samedi 29 août 2020

Vivre avec la SEP - Comment se projeter à nouveau ?

 


Sur cette photo, le phare est loin, une image d'un plan à long terme vers lequel on se rapprocherait et qui grossirait au fil des années.

La sclérose en plaques et plus généralement toute maladie incurrable dégénérative pose la question de la projection. Un humain aime faire un certain nombre de plans. Certains plus que d'autres, mais dans l'ensemble il y a toujours une forme de plan. Nous sommes certes dans une période particulière avec la Covid, mais c'est précisément l'espoir de jours meilleurs qui poussent les gens à s'accrocher. Les gens ont l'espoir de retrouver leur vie d'avant et continuent à faire des plans : achat d'une maison, enfants... Dans le cas de la SEP, cette capacité à vous projeter réellement est très affectée. A titre personnel, je trouve que cela est significatif quand vous enchaînez subitement une période de moins bien après une période de mieux de plusieurs mois. Tout le monde a bien sûr des hauts et des bas. La particularité de la SEP est la soudaineté de ces périodes et par conséquent la difficulté plus grande à se projeter dans l'avenir. 

Alors comment faire ? J'ai beaucoup de difficulté à me projeter depuis la maladie. Paradoxalement j'ai toujours travaillé dans des métiers avec une forme de planification à plus ou moins long terme. La solution que j'ai adoptée est finalement d'essayer de vivre beaucoup plus le présent et de planifier seulement l'année à venir. Mes  planifications les plus en avance concernent essentiellement les voyages où j'essaye d'anticiper les problématiques potentielles en amont. Je suis loin d'être complètement insouciant mais je peux difficilement dire ce que je ferai dans deux trois ans. Finalement la SEP a agi comme une forme de barrière naturelle à toute projection. Encore une fois, au lieu de me lamenter perpétuellement sur ce constat, j'ai choisi de positiver. Étant de tendance naturelle à beaucoup planifier, cela m'a demandé un gros travail sur moi et avec du recul, je le recommande aux autres malades, notamment en début de maladie. C'est tout un chemin et parfois cette difficulté exacerbée à se projeter vous reviendra en plein visage et vous passerez de mauvais moments, notamment dans des choix structurants qui s'offriront à vous (avoir des enfants, vouloir emprunter...). Mais plus vous arriverez à mettre progressivement le curseur vers le présent ou sur des projets à horizon court, plus il vous sera facile d'avancer et surtout de gagner en sérénité.

Bonne journée. À bientôt

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