samedi 14 septembre 2019

Vivre avec la SEP : vivre sans enfant



J'ai personnellement choisi de ne pas avoir d'enfant. Le désir originel pré-maladie était sans doute déjà peu présent, mais depuis l'avancée de la maladie, je ne me vois vraiment pas m'occuper d'un enfant. Il est vrai que je suis un homme. J'ai aujourd'hui trouvé un certain équilibre. Je continue à travailler grâce à un rythme de vie basé sur des grosses plages de sommeil. Je peux difficilement avoir très peu de sommeil. J'ai de nombreux amis et collègues "valides" qui viennent d'avoir des enfants et je mesure en discutant avec eux l'investissement que représente l'éducation d'un enfant et les contraintes quand ils sont en bas âge. Si les enfants naissaient déjà grands, je changerai probablement d'avis :) . Je ne remets pas en cause la joie que peut provoquer le fait d'avoir un enfant, mais étant relativement rationnel, je ne suis pas intéressé. 
La deuxième chose que j'identifie potentiellement est le risque génétique. Les études montrent qu'il y a une faible hérédité mais qu'il y a quand même une forme de terreau génétique. Pour moi, il n'y aurait rien de pire si mon enfant développait également la SEP.

Il y a, à mon opposé, ceux qui veulent absolument avoir des enfants. Avoir un enfant avec la maladie peut s'avérer psychologiquement bénéfique et le challenge au quotidien de devoir s'occuper d'un enfant en bas âge, peut donner un certain regain d'énergie mentale. D'un point de vue physique, la période de grossesse pour la femme est d'ailleurs souvent une période sans poussées. Celles-ci reprennent post accouchement. S'occuper d'un enfant en bas âge requiert une dimension physique supplémentaire conséquente. Il faut également considérer que l'on fait un enfant à deux. Dans les périodes de "moins bien" de la personne atteinte de la SEP du couple, l'autre doit savoir prendre le relais dans une certaine mesure. Il faut avoir bien anticipé cela en amont au sein du couple.

Avoir des enfants est donc un choix personnel. Dans le cas de la SEP, cette question revêt une autre dimension. Le choix d'avoir un enfant doit être murement réfléchi. Certes il y a le désir presque animal de procréer, mais un grand nombre de questions se posent. En fonction de comment votre SEP vous affecte, la maternité ou la paternité prend un sens différent.
Chacun est différent et il ne faut pas juger. Cependant, si la question d'avoir des enfants n'est pas anodine pour les valides, elle l'est encore moins pour les sépiens. Parlez-en en amont à votre neurologue.



vendredi 30 août 2019

Vivre avec la SEP : les conseils des valides



Depuis que j'ai été diagnostiqué, j'ai reçu des centaines de conseils de la part d'amis ou de la famille, toujours dans un esprit bienveillant, et en même temps souvent contradictoires. Certains se sont avérés bénéfiques, d'autres n'ont rien apporté. 
"Tu devrais boire du café", "tu devrais boire du thé", "tu devrais boire un verre de vin rouge par jour", "tu devrais manger ceci ou cela"...
Alors comment traiter les conseils de nos proches bienveillants ?



Il est important de faire comprendre à ses proches que chaque sclérose en plaques est différente et vous ne serez pas affecté de la même façon en fonction de la localisation de vos plaques. Le seul dénominateur plus ou moins commun à tout malade est la fatigue, mais après, vous aurez des gens affectés de différentes façons, certains avec des troubles cognitifs plus prononcés et d'autres des troubles moteurs. J'ai souvent entendu "je connais une personne qui a la sep, elle fait ceci ou cela et ça l'aide beaucoup". Une des réponses que je donne aux gens pour ne pas les vexer (car ils s'essayent de nous aider !) et de dire que l'on va tester. En étant malade, on a tendance à dénigrer nos proches et négliger parfois leur aide. On crée parfois sans le vouloir un sentiment d'exclusion. Nos proches souffrent bien plus qu'on ne le pense et il faut savoir les ménager (même quand leurs conseils ne sont pas bons). J'avais lu le témoignage d'un conjoint de malade qui avait parlé de sa difficulté à aider.  Il avait l'impression que ses conseils étaient toujours vains et se sentait inutile. C'était très enrichissant. On a tendance à parfois se concentrer sur soi et oublier que les gens autour cherchent seulement à nous aider à être en meilleure santé. Si vous avez été diagnostiqué jeune, vous allez surement vivre quelques décennies avec la SEP et vous entendrez des centaines, voire des milliers de conseils, ne vous en offusquez plus, ils sont donnés de bon coeur (j'en donne moi-même sur ce blog), mais restez dans un esprit constructif avec ceux qui vous entourent, car la SEP est également une épreuve pour eux.




Que faire de tous ces conseils ? Il est important de travailler sur son ressenti personnel. Dans certains cas, vous essayez une nouvelle alimentation, la prise d'un nouveau complément (exemple la vitamine D), un nouveau sport (comme le yoga) et jugez de l'excédent de confort que cela vous apporte versus le plaisir que vous prenez à effectuer cette nouvelle tâche. En lisant différents témoignages, je me suis aperçu que certaines choses marchent pour certains malades et pour d'autres non. Il ne faut pas s'en offusquer mais continuer à tester et trouver son équilibre. 

dimanche 12 août 2018

Vivre avec la SEP : faire le deuil de sa vie d'avant


C'est sans doute le sujet qui a été le plus difficile pour moi. Mention très bien au bac, BAC +6 et normalement promis à une carrière intéressante dans le commerce international, j'ai eu beaucoup de difficultés à me faire à l'idée que cette vie ne serait pas pour moi. Le parcours de tout malade que j'ai rencontré est sensiblement le même :

Une phase de déni
Dans le cas de la SEP, celle-ci est accentuée par le fait qu'on ne connaît pas la cause de la maladie. Il est par exemple plus facile de ne pas nier un cancer du poumon quand on a fumé toute sa vie. Beaucoup de malades de la SEP se sont demandés "pourquoi moi ? pourquoi maintenant ? ". Pour passer cette phase, je suis revenu au rationnel. La maladie est le plus souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans. Il y a vraiment des tâches sur mes IRM. Je me sens plus fatigué...Tous ces faits tangibles m'ont appris à ne pas nier la maladie. Le fait que la SEP ne soit pas forcément visible peut renforcer la longueur de la phase de déni. 

Une phase de tristesse
Le plus dur est de voir un monde que l'on avait construit s'écrouler. Cette phase peut être accentué par des éléments comme le refus des assureurs de vous prendre en charge pour des prêts, l'éloignement de certaines personnes (amis supposés, famille) et le regard des autres, votre incapacité à réussir des performances sportives...

Une phase d'acceptation
Progressivement, on accepte la maladie. Dans mon cas, cela est passé par l'écriture de ce blog et aussi par la reconnaissance en tant que travailleur handicapé. 5 ans après le diagnostic, je suis toujours dans cette phase. Votre confiance en vous et votre capacité à accepter le regard des autres sont des accélérateurs d'aceptation de votre nouveau statut.

Une phase de projection "aller de l'avant"
Une fois sa situation bien acceptée, on peut se projeter dans un nouveau contexte en prenant en compte les circonstances de la maladie. Cela implique de construire un nouveau projet de vie réaliste prenant en compte la maladie. Il ne faut pas basculer dans le "je m'interdis tout parce que je suis malade". Par exemple, certains n'auront pas d'enfants, d'autres en auront. Tout est une question d'appréciation avec comme focus le bonheur personnel.

Pour chaque malade, ces quatre grandes phases ont des longueurs différentes. Elles varient par leur longueur suivant le cercle d'amis et leur compréhension, la famille et leur compréhension et le milieu professionnel et la compréhension des collègues et de l'employeur.
Il n'y a pas de règle à suivre, mais il y a peu de chances de ne pas passer par une de ces 4 phases.

vendredi 10 août 2018

Vivre avec la SEP : bilan d'un an sans gluten



Il y a un an je me suis lancé dans une alimentation d'où j'ai pratiquement éradiqué le gluten et fortement réduit le lactose (dans plus de 80% des cas), ainsi que favorisé les fruits et légumes bio.

Le gluten est une substance collante (d'où son nom apparenté à glu) présente dans la pâte fabriquée à partir de certaines céréales, notamment de blés courants. c'est une association de protéines qui forment en précense d'eau le gluten. Certaines personnes y sont réellement allergiques (maladie coeliaque), mais depuis un certain nombre d'années, beaucoup de gens non allergiques au gluten font des régimes "sans gluten", favorisant dans de nombreux cas leur digestion. Étant atteint de la SEP, je cherche à optimiser la dépense de mon corps en énergie. Si mon corps a besoin de moins d'énergie pour digérer parce que je n'ingère plus de gluten, c'est de l'énergie non dépensée qui peut me servir à d'autres choses dans la journée. De cette volonté d'optimiser ma dépense d'énergie, est parti mon régime "sans gluten". Les protéines formant le gluten sont en général plus difficiles à digérer dans mon cas.
Je suis complètement conscient de ne PAS être allergique au gluten. Un très faible pourcentage de la population est réellement allergique (autour de 0.5% de la population) et je suis également conscient des lobbys marketing autour du "sans gluten". La recherche indépendante actuelle ne prouve pas que le "sans gluten" est plus sain pour le corps.
Pour les gens atteints de maladies auto-immunes comme la SEP, certains régimes comme le régime Seignalet (sans gluten et sans lactose) ont montré leur efficacité sur de nombreux patients.
Je me suis dit "essayons", comme souvent dans la sclérose en plaques, si c'est bénéfique je continue, si ça ne l'est pas j'arrête. Voici mon bilan après un an :

Tout d'abord sur les contraintes que cela impose :
J'ai été positivement surpris par le système français. On trouve énormément de produits "sans gluten". Leur prix n'est pas forcément plus cher pour certains produits comme les pâtes. La mode du "sans gluten" vous donne accès à beaucoup de choses. J'ai élaboré ma recette de crêpes (à base de sarrasin et de farine de riz), fait des gâteaux sans gluten tout à fait respectables. Mon seul bémol concerne le pain. Les pains sans gluten sont vraiment moins bons. J'ai donc arrêté complètement le pain et les viennoiseries (choix personnel). Se nourrir "sans gluten" en France n'est donc pas si problématique.

Les effets sur la digestion sont extrêmement positifs. J'en ai discuté avec un urologue. Le lien direct est difficile à prouver, mais je me base sur mon ressenti comme pour tous mes tests. Depuis un an, je n'ai plus eu de ballonnements après un repas. (C'était souvent le cas après des pâtes, des crêpes...). Je constate donc moins de fatigue liée à la digestion. 

Je n'ai pas vu de troubles supplémentaires intervenir depuis mon arrêt du gluten et mon neurologue m'a donc recommandé de continuer. Cependant, si l'arrêt du gluten a certains effets positifs sur votre fatigue, il ne règle en rien vos autres troubles si vous en avez (dans mon cas, effets des lésions médullaires sur la vessie).

Il est aussi possible que les bénéfices soient le fruit d'un ensemble de facteurs (presque plus de lactose également, beaucoup de fruits bio...).

Mon conseil serait donc d'essayer pour 3 mois (le délai nécessaire pour voir les premiers effets) et de continuer seulement si vous y voyez du mieux. Personnellement, je pense continuer car la somme bénéfices moins inconvénients reste positive

samedi 21 juillet 2018

Vivre avec la SEP : en parler à votre employeur



Je n'ai pas écrit depuis longtemps et aujourd'hui je prends un peu de temps pour vous parler du rapport au monde du travail avec une SEP. Sur les trois premières années de ma SEP où mes symptômes n'étaient pas forcément gênants, je n'ai pas eu besoin d'en parler à mes employeurs ou mes collègues.

Je travaille comme cadre depuis septembre dans une nouvelle entreprise et en juin soit 9 mois après mon recrutement j'ai décidé d'en parler à mon employeur. 

En amont, j'avais déjà parlé de ma SEP à mon médecin du travail. Je recommande à tout malade de le faire, car si vous avez besoin d'une adaptation de votre poste de travail, le médecin vous aidera. Via la médecine du travail, demandez la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH). C'est une étape importante car la RQTH vous ouvre droit à une obligation d'emploi de la part de votre employeur et vous donne plus d'avantages au niveau de Pôle Emploi comme des accès à des forums emplois handicap si votre emploi actuel n'est plus possible. Employer des handicapés est d'ailleurs une obligation de l'employeur. En théorie, Tout employeur occupant au moins 20 salariés est tenu d'employer à plein temps ou à temps partiel des travailleurs handicapés dans une proportion de 6 % de l'effectif total de l'entreprise. 
J'avais donc le papier de la médecine du travail depuis février me reconnaissant en tant que travailleur handicapé, mais j'avais choisi de ne pas ouvrir mes droits en ne le donnant pas à mon employeur. Les droits associés à votre RQTH ne s'ouvrent que si vous donnez le papier signifiant votre RQTH à votre employeur.
Révéler son handicap s'il n'est pas visible peut être à double tranchant. Dans mon cas, le milieu "cadres" où parfois la performance laisse moins de place à l'humain et aux plus faibles peut s'ajouter comme un frein supplémentaire. La deuxième étape consiste donc à choisir ou non de l'annoncer à son employeur. Finalement, à choisir ou non d'assumer le statut d'handicapé, notamment dans le cas de la SEP où cela n'est pas toujours visible. Cela peut vous demander un travail sur vous important (ce fut mon cas). Pesez le pour et le contre d'une telle décision. Le fait de l'annoncer à mon employeur m'a sans doute permis de mieux m'accepter également et de ne pas considérer la maladie comme une fin en soi.

Mon entreprise étant très bienveillante, j'ai décidé de révéler ma sep à certains collègues. 
L'élément déclencheur a aussi été un séminaire d'entreprise à l'extérieur. Je n'avais pas assez de visibilité pour tout bien planifier et j'avais besoin que mon employeur comprenne pourquoi je demandais autant de détails.
Je suis encore dans le début du processus. Un intérêt de parler de sa SEP à ses collègues après un certain temps (si la SEP n'est pas visible), c'est qu'ils ont eu le temps de juger vos performances de travail et de vous accepter comme collègue sans le biais de vous voir comme un handicapé. 

Pendant une époque de ma vie, j'ai été relativement carriériste. La SEP vous aide à relativiser ce rapport au travail et à reconsidérer beaucoup de choses. Ce n'est pas parce que vous êtes un travailleur handicapé que vous êtes incompétent. La décision de choisir de révéler sa SEP à son employeur appartient à chacun, mais peut vous alléger d'un poids.