vendredi 23 juin 2017

Vivre avec la SEP: quelle vision de la vie?



J'ai été un peu occupé ces derniers temps et je n'ai pas eu beaucoup le temps d'écrire sur le blog. 

Un des changements majeurs que j'ai pu expérimenté avec la SEP est un changement radical de ma vision de la mort, et donc de la vie. La SEP (c'est peut-être un paradoxe) a significativement réduit mon appréhension de la mort et augmenté son acceptation. Le fait d'être malade vous fait prendre conscience plus vite que vous n'êtes qu'un être mortel et que vous finirez bien par mourir (on ne meurt pas directement de la SEP). Je sais que certaines personnes expérimentent le phénomène accru inverse d'une appréhension de la mort et il serait intéressant d'en débattre en commentaires.

D'un point de vue physique, le fait d'avoir les nerfs plus à vif m'a fait prendre conscience que j'étais fondamentalement un être vivant. J'ai l'impression de me connaître beaucoup mieux et de savoir ce que je peux et ne peux pas (plus) faire. Même si le corps est plus défaillant, cela a changé mon rapport à la vie et a généré un nouveau travail psychologique intéressant. Auparavant, ayant fait de grandes études, j'étais dans une logique d'accumulation et finalement une source de bonheur était d'accumuler des richesses. Avec le recul, que vous soyez malade ou pas, cette logique d'accumulation et de planification à long terme n'est pas bonne. Le moment où vous avez le plus de capacité physique est généralement entre vos 20 ans et vos 40 ans. La logique d'accumulation vise souvent à être à l'aise financièrement à un âge plus avancé en faisant beaucoup de sacrifices étant jeune et en oubliant finalement de vivre entre 20 et 40 ans. Certes, il y a l'argument de la succession si vous avez des enfants, mais il faut aussi vivre pour soi-même (sans excès d'égoïsme) car vous n'avez qu'une vie.

De mon point de vue, la sclérose en plaques par son développement progressif change complètement ce rapport à la vie et vous incite à profiter beaucoup plus dans vos jeunes années. Certes, on ne meurt pas de la SEP mais l'âge avançant, la maladie peut devenir plus contraignante. Il faut ainsi se tourner vers une logique plus orientée "carpe diem" en réduisant un peu la planification à long terme. Comme j'ai pu l'écrire dans plusieurs blogs précédents, planifier à court terme reste essentiel pour bien gérer votre SEP. Cependant, des projets à 20 ou 30 ans me semblent de moins en moins réalistes. La société, assurances, banques, marché du travail ne sont pas toujours adaptés pour répondre aux visions long-terme des malades de la SEP (même si la France n'est pas le moins mauvais élève dans ce domaine). Donc, PROFITEZ DE LA VIE!


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