vendredi 21 août 2020

Vivre avec la SEP - il y aura des jours sans

 


Je suis de nature positive et sur ce blog je cherche toujours à aider les gens à voir le positif dans leur maladie. Mais il ne faut pas le nier, il y a des jours où ça ne va pas comme vous l'avez prévu. Des journées où même si vous y mettez tout le courage du monde et l'esprit positif nécessaire, rien n'y fait. Dans mon cas les moments de moins bien coïncident presque toujours avec un jour de moins bien physique. Ces jours difficiles peuvent venir après une longue période de mieux et on a l'impression que tout est à refaire. Comment gérer ? comment ne pas perdre le moral dans ces situations ?

Les jours "sans" existent pour tous. Dans le cas de la SEP, un poids physique vient s'ajouter. Le problème de ces jours "sans" est que ce poids qui vient s'ajouter est souvent invisible (au début de la maladie). De ce fait, il est très difficile d'expliquer à votre entourage (qui souvent ne comprend pas) que vous n'êtes pas disposé à faire telle ou telle activité aujourd'hui (et parfois elle a été prévue de très longue date). Les gens autour de vous, votre entourage professionnel peuvent voir cela comme de la comédie. Je sais que ces journées sont très complexes et beaucoup de sépiens qui ont pu expérimenter ne serait-ce que la fatigue chronique peuvent en témoigner. Il faut donc encore et encore essayer d'expliquer à votre entourage personnel et professionnel vos symptômes invisibles et notamment la fatigue. N'hésitez pas à rabâcher et à parler de votre maladie. Plus les gens comprendront (notamment pour ceux pour qui cela n'est pas encore visible), plus ils seront compréhensifs.

La chose principale est de savoir identifier les jours "sans" où il faut savoir dire non dès le début de la journée. Sur ce blog, je vous pousse parfois à repousser vos limites, essayer de nouvelles choses. Cependant quand vous sentez que cela va être un jour trop compliqué, revenez à une routine de confort, voire prévoyez-vous une routine allégée pour ces jours particuliers. Si vous avez besoin de dormir, dormez. Si vous avez la possibilité de télé-travailler, n'allez pas compliquer la journée en vous rendant au travail. Ces jours particuliers, mangez ce que vous digérez bien et reposez-vous encore davantage. Dans le pire des cas, posez un jour de congés si vous le pouvez.
Plein de choses font aussi les mauvais jours des valides, relativiser peut vous aider également.

Je suis bien conscient que j'essaye de poser des mots et de généraliser sur quelque chose de très hétérogène en fonction des patients. Comme souvent, je vous dirai de voir le verre à moitié plein. Il y aura beaucoup de jours "sans" mais il y en aura aussi bien d'autres qui vous les feront oublier.

Bonne journée. A très bientôt.


Aucun commentaire:

Publier un commentaire

Remarque : Seul un membre de ce blog est autorisé à enregistrer un commentaire.