dimanche 6 septembre 2020

Vivre avec la SEP - devenir handicapé


 J'ai réalisé que je peux aujourd'hui être raisonnablement qualifié d' "handicapé" et mentalement, ça n'est pas forcément facile à appréhender.

Sans avoir trop de symptômes au départ et pouvant toujours aujourd'hui continuer à travailler, j'ai quand même demandé, il y a trois ans, une carte "mobilité inclusion" qui m'aide notamment dans les files d'attente. Recevoir la carte est la chose qui m'a le plus marqué depuis le début de la maladie (au delà de son annonce). Le logo avec le fauteuil roulant alors que je peux toujours marcher, le taux de handicap "de 50 à 79%" alors que je ne me sens parfois pas si mal, m'a brusquement fait comprendre que j'avais changé de monde. Au sens de la société, je suis "handicapé". Est-ce que je me qualifie comme "handicapé"? Non. La plupart de mes symptômes sont invisibles mais je suis devenu "handicapé" pour la société. 80% des personnes handicapés en entreprise ont d'ailleurs un handicap invisible. Certes il y a certains droits liés à ce nouveau statut social très utiles, mais la société ne mesure pas réellement le choc psychologique de ce nouveau statut attribué par un simple courrier. Vous avez juste été placé dans une nouvelle catégorie. Tous les malades de la sclérose en plaques savent qu'il y a une très forte hétérogénéité dans les symptômes, qu'ils sont progressifs et parfois très peu virulents au départ. Pourtant vous sentez que quelque chose a changé. Rationnellement après l'annonce de la maladie, vous n'avez peut-être pas eu de nouvelles poussées, de nouveaux symptômes, pourtant quelque chose a changé. On vous a dit : "vous êtes malade". La société a apposé un nom sur vos suspicions et dans la majorité des cas cela a bouleversé votre vie. Votre présent a très peu changé, vos perspectives oui.

En regardant récemment un reportage sur le handicap, je me suis aperçu d'une différence fondamentale entre les personnes ayant un handicap de naissance ou lors de la très jeune enfance et les handicaps acquis plus tard au cours de la vie. Une des personnes du reportage, handicapé de naissance, disait "je n'ai pas connu autre chose donc je ne sais ce que c'est de ne pas être handicapé". Cette phrase a profondément raisonné en moi. En effet, si aucun handicap n'est heureux, il y a cette différence d'absence de passage entre deux vies, entre deux statuts pour la société. Dans le cas de la SEP, ce passage se fait à un âge majoritairement jeune (souvent entre 25 et 35 ans).

Alors comment passer ce cap du changement de statut ? Il n'existe pas une seule réponse. Mais si vous vous dites que 12 millions de personnes ont une forme de handicap en France, vous êtes loin d'être seul. Si vous vous dites que vous construisez votre "individu" comme quelque chose de bien plus vaste que votre simple maladie, vous ne considérerez la SEP que comme une simple composante, un paramètre d'un tout bien plus grand. Pour être dans une acceptation complète, il ne faut pas hésiter à faire une forme de deuil de certaines parties de votre vie d'avant. Cela peut être analysé comme une "évolution" et non nécessairement uniquement négativement. Il faut être en pleine conscience de ce que l'on ne peut plus faire et être en accord avec son nouveau corps. Bien évidemment, ces différentes phrases sont faciles à écrire. Il m'a fallu plusieurs années pour être en adéquation avec mon nouveau corps mais surtout ce nouveau statut. J'ai accepté la composante "handicap" sans pour autant me réduire à mon handicap. Cette composante semble d'ailleurs se réduire au fil des années alors que paradoxalement les symptômes sont de plus en plus forts. Ce passage est donc avant tout psychologique. Il faut trouver un équilibre entre ne pas être dans le déni et accepter qu'il y aura un certain nombre de changements à commencer par ce changement de regard de la société. Chacun doit à son rythme se tracer un nouveau chemin.

La dernière chose dans ce changement de statut nécessite que vos proches ne vous considèrent pas uniquement par votre handicap mais comme "vous" en tant que personne. Il ne faut pas nier la composante du handicap, mais les gens vous entourant doivent s'astreindre à ne pas vous résumer à celui-ci. La considération de l'entourage est réellement importante dans la motivation nécessaire pour passer ce changement de statut et s'accepter pleinement.

Bonne journée.

A bientôt


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