vendredi 24 juillet 2020

Vivre avec la SEP : Bilan de six ans de SEP et autres réflexions



Bonjour, voici un moment que je n'ai pas écrit sur ce blog. Le manque de temps m'a sans doute fait oublier au combien il m'est important d'écrire régulièrement sur la SEP mais aussi plus généralement sur mon ressenti.
J'ai été diagnostiqué de la sclérose en plaques en mars 2014. Ma plus longue relation avec une fille a été de cinq ans et demi, je dois donc considérer la sclérose en plaques comme ma plus fidèle compagne :)
Au travers de ce blog, j'essaye d'aider les gens tant bien que mal à mieux vivre avec la SEP et le fruit de la maturation de ces années de maladie me fait dire de plus en plus que l'aspect psychologique est de loin le plus difficile. Maîtriser son esprit permet de voir le verre à moitié vide ou à moitié plein. J'ai longtemps vu le verre à moitié vide, les 2-3 premières années de la SEP probablement. J'adorais courir, j'adorais jouer au football et le fait de me voir comme physiquement atténué me troublait profondément. Si je regarde le verre à moitié plein, je me dis qu'après six années, je n'ai toujours pas de fauteuil ni de canne, je marche normalement et je sais pour avoir échangé avec d'autres malades que le physique peut être bien plus affecté. La maladie a vraiment mille visages, on peut par exemple être aveugle et marcher, ne plus marcher et être aveugle, marcher normalement et avoir des problèmes de vessie et finalement dans d'autres maladies, vous avez aussi des conséquences physiques pénibles. Statistiquement, il y a 12 millions de personnes qui ont une forme de handicap plus ou moins lourd en France ! C'est énorme et vous êtes loin d'être seul.
Après un certain nombre d'années avec la maladie, je crois donc que l'essentiel réside dans la perception que vous avez de vous-même et dans votre capacité à vous détacher des autres. C'est sans doute valable pour toute personne mais au combien important pour quelqu'un que la société considère comme "handicapé" (hors de la norme).  Comme on ne connaît pas les causes de la sclérose en plaques, il peut être tentant de chercher le pourquoi et d'user son énergie à le faire. 
Pendant les premières années de la maladie, j'ai cherché. Personne n'avait cette maladie dans ma famille, je n'ai pas trouvé de réponse. Un jour dans une soirée de trentenaires j'ai rencontré un médecin d'une soixantaine d'années qui était là par hasard, sa soirée avait été annulée, il avait accompagné son fils. Il y a sans doute une forme de providence car il m'a dit "tu as la SEP, mais tu ne vas pas arrêter ta vie à 30 ans quand même" et cela a été un moment de vérité. Au lieu de gaspiller mon énergie à fondamentalement comprendre pourquoi j'étais atteint et ressasser et ressasser encore ce que je ne pourrai plus faire (courir, emprunter...), je me suis focalisé sur le positif. Pendant le confinement, j'ai changé de travail pour faire quelque chose que je voulais vraiment faire et qui m'apporterait également plus de souplesse avec la maladie, je continue à voyager (différemment), je ne peux plus être assuré mais cela m'a forcé à étudier d'autres solutions pour investir. J'essaye de passer du temps avec ma famille, mes amis même si cela peut me coûter parfois niveau fatigue, cela bénéficie à mon équilibre mental.
Je ne dis pas que si vous êtes récemment diagnostiqué, vous ne devez pas avoir cette phase de deuil de votre vie d'avant, voire une phase de colère ou d'hystérie, mais essayer d'une part d'en être conscient et d'autre part de prendre le positif pour avancer. La phase un peu sombre est logique mais elle ne va pas forcément vous aider et va particulièrement être difficile à gérer pour vos proches. Ils ne sauront pas comment vous aider et certaines personnes préféreront mettre de la distance avec vous. Si au contraire vous prenez la maladie avec une certaine forme de positif (j'aime rire sur certains de mes handicaps) et que vous vous construisez une vie (avec des adaptations nécessaires), vous oublierez la maladie ou du moins vous aurez réussi à négocier avec elle. 
Les IRMs annuels, les visites chez le neurologue, chez l'urologue, à l’hôpital, ou le kiné vous rappelle régulièrement la maladie, prenez ces moments comme des jeux.
L'année dernière lors de mon IRM annuel, j'avais des lésions supplémentaires dont une de plus d'un centimètre. Il y avait deux façons de voir les choses. Je m'affole, j'augmente ma tension nerveuse, rien de mieux pour faire une poussée ou alors je me dis certes j'ai des nouvelles lésions, elles n'ont pas l'air actives, je n'ai pas le sentiment d'avoir de nouveaux symptômes, c'est positif :)
Il y a dans la maladie tout une part d'incompréhension parce qu'on ne sait pas. Dès lors, pourquoi vous faire des nœuds au cerveau ? Faites des ajustements qui vous sont bénéfiques et j'ai écrit beaucoup d'articles sur des ajustements possibles, essayer des nouvelles choses (ma dernière trouvaille le ginseng, j'écrirai sur le sujet) qui vous font du bien mais arrêtez de vous compliquer la vie. La SEP est assez difficile au quotidien, oubliez-la le plus possible en négociant du mieux que vous pouvez avec elle. Méfiez-vous, il vous faudra être bon négociateur ;)
Rappelez-vous que vous n'avez qu'une vie. Si vous avez la SEP, c'est certainement que le destin voulait qu'elle soit encore plus palpitante :)
Vivez les gens et à très bientôt.



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