vendredi 30 août 2019

Vivre avec la SEP : les conseils des valides



Depuis que j'ai été diagnostiqué, j'ai reçu des centaines de conseils de la part d'amis ou de la famille, toujours dans un esprit bienveillant, et en même temps souvent contradictoires. Certains se sont avérés bénéfiques, d'autres n'ont rien apporté. 
"Tu devrais boire du café", "tu devrais boire du thé", "tu devrais boire un verre de vin rouge par jour", "tu devrais manger ceci ou cela"...
Alors comment traiter les conseils de nos proches bienveillants ?



Il est important de faire comprendre à ses proches que chaque sclérose en plaques est différente et vous ne serez pas affecté de la même façon en fonction de la localisation de vos plaques. Le seul dénominateur plus ou moins commun à tout malade est la fatigue, mais après, vous aurez des gens affectés de différentes façons, certains avec des troubles cognitifs plus prononcés et d'autres des troubles moteurs. J'ai souvent entendu "je connais une personne qui a la sep, elle fait ceci ou cela et ça l'aide beaucoup". Une des réponses que je donne aux gens pour ne pas les vexer (car ils s'essayent de nous aider !) et de dire que l'on va tester. En étant malade, on a tendance à dénigrer nos proches et négliger parfois leur aide. On crée parfois sans le vouloir un sentiment d'exclusion. Nos proches souffrent bien plus qu'on ne le pense et il faut savoir les ménager (même quand leurs conseils ne sont pas bons). J'avais lu le témoignage d'un conjoint de malade qui avait parlé de sa difficulté à aider.  Il avait l'impression que ses conseils étaient toujours vains et se sentait inutile. C'était très enrichissant. On a tendance à parfois se concentrer sur soi et oublier que les gens autour cherchent seulement à nous aider à être en meilleure santé. Si vous avez été diagnostiqué jeune, vous allez surement vivre quelques décennies avec la SEP et vous entendrez des centaines, voire des milliers de conseils, ne vous en offusquez plus, ils sont donnés de bon coeur (j'en donne moi-même sur ce blog), mais restez dans un esprit constructif avec ceux qui vous entourent, car la SEP est également une épreuve pour eux.




Que faire de tous ces conseils ? Il est important de travailler sur son ressenti personnel. Dans certains cas, vous essayez une nouvelle alimentation, la prise d'un nouveau complément (exemple la vitamine D), un nouveau sport (comme le yoga) et jugez de l'excédent de confort que cela vous apporte versus le plaisir que vous prenez à effectuer cette nouvelle tâche. En lisant différents témoignages, je me suis aperçu que certaines choses marchent pour certains malades et pour d'autres non. Il ne faut pas s'en offusquer mais continuer à tester et trouver son équilibre. 

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