Vivre avec la SEP: témoignage d'une jeune maman

Article intéressant d'une jeune maman atteinte de sep:

"Récemment, je suis allée faire un contrôle chez le neurologue pour ma sclérose en plaques afin de voir si tout allait bien après mon accouchement. Avec chance, je n'ai pas dû attendre trop longtemps. J'ai eu des petits tests pour faire état de tous mes réflexes et après nous avons discuté (pas plus de cinq minutes, donc je ne sais pas si on peut vraiment appeler ça une discussion, bref...): "alors, comment vous sentez-vous?". Moi, toute sourire, je lui réponds que tout va bien à part la fatigue à cause des nuits hachées avec un nouveau-né. Le voilà qui insiste: "non mais vraiment, comment allez-vous?". Je répète à peu près la même réponse que je lui ai donné auparavant. Ma réponse ne lui plait apparemment pas car il continue: "allez, avouez que ça ne va pas bien. Vous venez d'accoucher, vous dormez mal et vous avez une sep (sclérose en plaques pour les personnes qui ne sont pas familières avec cette abréviation) tout de même!".

Oui, et alors? Ma vie ne se résume pas à ça non plus!

C'est suite à cette discussion que j'ai eu envie d'écrire cet article et d'inclure un bilan de cette première année avec une sclérose en plaques. Je parlerai en mon nom, de ma situation et je ne ferai pas de généralités pour ne pas m'attirer les foudres des bien-pensants.

Oui, j'ai une sclérose en plaques (et une hypothyroïdie aussi, quitte à tout vous dire), et alors? J'arrive à être heureuse comme vous. Ce n'est pas parce que j'ai une maladie auto-immune que je devrais arrêter d'être heureuse pour autant. Je ne suis pas qu'une maladie, je ne pense pas que maladie.

C'est sûr qu'en passant un bouquet d'examens à l'hôpital sur plusieurs jours, être éloignée de ma famille, la fatigue et enfin le diagnostic n'a pas été facile à accepter. Suite à tout ça, j'aurais pu tomber dans la déprime, facilement, trop facilement même, défaitiste comme j'étais. Mais ça a été un électrochoc qui m'a drôlement secouée au final! Je me suis rendue compte qu'avant de savoir que j'étais atteinte d'une sep, je broyais trop facilement et trop souvent du noir. Pourquoi? Il n'y avait plus de lait dans le frigo pour mon envie de céréales. Pourquoi? Il n'y avait rien de bien à la télé alors que les enfants dormaient. Pourquoi? Mon époux rentrait tard du travail. Pourquoi? J'avais un bouton qui avait poussé sur le menton pendant la nuit. Pourquoi? Mes enfantss'étaient chamaillés et ils boudaient chacun dans leur coin. Quand j'y repense, c'était des choses insignifiantes qui s'arrangeaient d'une façon ou d'une autre.

Et puis j'ai failli perdre la vue de mon oeil gauche. Pas juste un peu, pas une vue qui s'arrange avec une paire de lunettes. Devenir aveugle de l'oeil gauche. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à envisager la vie autrement quand je l'ai retrouvée, cette fichue vue (après une cure de perfusions de cortisone que j'ai eu à l'hôpital). Avoir un bouton sur le menton, qu'est-ce que c'est à côté de perdre la vue? Mes enfants qui se chamaillent, c'est la vie, ils s'en remettront mais j'aurais mes deux yeux pour les voir se rabibocher, se faire un bisou et regarder un dessin animé main dans la main sur le canapé. Envisager de continuer de vivre en ne voyant seulement que d'un oeil m'a vraiment changée.

Mon nouveau mantra est devenu: "Ce n'est pas grave, il y a bien pire. La vie continue, sois heureuse et va de l'avant!"

J'essaie toujours de voir le bon côté des choses maintenant. Si cela arrive, c'est pour une raison et puis je trouverais sûrement une façon d'arranger le problème.

J'ai pris un traitement pendant six mois, le plegridy (une stylo prérempli d'une solution injectable sous-cutanée à faire soi-même) et après, je suis tombée enceinte de Tobias. Le moment de l'injection et les effets secondaires étaient les seuls points noirs de ma vie pendant ces six mois. C'était un rappel que j'avais une maladie et qu'il fallait la soigner. Sinon, il m'arrivait un peu de l'oublier. Dès que j'ai su que j'étais enceinte, j'ai arrêté le traitement (il n'est pas compatible avec une grossesse) et j'ai pu profiter de cette grossesse surprise. Juste dans les moments de grosse fatigue, je sentais que mon oeil gauche me tirait un peu, devenait plus sec donc je me forçais à prendre du repos, lever le pied pour éviter une poussée. Maintenant que j'ai accouché, j'allaite et apparemment (les chercheurs n'en sont pas sûrs à 100%) cela me protégerait d'une poussée tout comme ma grossesse donc je n'ai toujours pas repris le plegridy (je compte allaiter le plus longtemps possible du coup!). Un an après le diagnostic, je crois reconnaître les "symptômes" qui pourraient entraîner une poussée donc je fais attention et je le vis bien.

Et sinon, les gens et leurs réflexions, je vous en parle? 

Il y a ceux qui, comme mon neurologue, savent que j'ai une sep et pour qui ce n'est pas normal d'être heureux. Je m'explique: ils ont toujours des réflexions négatives, ramènent toujours leur avis sur tout àgrand renfort de "tu es malade, tu ne devrais pas faire ça", "moi à ta place, je serais dévasté par la nouvelle", "ça fait mal tes piqûres là?", "avoue que c'est une façade ce sourire là, en fait tu vas pas bien du tout!", "on t'a dit si tu vas mourir?" (oui oui, la dernière réflexion, on me l'a bien faite...). Et puis, il y a ceux qui apprennent au moment de la discussion que j'ai une sep et essaient de me remonter le moral, d'être gentils mais au final, je ne sais pas comment prendre ces phrases: "tu es tellement forte!", "je ne sais pas comment tu fais pour être si positive face à cette maladie" ou bien encore "tu es un modèle pour moi avec cette tragédie qui s'est abattue sur toi". Je sais bien que ça part d'un bon sentiment à la base, mais c'est me renvoyer à la figure que j'ai quelque chose qui ne fonctionne pas bien chez moi. Dites, vous pouvez me laisser gérer ma vie et mes sentiments toute seule? Si j'ai envie de profiter de la vie, d'être heureuse et même faire des choses que je n'aurais pas osé faire auparavant par peur ou à cause d'un moral dans les chaussettes, c'est mon choix, mes décisions, ma vie! Depuis que l'on m'a diagnostiqué une sep, je n'ai jamais autant profité de la vie, je suis sereine pour ce qui est de mon avenir, je n'ai pas peur (ou alors très peu, vraiment juste un petit peu), je n'ai qu'une vie alors pourquoi me la gâcher avec des idées noires?

Bref, un an après, je vais bien (physiquement et moralement) et j'espère de tout coeur que cela reste ainsi!"

Ce billet est également publié sur le blog La Vida de Lindanita et sur le Huffington Post