mercredi 22 mars 2017

Vivre avec la sep: Face au handicap : et si on passait à la vitesse supérieure ?


"A l’initiative de l’aventurier Philippe Croizon, des personnalités handicapées ont lancé un appel pour alerter les candidats à la présidentielle, dont Grand Corps malade."

le lien ici

mardi 21 mars 2017

Vivre avec la sep: avoir un handicap non visible



La sclérose en plaques est une maladie particulière du fait qu'extérieurement, hors des périodes de poussées, vous êtes une personne normale. Cela se traduit par une difficulté des autres à vous comprendre, cela rend plus difficile certaines situations et finalement, cela vous amène à avoir une acceptation physique de vous même très complexe.

Tout d'abord, vous allez expérimenter une difficulté à faire comprendre votre maladie aux autres. Quand quelqu'un est handicapé et que cela se voit, il est facile d'attirer l'attention des autres en cas de besoin d'aide ponctuelle. Dans le cas de la sep, il est difficile de faire comprendre aux autres qu'on a besoin de plus de soutien. Par exemple, pour ceux qui prennent le métro ou le bus le matin (mon cas), vous voulez vous asseoir. Comme vous n'avez pas l'air malade, les gens ne comprennent pas votre besoin, surtout au début de votre maladie. C'est pourquoi il faut continuer à communiquer sur les maladies non visibles pour toujours plus faire comprendre.

De même, de nombreuses personnes ne vont pas vous croire. Elles vont penser que vous délirez, que vous êtes un hypocondriaque qui s'ignore et que vous en faites toujours trop. Ces personnes malheureusement ne vous aideront qu'après un certain nombre d'années quand elles réaliseront que vous ne mentiez pas. Pour cette raison, il faut s'endurcir mentalement. Une des façons est de relativiser sa situation. Des pays comme la France, offrant l'affection de longue durée, la possibilité de mi-temps thérapeutiques, sont loin d'être les pires pour être malade de la SEP. Essayez de ne pas en vouloir aux gens. Réfléchissez à toutes vos attitudes avant la maladie et vous vous direz qu'il y a des situations avec le recul où vous auriez pu vous comporter différemment ou considérer différemment des gens avec un problème.

Sachez également en jouer. Tout le monde ne sait pas que vous êtes malade et n'a pas forcément besoin de le savoir. Vivre avec un handicap non visible permet de prétendre que vous êtes bien quand vous avez des maux de tête, des raideurs aux jambes ou autres symptômes. Il faut parfois savoir faire semblant pour s'éviter de longues discussions. Trouvez la balance nécessaire. 

Il n'y a pas une solution miracle, mais essayez de faire du fait que la SEP est non visible, un atout. Vous vivrez mieux.

jeudi 23 février 2017

Vivre avec la sep: bien commencer la journée


Une des choses les plus importantes quand vous avez la sep est de se créer un rituel du matin pour bien débuter votre journée.

Je consacre trente minutes chaque soir à préparer ma nourriture du lendemain matin pour avoir très peu de choses à penser le lendemain.

Chaque matin, je me focalise sur une alimentation qui augmentera mon niveau d'énergie pour la journée. Cela consiste à surtout ne pas renoncer au petit-déjeuner et si vous pouvez manger copieux en évitant le gluten et les produits laitiers. 
La première étape consiste en un smoothie énergique du type pomme-avocat-kale-graines de chia, il y a énormément de variantes énergétiques possible.
Le docteur Wahls dans son livre mentionne un certain nombre de recettes.



Privilégiez le smoothie avec fruits entiers au simple jus frais, vous aurez plus de valeur énergétique. Bien évidemment, les fruits bio apporteront plus que les fruits traditionnels traités chimiquement.
Ensuite suivant votre temps disponible, vous pouvez faire cuire de la viande et manger une salade.
Vous pouvez aussi faire des crêpes à base de farine de riz, de tofu ou de lait de coco. Elles sont beaucoup moins lourdes à digérer.
En boisson chaude, privilégiez le thé vert, très énergétique et il produit un effet moins euphorique que le café sur le rythme cardiaque.
Certains profitent également du matin pour prendre un certain nombre de compléments alimentaires comme la spiruline.



Faites selon vos goûts mais ne négligez surtout pas votre apport énergétique du matin. S'il y a un repas sur lequel vous devez faire des efforts, c'est celui-là.

Ensuite, gérer votre temps habilement. Le matin ne doit pas être un rush et ne doit pas créer de stress supplémentaire. Il faut prévoir suffisamment de temps pour se préparer et cela dépend de chacun. Vous avez ensuite souvent l'épreuve des transports, individuels, en commun ou même à pied, vous verrez que chaque jour est différent. Etablissez un rituel pour prendre les transports et ne vous générez pas stupidement de l'inconfort par exemple en vous pressant plus qu'à l'habitude. 

Personnellement, je prends mes médicaments le soir pour ne pas avoir la sensation de devoir prendre des médicaments dès le matin. Cependant, cela dépend des traitements de chacun.

Créez votre routine du matin, cela vous aidera à mieux maîtriser votre SEP.

lundi 20 février 2017

Vivre avec la sep: le point sur la recherche février 2017



Vidéo de 

Jean-Frédéric de Leusse, président du directoire d'UBS France et président de l'ARSEP, a fait le point sur les recherches pour traiter la sclérose en plaques.