dimanche 8 octobre 2017

Vivre avec la SEP : les relations de couple et une pensée pour le partenaire



La vie de couple avec la sclérose en plaques est particulière. J'ai vécu 5 ans avec quelqu'un, 2 ans avant mon diagnostic, 3 ans après et j'ai fini par me séparer. Une des raisons de la séparation fut sans doute le fait que bon nombre de points communs et d'activités avec la personne se sont estompés au fil du temps car ma personne a changé avec la SEP. 

Quand vous avez la SEP, comme ce que vous faites et pouvez faire, change au fil du temps, souvent à un rythme plus rapide, il faut que l'autre personne puisse s'adapter. Par exemple si vous sortez énormément ensemble, il faut que l'autre comprenne que le rythme de vos sorties va changer. C'est la même situation si vous faites du sport ensemble, la fête ensemble...
La grande difficulté est que le handicap n'est pas forcément visible, pourtant il joue sur votre personnalité. Si je prends mon cas personnel, j'ai énormément réduit le volume des sorties car beaucoup d'entre elles impliquaient parfois une logistique difficile du type savoir s'il y a des toilettes, si l'on peut être assis, la température attendue...
Des choses simples comme aller à la plage l'été et se baigner peuvent devenir un calvaire d'organisation.

Si l'autre vous quitte, il faut se mettre aussi dans la situation inverse, se mettre à sa place. Si vous êtes avec quelqu'un depuis deux-trois ans, vous n'avez pas encore d'enfants, vous n'êtes pas certain de la transmission génétique de la maladie (généralement très faible) et vous commencez à changer, si bien que les centres d'intérêts communs se réduisent, il faut aussi accepter le doute grandissant chez l'autre. Voulez-vous faire votre vie avec cette personne?

L'optimiste dira que comme tout le monde finit malade de quelque chose (le plus tard possible on l'espère), la maladie fait partie du couple. Dans les faits, comme la maladie survient à un âge relativement jeune, les situations sont plus complexes.

Quand à 30 ans, vous avez une libido amoindrie, et vous vous comportez parfois plus comme une personne à la retraite qu'une personne de votre âge, il faut imaginer ce qui traverse l'esprit de votre partenaire.

Il y a des couples où la personne non malade arrive à gérer de voir la personne qu'elle aime évoluer (parfois rapidement) et l'accepte. Souvent enfermés dans notre maladie, on perçoit mal la difficulté pour la deuxième personne du couple (ou l'aidant du quotidien) à digérer la SEP ou n'importe quelle maladie évolutive. Le partenaire peut également se faire aider psychologiquement. Il ne faut pas que la maladie de l'un reste un tabou pour l'autre. Valorisez votre partenaire. Dites-lui chaque jour votre reconnaissance car il souffre autant que vous. C'est sans aucun doute une souffrance différente, psychologique, mais qui vous prend au fond de vous même quand vous voyez l'autre évoluer.

En résumé, chaque situation est particulière. Certains continueront sans problème leur vie de couple, d'autres se sépareront. C'est la vie, il ne faut juste pas oublier que le partenaire souffre également...

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