dimanche 6 septembre 2020

Vivre avec la SEP - devenir handicapé


 J'ai réalisé que je peux aujourd'hui être raisonnablement qualifié d' "handicapé" et mentalement, ça n'est pas forcément facile à appréhender.

Sans avoir trop de symptômes au départ et pouvant toujours aujourd'hui continuer à travailler, j'ai quand même demandé, il y a trois ans, une carte "mobilité inclusion" qui m'aide notamment dans les files d'attente. Recevoir la carte est la chose qui m'a le plus marqué depuis le début de la maladie (au delà de son annonce). Le logo avec le fauteuil roulant alors que je peux toujours marcher, le taux de handicap "de 50 à 79%" alors que je ne me sens parfois pas si mal, m'a brusquement fait comprendre que j'avais changé de monde. Au sens de la société, je suis "handicapé". Est-ce que je me qualifie comme "handicapé"? Non. La plupart de mes symptômes sont invisibles mais je suis devenu "handicapé" pour la société. 80% des personnes handicapés en entreprise ont d'ailleurs un handicap invisible. Certes il y a certains droits liés à ce nouveau statut social très utiles, mais la société ne mesure pas réellement le choc psychologique de ce nouveau statut attribué par un simple courrier. Vous avez juste été placé dans une nouvelle catégorie. Tous les malades de la sclérose en plaques savent qu'il y a une très forte hétérogénéité dans les symptômes, qu'ils sont progressifs et parfois très peu virulents au départ. Pourtant vous sentez que quelque chose a changé. Rationnellement après l'annonce de la maladie, vous n'avez peut-être pas eu de nouvelles poussées, de nouveaux symptômes, pourtant quelque chose a changé. On vous a dit : "vous êtes malade". La société a apposé un nom sur vos suspicions et dans la majorité des cas cela a bouleversé votre vie. Votre présent a très peu changé, vos perspectives oui.

En regardant récemment un reportage sur le handicap, je me suis aperçu d'une différence fondamentale entre les personnes ayant un handicap de naissance ou lors de la très jeune enfance et les handicaps acquis plus tard au cours de la vie. Une des personnes du reportage, handicapé de naissance, disait "je n'ai pas connu autre chose donc je ne sais ce que c'est de ne pas être handicapé". Cette phrase a profondément raisonné en moi. En effet, si aucun handicap n'est heureux, il y a cette différence d'absence de passage entre deux vies, entre deux statuts pour la société. Dans le cas de la SEP, ce passage se fait à un âge majoritairement jeune (souvent entre 25 et 35 ans).

Alors comment passer ce cap du changement de statut ? Il n'existe pas une seule réponse. Mais si vous vous dites que 12 millions de personnes ont une forme de handicap en France, vous êtes loin d'être seul. Si vous vous dites que vous construisez votre "individu" comme quelque chose de bien plus vaste que votre simple maladie, vous ne considérerez la SEP que comme une simple composante, un paramètre d'un tout bien plus grand. Pour être dans une acceptation complète, il ne faut pas hésiter à faire une forme de deuil de certaines parties de votre vie d'avant. Cela peut être analysé comme une "évolution" et non nécessairement uniquement négativement. Il faut être en pleine conscience de ce que l'on ne peut plus faire et être en accord avec son nouveau corps. Bien évidemment, ces différentes phrases sont faciles à écrire. Il m'a fallu plusieurs années pour être en adéquation avec mon nouveau corps mais surtout ce nouveau statut. J'ai accepté la composante "handicap" sans pour autant me réduire à mon handicap. Cette composante semble d'ailleurs se réduire au fil des années alors que paradoxalement les symptômes sont de plus en plus forts. Ce passage est donc avant tout psychologique. Il faut trouver un équilibre entre ne pas être dans le déni et accepter qu'il y aura un certain nombre de changements à commencer par ce changement de regard de la société. Chacun doit à son rythme se tracer un nouveau chemin.

La dernière chose dans ce changement de statut nécessite que vos proches ne vous considèrent pas uniquement par votre handicap mais comme "vous" en tant que personne. Il ne faut pas nier la composante du handicap, mais les gens vous entourant doivent s'astreindre à ne pas vous résumer à celui-ci. La considération de l'entourage est réellement importante dans la motivation nécessaire pour passer ce changement de statut et s'accepter pleinement.

Bonne journée.

A bientôt


samedi 29 août 2020

Vivre avec la SEP - Comment se projeter à nouveau ?

 


Sur cette photo, le phare est loin, une image d'un plan à long terme vers lequel on se rapprocherait et qui grossirait au fil des années.

La sclérose en plaques et plus généralement toute maladie incurrable dégénérative pose la question de la projection. Un humain aime faire un certain nombre de plans. Certains plus que d'autres, mais dans l'ensemble il y a toujours une forme de plan. Nous sommes certes dans une période particulière avec la Covid, mais c'est précisément l'espoir de jours meilleurs qui poussent les gens à s'accrocher. Les gens ont l'espoir de retrouver leur vie d'avant et continuent à faire des plans : achat d'une maison, enfants... Dans le cas de la SEP, cette capacité à vous projeter réellement est très affectée. A titre personnel, je trouve que cela est significatif quand vous enchaînez subitement une période de moins bien après une période de mieux de plusieurs mois. Tout le monde a bien sûr des hauts et des bas. La particularité de la SEP est la soudaineté de ces périodes et par conséquent la difficulté plus grande à se projeter dans l'avenir. 

Alors comment faire ? J'ai beaucoup de difficulté à me projeter depuis la maladie. Paradoxalement j'ai toujours travaillé dans des métiers avec une forme de planification à plus ou moins long terme. La solution que j'ai adoptée est finalement d'essayer de vivre beaucoup plus le présent et de planifier seulement l'année à venir. Mes  planifications les plus en avance concernent essentiellement les voyages où j'essaye d'anticiper les problématiques potentielles en amont. Je suis loin d'être complètement insouciant mais je peux difficilement dire ce que je ferai dans deux trois ans. Finalement la SEP a agi comme une forme de barrière naturelle à toute projection. Encore une fois, au lieu de me lamenter perpétuellement sur ce constat, j'ai choisi de positiver. Étant de tendance naturelle à beaucoup planifier, cela m'a demandé un gros travail sur moi et avec du recul, je le recommande aux autres malades, notamment en début de maladie. C'est tout un chemin et parfois cette difficulté exacerbée à se projeter vous reviendra en plein visage et vous passerez de mauvais moments, notamment dans des choix structurants qui s'offriront à vous (avoir des enfants, vouloir emprunter...). Mais plus vous arriverez à mettre progressivement le curseur vers le présent ou sur des projets à horizon court, plus il vous sera facile d'avancer et surtout de gagner en sérénité.

Bonne journée. À bientôt

vendredi 21 août 2020

Vivre avec la SEP - il y aura des jours sans

 


Je suis de nature positive et sur ce blog je cherche toujours à aider les gens à voir le positif dans leur maladie. Mais il ne faut pas le nier, il y a des jours où ça ne va pas comme vous l'avez prévu. Des journées où même si vous y mettez tout le courage du monde et l'esprit positif nécessaire, rien n'y fait. Dans mon cas les moments de moins bien coïncident presque toujours avec un jour de moins bien physique. Ces jours difficiles peuvent venir après une longue période de mieux et on a l'impression que tout est à refaire. Comment gérer ? comment ne pas perdre le moral dans ces situations ?

Les jours "sans" existent pour tous. Dans le cas de la SEP, un poids physique vient s'ajouter. Le problème de ces jours "sans" est que ce poids qui vient s'ajouter est souvent invisible (au début de la maladie). De ce fait, il est très difficile d'expliquer à votre entourage (qui souvent ne comprend pas) que vous n'êtes pas disposé à faire telle ou telle activité aujourd'hui (et parfois elle a été prévue de très longue date). Les gens autour de vous, votre entourage professionnel peuvent voir cela comme de la comédie. Je sais que ces journées sont très complexes et beaucoup de sépiens qui ont pu expérimenter ne serait-ce que la fatigue chronique peuvent en témoigner. Il faut donc encore et encore essayer d'expliquer à votre entourage personnel et professionnel vos symptômes invisibles et notamment la fatigue. N'hésitez pas à rabâcher et à parler de votre maladie. Plus les gens comprendront (notamment pour ceux pour qui cela n'est pas encore visible), plus ils seront compréhensifs.

La chose principale est de savoir identifier les jours "sans" où il faut savoir dire non dès le début de la journée. Sur ce blog, je vous pousse parfois à repousser vos limites, essayer de nouvelles choses. Cependant quand vous sentez que cela va être un jour trop compliqué, revenez à une routine de confort, voire prévoyez-vous une routine allégée pour ces jours particuliers. Si vous avez besoin de dormir, dormez. Si vous avez la possibilité de télé-travailler, n'allez pas compliquer la journée en vous rendant au travail. Ces jours particuliers, mangez ce que vous digérez bien et reposez-vous encore davantage. Dans le pire des cas, posez un jour de congés si vous le pouvez.
Plein de choses font aussi les mauvais jours des valides, relativiser peut vous aider également.

Je suis bien conscient que j'essaye de poser des mots et de généraliser sur quelque chose de très hétérogène en fonction des patients. Comme souvent, je vous dirai de voir le verre à moitié plein. Il y aura beaucoup de jours "sans" mais il y en aura aussi bien d'autres qui vous les feront oublier.

Bonne journée. A très bientôt.


dimanche 16 août 2020

Vivre avec la SEP - la difficile introspection

 


Une des choses que provoque à un moment donné la sclérose en plaques est un travail sur soi. Alors vous me direz, tout le monde peut faire son introspection, le confinement a sans doute permis cette réflexion pour beaucoup d'entre nous. Mais dans le cas d'une maladie auto-immune et pour l'instant incurable, votre rapport à la vie change. Toute introspection est difficile et revenir à un dialogue avec son corps et son esprit s'avère souvent compliqué. 


Dans le cas de la SEP, c'est une étape que j'ai personnellement trouvée fondamentale dans le chemin vers l'acceptation de la maladie. Votre corps a changé, vos rêves, vos certitudes potentiellement également et souvent votre vision de la vie. Paradoxalement, d'une certaine manière vous vivez le sentiment d'effondrement d'un monde et une incompréhension avec votre propre corps. Pourquoi entreprendre une démarche d'introspection à ce moment-là pour mieux connaître ce corps défaillant et comment gérer ce temps avec soi-même ? L'introspection vous permet d'analyser en quoi votre vie a changé et en quoi votre physique a évolué. Même si vous avez dû changer ou arrêter votre emploi ou certaines activités, le dialogue avec vous-même vous permet d'avoir une connaissance fine de vous-même, de savoir ce que vous considérez comme une situation facile à gérer ou au contraire très difficile. S'auto-analyser vous permet de décupler votre capacité d'adaptation en toutes circonstances. La SEP étant évolutive, il est important de se mettre régulièrement à jour et de s'écouter beaucoup plus que tout ce que vous avez pu faire dans votre vie auparavant. La sclérose en plaques est la maladie de l'imprévisible et savoir progressivement de mieux en mieux vous gérez est d'une utilité inestimable. Ce temps avec vous-même vous démontre également que tout ne devient pas impossible avec la maladie. Vous êtes en mesure de relativiser. Vous renforcez également votre relation aux autres en améliorant votre détachement et votre empathie. 

Comment procéder ? Un certain nombre de personnes prennent un moment seul pour le faire, un voyage seul, une retraite dans un monastère,...bien évidemment si vous avez des enfants cela peut être complexe mais méditer 15 à 30 minutes par jour et s'accorder ce temps avec soi-même.  Il y a des exemples de ce travail sur soi remarquable comme le voyage de Marine Barnerias, raconté dans le livre Seper Héros où cette sépienne a pris le temps de voyager seule pour mieux connaître son corps son esprit et son âme et fait preuve aujourd'hui d'une extrême maturité qui l'a propulsée présentatrice sur France 3 à moins de trente ans malgré la maladie. Il y a d'autres malades qui se lancent des défis sportifs seuls qui leur permet également d'effectuer ce travail. Cependant, si la maladie ne vous permet plus de bouger comme vous le souhaitez, accordez-vous du temps. Expliquez à vos proches que vous avez besoin de ce temps seul pour votre équilibre soit au travers de la méditation soit au travers d'une activité que vous ferez seul. Cela vous permet de vous retrouver. Au départ cela peut être très éprouvant mentalement surtout si vous avez rarement été seul. La maladie vous donnera beaucoup de moments de solitude et pouvoir les gérer en ayant travaillé en amont sur son rapport à soi vous aidera grandement. L'important est de grandir en s'écoutant, de savoir s'extirper de sa vie et de mettre pause régulièrement, de prendre du recul, de se dire ce que l'on souhaite avec la maladie et comment construire sereinement son nouveau chemin.

Prenez soin de vous et à bientôt.

vendredi 7 août 2020

Vivre avec la SEP - Ce que l'on doit faire quand on apprend qu'on a la sclérose en plaques


J'avais écrit un post sur les différentes phases de la sclérose en plaques (ici). Aujourd'hui si j'étais nouvellement diagnostiqué, voici ce que je ferais.

En regardant en arrière, il est toujours facile de se dire, j'aurais dû faire ci ou ça. Au départ, les symptômes sont peu persistants pour de nombreux malades, il est difficile d'entendre le diagnostic de la SEP alors que l'on ne se sent pas si mal. Je commencerais par ne pas être dans le déni. Pour avoir échangé avec certains malades, chez un grand nombre cette phase a duré plusieurs années avant de se considérer comme malade et je pense que c'est un élément profondément non constructif pour envisager sa vie d'après.

Votre vie va changer. Que vous soyez malade ou non, votre vie change. Dans le cas de la SEP, ces changements peuvent être plus rapides ou radicaux. Nouveau malade, soyez-en conscient. Certains diront "je ne me définis pas comme malade". Je vous rassure, je ne me définis pas non plus comme malade en tant que personne mais je ne nie pas que j'ai une maladie. Cela permet d'entrer dans un nouveau rapport avec la maladie. Dire que la maladie n'est pas là, c'est nié un changement. Au début de la maladie, j'ai eu honte d'être malade. Pourquoi avoir honte d'être malade me direz-vous ? Surtout d'une maladie dont les symptômes sont relativement peu connus comme la SEP ? Je ne sais pas l'expliquer. Il ne faut pas en avoir honte. C'est un fait de vie, qui arrive certes beaucoup trop tôt. Cette maladie arrive jeune et il y a sans doute un manque de maturité. On en veut à la Terre entière. On pense que tout est fini. Ayez ces moments d'hystérie ou de colère au début de la maladie, je pense qu'une fois qu'on n'est plus dans le déni, il est important de purger vos émotions négatives et elles doivent se libérer. 

Par contre, et c'est souvent difficile, essayez de ne pas en faire trop pâtir vos proches. Souvent plus simple à dire qu'à faire, la maladie, souvent invisible, est très difficile à comprendre pour ceux qui vous entourent. Vous avez tendance à vous retourner contre eux. Le plus d'information vous leur apporterait, le plus rapidement ils comprendront votre "mal" invisible et notamment un symptôme présent chez presque tous les malades, la fatigue chronique. 

Une fois que vous aurez purgé tous ces sentiments négatifs, commencez à négocier objectivement avec la maladie et essayez de rester le plus factuel possible. Alors oui, il est tellement facile de se désoler sur son sort mais si vous réfléchissez objectivement, il y a encore beaucoup de choses que vous pouvez faire. Vous pouvez encore vous faire plaisir. Écoutez-vous davantage. Ne tentez plus certaines choses qui vous sont maintenant impossibles mais ne vous limitez pas excessivement sur tout. Tentez des choses, que cela soit au niveau du sport, d'une visite, de l'alimentation... Il y aura des échecs mais aussi des réussites insoupçonnées, des limitations qui n'en sont pas et que seul votre esprit a créé. J'aime à répéter que certains ont traverser la manche sans bras ni jambes à la nage donc vous pouvez encore faire des choses, soyez-en certains. De même, si vous êtes en France et que vous explorez toutes les aides comme les aménagements de poste, le télétravail, la reconnaissance de travailleur handicapé, votre vie professionnelle est loin d'être terminée. L'important est de prendre du plaisir et de ne pas s'imposer des changements stricts bêtement. Je ne dis pas que le chemin sera toujours fluide mais cette négociation rationnelle précoce avec la maladie vous permettra d'aller de l'avant et de gagner en sérénité.

Enfin il y a le regard des autres. Alors oui, si vous vous comparez tout le temps aux autres, il y aura bien meilleur que vous. Mais chacun a son histoire. Il y a également des handicaps plus complexes, des maladies encore pires et plus rares. Au lieu de ressasser nostalgiquement votre vie d'avant et voir le verre à moitié vide, vivez votre histoire et réalisez-vous. A très bientôt.