samedi 14 janvier 2017

Vivre avec la sep: la sensation avant la visite médicale



Quand c'est jour de visite médicale pour moi, j'ai toujours une sensation particulière même quand il n'y a pas d'IRM ou de prise de sang. J'ai toujours l'espoir d'entendre du médecin la phrase magique "vous êtes guéri, vous pouvez arrêter votre traitement" ou "la recherche a fait cette découverte qui va changer votre vie". Malheureusement, comme tous les rêves, cela n'arrive jamais. Voilà presque 3 ans que je contribue religieusement à l'industrie pharmaceutique. Le coût de mon médicament (un dérivé de Gilenya) pour la sécurité sociale est probablement au-dessus de 30,000 euros et si je me sens coupable de ce coût, mes médicaments sont pour l'instant nécessaires. D'une certaine façon, je permets aux gens de l'industrie pharmaceutique d'avoir des bonus confortables sur une maladie, certes rare mais longue dans le temps, donc source de profit régulière. J'ai fait des études de commerce et l'industrie toujours citée comme ayant l'image de l'île d'Hawaï est l'industrie pharmaceutique. Malade de la sep, vous pouvez vous targuez de financer les golfs des managers de l'industrie pharmaceutique. Cependant, ne soyez pas trop dur car la science a permis des progrès énormes et une amélioration de l'espérance de vie de la majorité des patients. Sans l'incitation du profit, cet élan aurait sans doute été plus lent. Mais c'est toujours une pensée qui me traverse l'esprit à chaque visite médicale.

Quand vous avez une visite médicale pour la sep, vous rentrez en introspection avec vous-même, vous avez un regard sur votre vie différent que si vous alliez chez le médecin pour un rhume avant votre sep. Cette sensation ne peut être qu'individuelle. Vivant en Asie, dans un pays où la maladie est rare, je passe environ 3 à 5h à l'hôpital tous les deux mois. J'ai le temps d'observer les gens autour de moi à l'hôpital. Les gens sont en général vieux voire très vieux et parfois vous vous demandez si un acharnement médicamenteux à un âge avancé est bon. Vous vous demandez si la sélection naturelle qui régit la vie et nos sociétés vous laisse une place dans la société. Vous vous demandez si vous contribuez. J'ai la chance de toujours travailler donc il est facile pour moi de dire que je contribue indirectement au produit intérieur brut. Pour ceux qui ne peuvent plus travailler, c'est une situation terrible à accepter. La visite médicale est une confirmation de son état qui doit être perçue comme une justification pour ne plus travailler mais comme je le dis plus haut, en étant malade, vous contribuez en aidant à générer les salaires des gens qui vous soignent. Ne culpabilisez pas, la société a toujours des instincts de loi du plus fort, mais elle a besoin de gens moins forts pour faire vivre les plus forts. Relativisez également, vous êtes certes malade, mais vous avez une capacité d'acceptation et de résistance au mal bien supérieure à la personne normale qui va se plaindre de la moindre petite fatigue ou du moindre vertige. Estimez vous heureux de vivre dans des pays comme la France où la couverture sociale est développée contrairement à d'autres pays. On est souvent trop critique à l'égard des soins en France, mais si vous voyagez un peu, vous verrez que beaucoup de pays nous envient.

Pour revenir à des pensées plus concrètes, utilisez la visite médicale comme une vraie discussion. Apprenez des choses sur vous, mais aussi sur l'évolution de la recherche, les techniques de nutrition ou des accessoires utiles. Ne soyez pas passif. Si votre médecin refuse la discussion, faites lui comprendre que vous cherchez à améliorer votre vie au quotidien. S'il ne veut rien partager, il faut peut-être mieux en changer. Le dernier conseil est de rester positif, de ne pas voir la visite médicale comme une sanction mais comme une étape, si possible positive.

C'était ce qui me passe par la tête lors d'une visite médicale

Aucun commentaire:

Publier un commentaire

Remarque : Seul un membre de ce blog est autorisé à enregistrer un commentaire.