau projet de vie réaliste prenant en compte la maladie. Il ne faut pas basculer dans le "je m'interdis tout parce que je suis malade". Par exemple, certains n'auront pas d'enfants, d'autres en auront. Tout est une question d'appréciation avec comme focus le bonheur personnel.

Pour chaque malade, ces quatre grandes phases ont des longueurs différentes. Elles varient par leur longueur suivant le cercle d'amis et leur compréhension, la famille et leur compréhension et le milieu professionnel et la compréhension des collègues et de l'employeur.
Il n'y a pas de règle à suivre, mais il y a peu de chances de ne pas passer par une de ces 4 phases.

vendredi 10 août 2018

Vivre avec la SEP : bilan d'un an sans gluten



Il y a un an je me suis lancé dans une alimentation d'où j'ai pratiquement éradiqué le gluten et fortement réduit le lactose (dans plus de 80% des cas), ainsi que favorisé les fruits et légumes bio.

Le gluten est une substance collante (d'où son nom apparenté à glu) présente dans la pâte fabriquée à partir de certaines céréales, notamment de blés courants. c'est une association de protéines qui forment en précense d'eau le gluten. Certaines personnes y sont réellement allergiques (maladie coeliaque), mais depuis un certain nombre d'années, beaucoup de gens non allergiques au gluten font des régimes "sans gluten", favorisant dans de nombreux cas leur digestion. Étant atteint de la SEP, je cherche à optimiser la dépense de mon corps en énergie. Si mon corps a besoin de moins d'énergie pour digérer parce que je n'ingère plus de gluten, c'est de l'énergie non dépensée qui peut me servir à d'autres choses dans la journée. De cette volonté d'optimiser ma dépense d'énergie, est parti mon régime "sans gluten". Les protéines formant le gluten sont en général plus difficiles à digérer dans mon cas.
Je suis complètement conscient de ne PAS être allergique au gluten. Un très faible pourcentage de la population est réellement allergique (autour de 0.5% de la population) et je suis également conscient des lobbys marketing autour du "sans gluten". La recherche indépendante actuelle ne prouve pas que le "sans gluten" est plus sain pour le corps.
Pour les gens atteints de maladies auto-immunes comme la SEP, certains régimes comme le régime Seignalet (sans gluten et sans lactose) ont montré leur efficacité sur de nombreux patients.
Je me suis dit "essayons", comme souvent dans la sclérose en plaques, si c'est bénéfique je continue, si ça ne l'est pas j'arrête. Voici mon bilan après un an :

Tout d'abord sur les contraintes que cela impose :
J'ai été positivement surpris par le système français. On trouve énormément de produits "sans gluten". Leur prix n'est pas forcément plus cher pour certains produits comme les pâtes. La mode du "sans gluten" vous donne accès à beaucoup de choses. J'ai élaboré ma recette de crêpes (à base de sarrasin et de farine de riz), fait des gâteaux sans gluten tout à fait respectables. Mon seul bémol concerne le pain. Les pains sans gluten sont vraiment moins bons. J'ai donc arrêté complètement le pain et les viennoiseries (choix personnel). Se nourrir "sans gluten" en France n'est donc pas si problématique.

Les effets sur la digestion sont extrêmement positifs. J'en ai discuté avec un urologue. Le lien direct est difficile à prouver, mais je me base sur mon ressenti comme pour tous mes tests. Depuis un an, je n'ai plus eu de ballonnements après un repas. (C'était souvent le cas après des pâtes, des crêpes...). Je constate donc moins de fatigue liée à la digestion. 

Je n'ai pas vu de troubles supplémentaires intervenir depuis mon arrêt du gluten et mon neurologue m'a donc recommandé de continuer. Cependant, si l'arrêt du gluten a certains effets positifs sur votre fatigue, il ne règle en rien vos autres troubles si vous en avez (dans mon cas, effets des lésions médullaires sur la vessie).

Il est aussi possible que les bénéfices soient le fruit d'un ensemble de facteurs (presque plus de lactose également, beaucoup de fruits bio...).

Mon conseil serait donc d'essayer pour 3 mois (le délai nécessaire pour voir les premiers effets) et de continuer seulement si vous y voyez du mieux. Personnellement, je pense continuer car la somme bénéfices moins inconvénients reste positive

samedi 21 juillet 2018

Vivre avec la SEP : en parler à votre employeur



Je n'ai pas écrit depuis longtemps et aujourd'hui je prends un peu de temps pour vous parler du rapport au monde du travail avec une SEP. Sur les trois premières années de ma SEP où mes symptômes n'étaient pas forcément gênants, je n'ai pas eu besoin d'en parler à mes employeurs ou mes collègues.

Je travaille comme cadre depuis septembre dans une nouvelle entreprise et en juin soit 9 mois après mon recrutement j'ai décidé d'en parler à mon employeur. 

En amont, j'avais déjà parlé de ma SEP à mon médecin du travail. Je recommande à tout malade de le faire, car si vous avez besoin d'une adaptation de votre poste de travail, le médecin vous aidera. Via la médecine du travail, demandez la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH). C'est une étape importante car la RQTH vous ouvre droit à une obligation d'emploi de la part de votre employeur et vous donne plus d'avantages au niveau de Pôle Emploi comme des accès à des forums emplois handicap si votre emploi actuel n'est plus possible. Employer des handicapés est d'ailleurs une obligation de l'employeur. En théorie, Tout employeur occupant au moins 20 salariés est tenu d'employer à plein temps ou à temps partiel des travailleurs handicapés dans une proportion de 6 % de l'effectif total de l'entreprise. 
J'avais donc le papier de la médecine du travail depuis février me reconnaissant en tant que travailleur handicapé, mais j'avais choisi de ne pas ouvrir mes droits en ne le donnant pas à mon employeur. Les droits associés à votre RQTH ne s'ouvrent que si vous donnez le papier signifiant votre RQTH à votre employeur.
Révéler son handicap s'il n'est pas visible peut être à double tranchant. Dans mon cas, le milieu "cadres" où parfois la performance laisse moins de place à l'humain et aux plus faibles peut s'ajouter comme un frein supplémentaire. La deuxième étape consiste donc à choisir ou non de l'annoncer à son employeur. Finalement, à choisir ou non d'assumer le statut d'handicapé, notamment dans le cas de la SEP où cela n'est pas toujours visible. Cela peut vous demander un travail sur vous important (ce fut mon cas). Pesez le pour et le contre d'une telle décision. Le fait de l'annoncer à mon employeur m'a sans doute permis de mieux m'accepter également et de ne pas considérer la maladie comme une fin en soi.

Mon entreprise étant très bienveillante, j'ai décidé de révéler ma sep à certains collègues. 
L'élément déclencheur a aussi été un séminaire d'entreprise à l'extérieur. Je n'avais pas assez de visibilité pour tout bien planifier et j'avais besoin que mon employeur comprenne pourquoi je demandais autant de détails.
Je suis encore dans le début du processus. Un intérêt de parler de sa SEP à ses collègues après un certain temps (si la SEP n'est pas visible), c'est qu'ils ont eu le temps de juger vos performances de travail et de vous accepter comme collègue sans le biais de vous voir comme un handicapé. 

Pendant une époque de ma vie, j'ai été relativement carriériste. La SEP vous aide à relativiser ce rapport au travail et à reconsidérer beaucoup de choses. Ce n'est pas parce que vous êtes un travailleur handicapé que vous êtes incompétent. La décision de choisir de révéler sa SEP à son employeur appartient à chacun, mais peut vous alléger d'un poids.

vendredi 16 février 2018

Vivre avec la sep : achat immobilier



En faisant des recherches sur Internet, j'ai trouvé beaucoup d'articles sur comment acheter un appartement quand on a une ALD mais peu de récits d'expérience de personnes ayant essayé.

J'ai donc décidé de faire le test.

Mon challenge 2018 était d’essayer d’acheter un appartement avec la sep. Pour compliquer la tâche, je voulais voir quelles sont les contraintes si vous essayez d’acheter un appartement seul sans l’appui d'un partenaire valide, si vous êtes en couple.

Je savais dans quel chemin je m'engageais de par les différents articles que j'avais lus.

https://www.lesfurets.com/pret-immobilier/guide/emprunt-immobilier-maladie-longue-duree


Je vais tout d'abord vous relater la différence de processus entre une personne qui a la sclérose en plaques ou une autre affection de longue durée (ALD) et une personne "saine".

Une personne sans problème de santé majeur commence par trouver le bien, signe un compromis avec comme clause la réserve de trouver un prêteur pour financer le bien, trouve la banque, son assurance et acquiert le bien.

Dans le cas d’un achat avec la sep, je vous conseille d’envisager le processus d’une manière différente pour ne pas être bloqué au moment de l’obtention de l’assurance. En effet, le délai de décision pouvant être plus long, vous pouvez vous retrouvez dans la situation où vous trouvez le bien, vous pouvez le financer mais l’obtention d’une assurance ne venant pas vous devez abandonner le bien que vous visiez car vous ne pouvez plus l’acheter.
Dans mon expérience personnelle, j’ai donc commencé par chercher un assureur. Au lieu de taper à la porte de chaque assureur individuellement, je suis passé par un courtier spécialisé dans les ALDs. Une liste est disponible via la fondation ARSEP (https://www.arsep.org/fr/9-accueil.html). J’ai demandé une simulation pour un montant et une durée plus élevés que mon objectif et mon besoin réel de prêt. Il est toujours plus facile de dire à un assureur que l’on réduit la durée d’emprunt et le montant que de chercher à l’augmenter.

Quand vous passez par un courtier vous avez tous les questionnaires médicaux « classiques » à remplir comme le ferait une personne valide. Vous rajouter juste un exemplaire du questionnaire spécifique sclérose en plaques complété par votre neurologue.

Quand vous avez la sep et que je le répète vous empruntez seul, quelque soit le montant, vous serez majoré. Ne vous en offusquez pas car tous les organismes faisant un pari sur la vie, comme les assureurs, doivent aussi être cohérent avec leur logique de risque et ceux sont forcément autre chose que des bons samaritains.

En théorie, vous bénéficiez de la convention AERAS qui oblige l’assureur à ne pas vous majorer au-delà d’un certain seuil. Pour plus d’informations sur la convention AERAS
http://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil.html



J'ai donc commencé par remplir 45 pages de formulaires médicaux de divers assureurs, j'ai fait la demande de formulaire spécifique à mon neurologue. Je me suis procuré un formulaire spécifique "sclérose en plaques" d'un assureur et j'ai demandé à mon neurologue puis je l'ai copié pour tous les assureurs. Mon conseil est de demander seulement un formulaire spécifique à remplir par votre neurologue. Il aura un temps limité pour remplir un formulaire pour tous les assureurs (dans mon cas, j'ai contacté 7 assureurs différents pour ce test).
Ajoutez votre dernier bilan sanguin et autres bilan (IRM, Uro-dynamique,...). La sclérose en plaques étant très variable d'un patient à l'autre, essayez d'être le plus précis possible. Il sera demandé à votre neurologue à quel niveau sur l'échelle de KURTZKE vous vous situez. Cela donne une gradation dans l'échelle de la maladie. Je ferai un article spécifique sur l'échelle de KURTZKE prochainement.

Une fois tous les questionnaires médicaux standards et le spécifique envoyé commence une phase d'attente pour avoir les résultats des assureurs. Cela prend 10 à 15 jours si votre dossier est complet.

Pour acheter votre résidence principale, la banque demande en général 4 assurances : le décès, la PTIA (perte totale et irréversible d'autonomie), l'IPT (invalidité permanente et totale) et l'ITT (Incapacité temporaire et totale) avec souvent une franchise pour cette dernière.

Dans mon cas, où je le répète et j'insiste, je faisais le test pour une personne qui empruntait seule, on ne m'a accordé que la garantie décès. Je n'ai que 31 ans et suis en dessous de 2 sur l'échelle de KURTZE. La réponse a été la même pour les sept assureurs que j'ai testés avec des majorations allant de 0 à 100% sur l'assurance décès et un refus systématique de la PTIA, de l'IPT et de l'ITT. Dans le meilleur des cas, je pensais avoir que j'aurais eu la PTIA avec exclusion pour la sclérose en plaques, mais ce ne fut pas le cas.

Devant ce refus des assureurs, j'ai quand même continué le test en demandant à un courtier (bancaire cette fois) s'il était possible d'emprunter avec seulement l'assurance décès. Il m'a dit que ce serait peut-être possible mais avec des banques spécialisées qui n'ont pas pignon sur rue et à des taux bien plus élevés. Vous auriez un taux entre 2.5% et 3.5% sur 20 ans alors qu'une personne saine serait potentiellement autour de 1.6%.

Mon bilan de ce test

- Les personnes qui réussissent à emprunter avec la sep doivent être persévérantes et patientes et accepter d'être majorées
- Chercher l'assurance et la banque avant de chercher le bien
- Essayer d'avoir un co-emprunteur qui ne présente pas de risques de santé pour renforcer votre dossier.
- Soyez forts mentalement ! Quand vous êtes jeunes et que la sep ne vous handicape pas encore trop, les lettres de refus successives des assureurs vous font prendre conscience de la maladie et certaines personnes peuvent mal le vivre.
- Pour la fin, comme toujours sur ce blog et après cette plongée dans le monde des assureurs : RESTEZ POSITIFS ! : on ne doit pas forcément devenir propriétaire d'un bien physique pour être heureux :)

mardi 16 janvier 2018

Vivre avec la SEP : sans traitement?



Est-il possible de vivre avec la sclérose en plaques sans traitement?


C'est une question que beaucoup de malades se posent. Il est vrai que les gens qui ont eu des rémissions complètes de la sep l'ont fait par des méthodes alternatives. Mais dans le même temps, certains médicaments aident les cas les plus lourds.


Personnellement, je continue à prendre mon traitement tous les jours (Gilenya), même si j'ai pu prendre d'autres médicaments que j'ai stoppé depuis.


Cette vidéo d'un malade de la sep résume bien le fait qu'il faut être volontaire et en même temps vigilant.




J'ai lu notamment l'histoire du Docteur Terry Wahls qui a donné son nom à un régime ( voir par ailleurs ). Elle a certes arrêté de prendre des médicaments, mais elle s'astreint à un régime alimentaire très contraignant auquel elle ne déroge pas.

D'autres ont arrêté de prendre des médicaments et ont travaillé sur le mental lié à la maladie mais cela demande un effort de volonté conséquent.


Comme tous les choix, il faut bien peser le pour et le contre et voir l'avancée de votre SEP. Je n'encourage en aucun cas les gens à basculer sur d'autres types de médecine. Demandez conseil à votre neurologue si vous vous sentez de réduire la prise de certains médicaments ou si votre corps vous dit que certains médicaments ne sont pas pour vous car vous ne voyez aucun effet ou de sérieux effets négatifs. C'est une maladie complexe et différente pour chacun et on peut légitimement se demander si on a forcément besoin d'un traitement strictement médicamenteux dans certains cas.


A titre personnel en 2018, je vais passer le cap des 4 ans de prise de Gilenya (je n'ai pas eu de nouvelles plaques depuis 3 ans) et je vais légitimement demander à mon neurologue s'il pense qu'on pourrait faire une année de test sans prise de médicaments (sachant qu'en ce qui me concerne, j'ai changé radicalement mon alimentation en supprimant le gluten et à 95% le lactose) et en même temps je ne suis pas arrêté sur ce point car c'est justement le gilenya qui a réduit l'apparition de nouvelles plaques.


Chacun est maître de son corps et en fonction de ses responsabilités familiales jugera de ce qui est bon pour lui.


Comme je le dis toujours, soyez acteurs de votre maladie et essayez de la comprendre ! A partir de là, écoutez votre corps et décidez !