Vivre avec la SEP : le vaccin contre la covid 19

Je ne suis pas médecin et comme vous je me pose beaucoup de questions sur le vaccin contre la Covid 19.

Le problème principal est la question de l'interaction entre mon traitement de fond (à base de fingolimod) et le vaccin. Je ne crains pas outre mesure la dangerosité du vaccin mais plus son efficacité. 

Je vais consulter prudemment mon neurologue et attendre le plus d'informations possibles remontant des pays qui ont commencé la vaccination pour me faire un avis.

Sera-t-il vraiment efficace sur les sépiens ? Faudra-t-il une plus grande dose ? 

J'essaye de rechercher le plus d'informations possible sur le développement des études pour me permettre de prendre une décision. Il y aura sans doute un côté pragmatique à avoir. Je pense que comme souvent dans la SEP, je l'aborderai sous un angle coûts - bénéfices. Qu'est-ce que j'y gagne et qu'est ce que j'y perds et sans doute plus important qu'est-ce que j'y gagne à court terme et qu'est-ce que j'y perds à court terme. Beaucoup de gens s'interrogent sur les conséquences à long terme du vaccin car ils sont aujourd'hui bien portants. Dans le cas de la sclérose en plaques, je crois qu'il faut prendre le problème différemment. L'évolution souvent douloureuse de la maladie et la rapidité parfois soudaine de l'apparition de nouveaux symptômes suite à une poussée font prendre conscience que le long terme c'est bien, mais profiter maintenant de ce qu'on peut encore à peu près faire, c'est encore mieux.

J'ai rencontré récemment un sépien en fauteuil. Il avait une vingtaine d'années de SEP derrière lui. Aujourd'hui je peux encore marcher (j'ai perdu la course) et bien évidemment je n'ai pu m'empêcher de penser à ma possible évolution future. Je sais que potentiellement je ne perdrais jamais la marche. Ce n'est qu'une éventualité. Mais ça m'a fait quelque chose au fond de moi. J'ai été impressionné par la capacité qu'il avait à accepter sa situation. C'était dans une gare, il y avait beaucoup de monde et son fauteuil électrique était vraiment volumineux et bien évidemment on le remarquait. Mais il était incroyablement digne, comme monsieur tout le monde. Je lui ai demandé quel serait le seul conseil qu'il me donnerait en tant qu'encore relativement jeune sépien. Il m'a dit "profite maintenant ! fais tout ce que tu peux maintenant !". 

Si j'en reviens au vaccin, je pense que je l'analyserai comme ça. Si je peux me déplacer sans masque, voir des amis, de la famille, voyager dans les prochaines années même si je dois potentiellement payer le prix dans 10 ou 20 ans, la question se posera vraiment. Comme beaucoup de malades, je vois mon état se dégrader insidieusement, lentement mais surement. Personne n'aurait pu prévoir la covid, personne n'aurait pu prévoir votre SEP. Sans prôner une conduite complètement hédoniste et exacerbée, il faut peut-être faire moins de paris sur un avenir lointain que certaines personnes.

Au moment de décider si je me fais vacciner ou non et quand je le fais, "profiter" sera donc le maître mot.

Bonne journée.

Vivre avec la SEP - deuxième confinement et perspectives

Avec ce deuxième confinement, il est difficile de ne pas entrer dans une spirale de pensées négatives, accentuée par la SEP. Tout semble aller de plus en plus mal et cet hiver risque d'être très rude.

Il y a cette peur, une appréhension soudainement accentuée du futur. L'incapacité de projection naît souvent du "à quoi bon me battre, mon état va se détériorer progressivement et en outre, je suis plus à risques que les autres avec cette pandémie. En fonction de mon traitement, je ne sais même pas si je pourrai me faire vacciner. A quoi bon faire des plans, ils tomberont certainement à l'eau." 

On se referme sur soi. On se focalise sur les aspects négatifs de sa vie. On s'interdit des choses à cause de la maladie. On ne vit plus pleinement.

La seule chose qui a changé, c'est qu'il peut y avoir certaines limitations. Des limitations liées à la SEP hors Covid et des limitations liées à la SEP pendant le Covid qui se rapprochent de celles de toute la population. Fondamentalement, c'est notre esprit qui a bien plus changé que la possibilité physique rationnelle de chaque situation. La maladie nous rend craintif, peureux. Nous n'allons plus de l'avant. Nous cherchons à limiter le risque.

Dans cette période de pandémie et avec ce deuxième confinement, tout semble amplifié. 

Alors comment sortir de ce cercle défaitiste quand le combat contre la sclérose en plaques semble perdu d'avance ?

On perdra sans doute la guerre contre la SEP. Du moins je suis certain que chacun d'entre nous finira par mourir de quelque chose. Tout le monde meurt un jour, SEP ou pas. Mourir fait partie de la vie et c'est justement cela qui rend la vie si belle. Il faut donc se focaliser sur les victoires intermédiaires, ces milliers de petites batailles. Il faut voir le positif au maximum, car quelle idée de brûler de l'énergie à être nostalgique, à ne voir que du négatif depuis la maladie. Un sépien a besoin de préserver son énergie plus intelligemment que les autres. On peut toujours faire des projets (peut être à plus court terme), on peut toujours être utile à autrui (ne serait-ce qu'aux chercheurs sur la SEP).

Profitez de ce moment confiné pour penser à tout ça et fixez vous un objectif pour 2021.

Il y a quelques raisons de se réjouir pour les patients atteints de SEP. En effet, les perspectives s'annoncent un peu meilleures. Si certaines populations avec la SEP restent potentiellement à risque (EDSS élevé, autres pathologies, grand âge, traitements immunosuppresseurs, voir ici une liste exhaustive), une partie des sépiens est maintenant jugée comme ayant un risque comparable à la population normale. La situation reste toujours complexe et le virus toujours présent, mais cela constitue une avancée notable par rapport au premier confinement, qui sont les fruits de plus de recul sur la maladie. La difficulté pour sortir de la période actuelle est toujours d'être en capacité de se projeter sur la suite.

De plus la recherche sur la sclérose en plaques avance et cherche toujours plus à comprendre comment va évoluer la maladie en étudiant à la fois la localisation de la première poussée ou encore en cherchant à déterminer l'évolution de la maladie.

Il convient donc de rester positif. En attendant les annonces de notre cher président, je vous souhaite une bonne journée.

A bientôt.

Vivre avec la SEP : le diagnostic et la sensation d'être seul avec un autre corps

2020 est par excellence l'année "pourrie": confinement, deuxième vague du coronavirus, identification d'une partie de la population comme à risques, identification de certains territoires comme à risques. Vous pouvez également ajouter des dérèglements climatiques et du terrorisme et tout le monde s'accordera pour dire qu'il n'a pas vécu d'année plus difficile depuis longtemps. Paradoxalement je trouve que l'année du diagnostic de la sclérose en plaques fut bien plus terrible. Aujourd'hui un post un peu plus personnel sur comment j'ai ressenti mon verdict de la sclérose en plaques si j'y repense aujourd'hui.

C'était le 8 mars 2014. Pour donner de la solennité à un verdict, il est important qu’il vous soit donné dans une pièce sans vie, sans émotion, sans fenêtre et n’offrant aucun objet marquant auquel se rattacher. Je me rappelle que le bureau du neurologue se voulait conforme à cette description et il m’accueillit avec un sourire de façade. J'avais effectué une IRM de contrôle après une chute en course à pied. Ce rendez-vous était la seconde opinion sur une IRM qui avait révélé des petites traces blanches. Le premier médecin, un chirurgien neurologue, n'avait rien décelé d’un point de vue chirurgical mais avait noté une forme d'hyperactivité cérébrale qui lui avait suggéré de demander un second avis à un collègue neurologue. Le médecin m'avait envoyé un message "vous viendrez me voir, mais ça n'est pas urgent" (En effet, la SEP allant m'accompagner toute ma vie, je comprends mieux aujourd'hui l'absence de sentiment d'urgence.) Je me rappelle de l'oxymore du médecin, 

"Vous avez une maladie incurable, mais cela se soigne".

Quand on m'annonça que c'était une sclérose en plaques, je sus que j'avais quelque chose de grave ayant déjà entendu le nom, mais je n'avais aucune idée des symptômes et des problèmes à venir. Je croyais davantage à des problèmes dermatologiques. Le médecin me dit alors qu'il devait confirmer le diagnostic par un test des yeux et une ponction lombaire. Je ne savais pas à quoi m'attendre pour la ponction lombaire, mais je savais que ce n'était pas anodin. J'avais donc quelque chose de "pas anodin". 

Je me rappelle que j'étais plongé dans mes pensées et que je ne demandai rien, ni le nombre de gens souffrant de cette maladie, les symptômes à long terme ou encore les méthodes de traitement. C'est en rentrant chez moi et en faisant des recherches sur Internet que j'ai pris vraiment conscience de la maladie, des symptômes et des évolutions (rappelez-vous cependant qu'Internet présente les pires cas d'abord pour vous ajouter une couche d'anxiété supplémentaire. Si vous êtes récemment diagnostiqué, vous n'aurez pas tous les symptômes décrits !) .

Je le ressentis comme l'écroulement d'un monde et la bascule vers un inconnu très inquiétant. J'ai aussi eu le sentiment que mon corps me lâchait. Je n'avais plus confiance en lui.  Rationnellement entre le 8 mars 2014 et le 9 mars 2014, je n'avais pas forcément beaucoup perdu physiquement, mais mon esprit avait changé. Je n'avais plus la sérénité d'avant dans mon propre corps. C'est comme si la distance entre mon esprit et l'enveloppe corporel qui l'incarnait avait profondément grandi, un fossé qui s'élargissait. La prise de conscience d'un futur très incertain jouait certainement. J'anticipais que mon corps allait progressivement ne plus pleinement répondre à mes désirs.

Il y eut aussi temporairement le sentiment d'injustice. Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? Rationnellement, ce type de maladie se détecte entre 25 et 35 ans. Finalement le timing n’avait rien de surprenant. J'en avais 27. Etant super cartésien, cela disparut très vite.

Il y a quelques dates que vous gardez en mémoire toute votre vie. Il y en a en général peu, une dizaine tout au plus. Je sais que celle-ci restera pour longtemps une des plus marquantes. Celle qui m'aura fondamentalement changé. 

Avec le recul aujourd'hui, j'ai profondément évolué. Il y a bien plus que la maladie. Certes, il y a eu et il y aura des jours "sans", mais avec un certain nombre d'adaptations (que je décris notamment sur ce blog) et un état d'esprit raisonnablement orienté vers le positif et la vision d'un verre à moitié plein, vous irez de l'avant. Pour tous les sépiens, l'annonce du diagnostic est quelque chose de particulier, mais ça reste seulement la donnée initiale d'un nouveau parcours de vie que vous choisirez et que vous construirez. Vous devrez peut-être adapter vos plans, mais tout ne s'envolera pas :)

Bonne fin de journée.

Vivre avec la SEP - le télétravail

 Je parle rarement du travail, mais cette crise a eu une conséquence pour un certain nombre de personnes, ils ont pu télétravailler et c'est une petite révolution.

Beaucoup d'articles ont été écrits récemment sur le changement qu'avait eu le télétravail dans nos vies pour une partie des salariés. Quel retour en faites-vous avec la gestion de votre sclérose en plaques ?

Les situations sont hétérogènes suivant si vous avez été confinés avec ou sans enfant dans un appartement en ville ou à la campagne. A titre personnel, j'ai un métier qui m'a permis de télétravailler et cette expérience m'a beaucoup plu car elle a eu un effet très positif sur ma SEP à plusieurs points de vue.

Le premier est bien évidemment la fatigue générale. Vous avez moins à vous déplacer, vous pouvez gagner en sommeil, faire également davantage d'exercice physique de renforcement le matin (et non d'effort contraint dans les transports) vous avez plus le temps pour mieux manger donc vous êtes naturellement plus en forme.

L'aspect physique est donc bien évidemment le premier notable.

Le second aspect induit est la forme d'apaisement mental et de sérénité que j'y ai gagnée. J'ai pu mieux organiser mes journées et être à la fois plus efficace sans ajouter de stress ou de pollution mentale d'autres sujets (comme bien planifier mes déplacements).

Je précise tout de même que j'aime voir mes collègues et qu'un télétravail à plus de trois jours nuirait également à mon équilibre, notamment social. Une balance à deux ou trois journées télétravailler semble être un optimum pour moi. Chaque malade en fonction de sa situation aura sans doute un avis différent.

Si comme moi vous avez apprécié le télétravail, que faire quand la crise sera terminée et quelle stratégie mettre en place pour tenter de conserver cette avantage ? En effet, post covid, si votre contrat de travail ne contient pas d'avenant mentionnant des jours de télétravail, vous serez obligés de revenir sur votre lieu de travail tous les jours. 

Je vous recommande donc de parler à vos ressources humaines dès maintenant en leur expliquant l'aspect bénéfique qu'a le télétravail sur votre handicap mais aussi votre productivité (montrez le bénéfice pour l'employeur !) et expliquez que vous souhaitez maintenir x journées par semaine de manière pérenne. 

Pour cela, il y a deux grandes méthodes :

- Soit vous faites un avenant classique à votre contrat de travail comme n'importe quel employé, celui-ci sera potentiellement réexaminé à chaque changement de manager.

- Soit si vous avez une reconnaissance de travailleur handicapé (rqth), vous faites un dossier de demande de télétravail en votre qualité de détenteur d'une rqth. Il sera également potentiellement réexaminé à chaque changement de manager, mais sera bien plus difficile à remettre en cause. Pour aller dans ce sens, obtenez du médecin du travail une attestation de recommandation de télétravail. Le médecin du travail a un devoir strict de confidentialité sur votre maladie et est là pour vous aider dans vos démarches (il vous permet d'ailleurs d'obtenir une rqth très rapidement). Utilisez-le comme un allié !

J'ai pour ma part obtenu un papier de la médecine du travail me recommandant des jours de télétravail et je vais maintenant commencer des démarches avec mes RH et mon manager. Je vous rappelle que cela est gagnant-gagnant pour vous et l'employeur. Il a un employé moins fatigué, plus productif et plus reconnaissant de la prise en compte de son handicap !

Il sera plus difficile de négocier un tel accord une fois le virus partit. Maintenant c'est à vous de jouer ! 

Bonne journée.

A bientôt.

Vivre avec la SEP - le ginseng

 

Aujourd'hui un post sur un nouveau test alimentaire que j'ai effectué - le ginseng. 

J'avais entendu parler des valeurs tonifiantes du ginseng pour le système immunitaire et pour le niveau d'énergie générale. Les personnes atteintes de sclérose en plaque cherchant à optimiser leur dépense énergétique, je me suis laissé tenter.

Mon impression générale après une première cure de deux mois est très positive. Le ginseng (à prendre le matin sinon on ne dort pas la nuit) apporte un vrai "boost" et permet une récupération musculaire plus active dans mon cas. La particularité du ginseng, pour maintenir ses effets optimaux sur l'organisme, est qu'il faut effectuer une pause d'un mois entre chaque cure (de 30 ou 60 jours selon les besoins) et cela pour ne pas habituer le corps au ginseng et garder son impact intégral.

Il y a différents types de ginseng (blanc ou rouge) et différents modes d'administration (poudre, gélules) qui ont chacun leurs particularités que vous pouvez trouver en ligne.

Personnellement, j'utilise du ginseng bio poussant en France que j'achète directement chez le producteur en Occitanie (www.jardins-occitanie.com). Je le prends en poudre. Vous pouvez consulter le site. C'est un peu plus cher que les ginsengs que vous trouvez sur Amazon mais c'est plus qualitatif. Vous pouvez le prendre en gélule (plutôt facile à trouver sous cette forme chez les grands distributeurs) mais cela a un peu moins d'efficacité. Je recommande de se procurer directement les racines ou de la poudre "pure" des racines où le produit a subi moins de transformation. Cela permet notamment de mieux conserver les vertus du ginseng. Le ginseng a un petit goût donc, essayez de le prendre en le mixant dans un jus de fruits le matin.

Dans cette période de regain de l'épidémie, tonifier son système immunitaire via une cure de ginseng peut être un complément idéal pour booster votre niveau d'énergie.

Je viens de commencer ma deuxième cure.

Bonne journée.

A bientôt.

Vivre avec la SEP - devenir handicapé

 J'ai réalisé que je peux aujourd'hui être raisonnablement qualifié d' "handicapé" et mentalement, ça n'est pas forcément facile à appréhender.

Sans avoir trop de symptômes au départ et pouvant toujours aujourd'hui continuer à travailler, j'ai quand même demandé, il y a trois ans, une carte "mobilité inclusion" qui m'aide notamment dans les files d'attente. Recevoir la carte est la chose qui m'a le plus marqué depuis le début de la maladie (au delà de son annonce). Le logo avec le fauteuil roulant alors que je peux toujours marcher, le taux de handicap "de 50 à 79%" alors que je ne me sens parfois pas si mal, m'a brusquement fait comprendre que j'avais changé de monde. Au sens de la société, je suis "handicapé". Est-ce que je me qualifie comme "handicapé"? Non. La plupart de mes symptômes sont invisibles mais je suis devenu "handicapé" pour la société. 80% des personnes handicapés en entreprise ont d'ailleurs un handicap invisible. Certes il y a certains droits liés à ce nouveau statut social très utiles, mais la société ne mesure pas réellement le choc psychologique de ce nouveau statut attribué par un simple courrier. Vous avez juste été placé dans une nouvelle catégorie. Tous les malades de la sclérose en plaques savent qu'il y a une très forte hétérogénéité dans les symptômes, qu'ils sont progressifs et parfois très peu virulents au départ. Pourtant vous sentez que quelque chose a changé. Rationnellement après l'annonce de la maladie, vous n'avez peut-être pas eu de nouvelles poussées, de nouveaux symptômes, pourtant quelque chose a changé. On vous a dit : "vous êtes malade". La société a apposé un nom sur vos suspicions et dans la majorité des cas cela a bouleversé votre vie. Votre présent a très peu changé, vos perspectives oui.

En regardant récemment un reportage sur le handicap, je me suis aperçu d'une différence fondamentale entre les personnes ayant un handicap de naissance ou lors de la très jeune enfance et les handicaps acquis plus tard au cours de la vie. Une des personnes du reportage, handicapé de naissance, disait "je n'ai pas connu autre chose donc je ne sais ce que c'est de ne pas être handicapé". Cette phrase a profondément raisonné en moi. En effet, si aucun handicap n'est heureux, il y a cette différence d'absence de passage entre deux vies, entre deux statuts pour la société. Dans le cas de la SEP, ce passage se fait à un âge majoritairement jeune (souvent entre 25 et 35 ans).

Alors comment passer ce cap du changement de statut ? Il n'existe pas une seule réponse. Mais si vous vous dites que 12 millions de personnes ont une forme de handicap en France, vous êtes loin d'être seul. Si vous vous dites que vous construisez votre "individu" comme quelque chose de bien plus vaste que votre simple maladie, vous ne considérerez la SEP que comme une simple composante, un paramètre d'un tout bien plus grand. Pour être dans une acceptation complète, il ne faut pas hésiter à faire une forme de deuil de certaines parties de votre vie d'avant. Cela peut être analysé comme une "évolution" et non nécessairement uniquement négativement. Il faut être en pleine conscience de ce que l'on ne peut plus faire et être en accord avec son nouveau corps. Bien évidemment, ces différentes phrases sont faciles à écrire. Il m'a fallu plusieurs années pour être en adéquation avec mon nouveau corps mais surtout ce nouveau statut. J'ai accepté la composante "handicap" sans pour autant me réduire à mon handicap. Cette composante semble d'ailleurs se réduire au fil des années alors que paradoxalement les symptômes sont de plus en plus forts. Ce passage est donc avant tout psychologique. Il faut trouver un équilibre entre ne pas être dans le déni et accepter qu'il y aura un certain nombre de changements à commencer par ce changement de regard de la société. Chacun doit à son rythme se tracer un nouveau chemin.

La dernière chose dans ce changement de statut nécessite que vos proches ne vous considèrent pas uniquement par votre handicap mais comme "vous" en tant que personne. Il ne faut pas nier la composante du handicap, mais les gens vous entourant doivent s'astreindre à ne pas vous résumer à celui-ci. La considération de l'entourage est réellement importante dans la motivation nécessaire pour passer ce changement de statut et s'accepter pleinement.

Bonne journée.

A bientôt

Vivre avec la SEP - Comment se projeter à nouveau ?

 

Sur cette photo, le phare est loin, une image d'un plan à long terme vers lequel on se rapprocherait et qui grossirait au fil des années.

La sclérose en plaques et plus généralement toute maladie incurrable dégénérative pose la question de la projection. Un humain aime faire un certain nombre de plans. Certains plus que d'autres, mais dans l'ensemble il y a toujours une forme de plan. Nous sommes certes dans une période particulière avec la Covid, mais c'est précisément l'espoir de jours meilleurs qui poussent les gens à s'accrocher. Les gens ont l'espoir de retrouver leur vie d'avant et continuent à faire des plans : achat d'une maison, enfants... Dans le cas de la SEP, cette capacité à vous projeter réellement est très affectée. A titre personnel, je trouve que cela est significatif quand vous enchaînez subitement une période de moins bien après une période de mieux de plusieurs mois. Tout le monde a bien sûr des hauts et des bas. La particularité de la SEP est la soudaineté de ces périodes et par conséquent la difficulté plus grande à se projeter dans l'avenir. 

Alors comment faire ? J'ai beaucoup de difficulté à me projeter depuis la maladie. Paradoxalement j'ai toujours travaillé dans des métiers avec une forme de planification à plus ou moins long terme. La solution que j'ai adoptée est finalement d'essayer de vivre beaucoup plus le présent et de planifier seulement l'année à venir. Mes  planifications les plus en avance concernent essentiellement les voyages où j'essaye d'anticiper les problématiques potentielles en amont. Je suis loin d'être complètement insouciant mais je peux difficilement dire ce que je ferai dans deux trois ans. Finalement la SEP a agi comme une forme de barrière naturelle à toute projection. Encore une fois, au lieu de me lamenter perpétuellement sur ce constat, j'ai choisi de positiver. Étant de tendance naturelle à beaucoup planifier, cela m'a demandé un gros travail sur moi et avec du recul, je le recommande aux autres malades, notamment en début de maladie. C'est tout un chemin et parfois cette difficulté exacerbée à se projeter vous reviendra en plein visage et vous passerez de mauvais moments, notamment dans des choix structurants qui s'offriront à vous (avoir des enfants, vouloir emprunter...). Mais plus vous arriverez à mettre progressivement le curseur vers le présent ou sur des projets à horizon court, plus il vous sera facile d'avancer et surtout de gagner en sérénité.

Bonne journée. À bientôt

Vivre avec la SEP - il y aura des jours sans

 

Je suis de nature positive et sur ce blog je cherche toujours à aider les gens à voir le positif dans leur maladie. Mais il ne faut pas le nier, il y a des jours où ça ne va pas comme vous l'avez prévu. Des journées où même si vous y mettez tout le courage du monde et l'esprit positif nécessaire, rien n'y fait. Dans mon cas les moments de moins bien coïncident presque toujours avec un jour de moins bien physique. Ces jours difficiles peuvent venir après une longue période de mieux et on a l'impression que tout est à refaire. Comment gérer ? comment ne pas perdre le moral dans ces situations ?

Les jours "sans" existent pour tous. Dans le cas de la SEP, un poids physique vient s'ajouter. Le problème de ces jours "sans" est que ce poids qui vient s'ajouter est souvent invisible (au début de la maladie). De ce fait, il est très difficile d'expliquer à votre entourage (qui souvent ne comprend pas) que vous n'êtes pas disposé à faire telle ou telle activité aujourd'hui (et parfois elle a été prévue de très longue date). Les gens autour de vous, votre entourage professionnel peuvent voir cela comme de la comédie. Je sais que ces journées sont très complexes et beaucoup de sépiens qui ont pu expérimenter ne serait-ce que la fatigue chronique peuvent en témoigner. Il faut donc encore et encore essayer d'expliquer à votre entourage personnel et professionnel vos symptômes invisibles et notamment la fatigue. N'hésitez pas à rabâcher et à parler de votre maladie. Plus les gens comprendront (notamment pour ceux pour qui cela n'est pas encore visible), plus ils seront compréhensifs.

La chose principale est de savoir identifier les jours "sans" où il faut savoir dire non dès le début de la journée. Sur ce blog, je vous pousse parfois à repousser vos limites, essayer de nouvelles choses. Cependant quand vous sentez que cela va être un jour trop compliqué, revenez à une routine de confort, voire prévoyez-vous une routine allégée pour ces jours particuliers. Si vous avez besoin de dormir, dormez. Si vous avez la possibilité de télé-travailler, n'allez pas compliquer la journée en vous rendant au travail. Ces jours particuliers, mangez ce que vous digérez bien et reposez-vous encore davantage. Dans le pire des cas, posez un jour de congés si vous le pouvez.

Plein de choses font aussi les mauvais jours des valides, relativiser peut vous aider également.

Je suis bien conscient que j'essaye de poser des mots et de généraliser sur quelque chose de très hétérogène en fonction des patients. Comme souvent, je vous dirai de voir le verre à moitié plein. Il y aura beaucoup de jours "sans" mais il y en aura aussi bien d'autres qui vous les feront oublier.

Bonne journée. A très bientôt.

Vivre avec la SEP - la difficile introspection

 

Une des choses que provoque à un moment donné la sclérose en plaques est un travail sur soi. Alors vous me direz, tout le monde peut faire son introspection, le confinement a sans doute permis cette réflexion pour beaucoup d'entre nous. Mais dans le cas d'une maladie auto-immune et pour l'instant incurable, votre rapport à la vie change. Toute introspection est difficile et revenir à un dialogue avec son corps et son esprit s'avère souvent compliqué. 

Dans le cas de la SEP, c'est une étape que j'ai personnellement trouvée fondamentale dans le chemin vers l'acceptation de la maladie. Votre corps a changé, vos rêves, vos certitudes potentiellement également et souvent votre vision de la vie. Paradoxalement, d'une certaine manière vous vivez le sentiment d'effondrement d'un monde et une incompréhension avec votre propre corps. Pourquoi entreprendre une démarche d'introspection à ce moment-là pour mieux connaître ce corps défaillant et comment gérer ce temps avec soi-même ? L'introspection vous permet d'analyser en quoi votre vie a changé et en quoi votre physique a évolué. Même si vous avez dû changer ou arrêter votre emploi ou certaines activités, le dialogue avec vous-même vous permet d'avoir une connaissance fine de vous-même, de savoir ce que vous considérez comme une situation facile à gérer ou au contraire très difficile. S'auto-analyser vous permet de décupler votre capacité d'adaptation en toutes circonstances. La SEP étant évolutive, il est important de se mettre régulièrement à jour et de s'écouter beaucoup plus que tout ce que vous avez pu faire dans votre vie auparavant. La sclérose en plaques est la maladie de l'imprévisible et savoir progressivement de mieux en mieux vous gérez est d'une utilité inestimable. Ce temps avec vous-même vous démontre également que tout ne devient pas impossible avec la maladie. Vous êtes en mesure de relativiser. Vous renforcez également votre relation aux autres en améliorant votre détachement et votre empathie. 

Comment procéder ? Un certain nombre de personnes prennent un moment seul pour le faire, un voyage seul, une retraite dans un monastère,...bien évidemment si vous avez des enfants cela peut être complexe mais méditer 15 à 30 minutes par jour et s'accorder ce temps avec soi-même.  Il y a des exemples de ce travail sur soi remarquable comme le voyage de Marine Barnerias, raconté dans le livre Seper Héros où cette sépienne a pris le temps de voyager seule pour mieux connaître son corps son esprit et son âme et fait preuve aujourd'hui d'une extrême maturité qui l'a propulsée présentatrice sur France 3 à moins de trente ans malgré la maladie. Il y a d'autres malades qui se lancent des défis sportifs seuls qui leur permet également d'effectuer ce travail. Cependant, si la maladie ne vous permet plus de bouger comme vous le souhaitez, accordez-vous du temps. Expliquez à vos proches que vous avez besoin de ce temps seul pour votre équilibre soit au travers de la méditation soit au travers d'une activité que vous ferez seul. Cela vous permet de vous retrouver. Au départ cela peut être très éprouvant mentalement surtout si vous avez rarement été seul. La maladie vous donnera beaucoup de moments de solitude et pouvoir les gérer en ayant travaillé en amont sur son rapport à soi vous aidera grandement. L'important est de grandir en s'écoutant, de savoir s'extirper de sa vie et de mettre pause régulièrement, de prendre du recul, de se dire ce que l'on souhaite avec la maladie et comment construire sereinement son nouveau chemin.

Prenez soin de vous et à bientôt.

Vivre avec la SEP - Ce que l'on doit faire quand on apprend qu'on a la sclérose en plaques

J'avais écrit un post sur les différentes phases de la sclérose en plaques (ici). Aujourd'hui si j'étais nouvellement diagnostiqué, voici ce que je ferais.

En regardant en arrière, il est toujours facile de se dire, j'aurais dû faire ci ou ça. Au départ, les symptômes sont peu persistants pour de nombreux malades, il est difficile d'entendre le diagnostic de la SEP alors que l'on ne se sent pas si mal. Je commencerais par ne pas être dans le déni. Pour avoir échangé avec certains malades, chez un grand nombre cette phase a duré plusieurs années avant de se considérer comme malade et je pense que c'est un élément profondément non constructif pour envisager sa vie d'après.

Votre vie va changer. Que vous soyez malade ou non, votre vie change. Dans le cas de la SEP, ces changements peuvent être plus rapides ou radicaux. Nouveau malade, soyez-en conscient. Certains diront "je ne me définis pas comme malade". Je vous rassure, je ne me définis pas non plus comme malade en tant que personne mais je ne nie pas que j'ai une maladie. Cela permet d'entrer dans un nouveau rapport avec la maladie. Dire que la maladie n'est pas là, c'est nié un changement. Au début de la maladie, j'ai eu honte d'être malade. Pourquoi avoir honte d'être malade me direz-vous ? Surtout d'une maladie dont les symptômes sont relativement peu connus comme la SEP ? Je ne sais pas l'expliquer. Il ne faut pas en avoir honte. C'est un fait de vie, qui arrive certes beaucoup trop tôt. Cette maladie arrive jeune et il y a sans doute un manque de maturité. On en veut à la Terre entière. On pense que tout est fini. Ayez ces moments d'hystérie ou de colère au début de la maladie, je pense qu'une fois qu'on n'est plus dans le déni, il est important de purger vos émotions négatives et elles doivent se libérer. 

Par contre, et c'est souvent difficile, essayez de ne pas en faire trop pâtir vos proches. Souvent plus simple à dire qu'à faire, la maladie, souvent invisible, est très difficile à comprendre pour ceux qui vous entourent. Vous avez tendance à vous retourner contre eux. Le plus d'information vous leur apporterait, le plus rapidement ils comprendront votre "mal" invisible et notamment un symptôme présent chez presque tous les malades, la fatigue chronique. 

Une fois que vous aurez purgé tous ces sentiments négatifs, commencez à négocier objectivement avec la maladie et essayez de rester le plus factuel possible. Alors oui, il est tellement facile de se désoler sur son sort mais si vous réfléchissez objectivement, il y a encore beaucoup de choses que vous pouvez faire. Vous pouvez encore vous faire plaisir. Écoutez-vous davantage. Ne tentez plus certaines choses qui vous sont maintenant impossibles mais ne vous limitez pas excessivement sur tout. Tentez des choses, que cela soit au niveau du sport, d'une visite, de l'alimentation... Il y aura des échecs mais aussi des réussites insoupçonnées, des limitations qui n'en sont pas et que seul votre esprit a créé. J'aime à répéter que certains ont traverser la manche sans bras ni jambes à la nage donc vous pouvez encore faire des choses, soyez-en certains. De même, si vous êtes en France et que vous explorez toutes les aides comme les aménagements de poste, le télétravail, la reconnaissance de travailleur handicapé, votre vie professionnelle est loin d'être terminée. L'important est de prendre du plaisir et de ne pas s'imposer des changements stricts bêtement. Je ne dis pas que le chemin sera toujours fluide mais cette négociation rationnelle précoce avec la maladie vous permettra d'aller de l'avant et de gagner en sérénité.

Enfin il y a le regard des autres. Alors oui, si vous vous comparez tout le temps aux autres, il y aura bien meilleur que vous. Mais chacun a son histoire. Il y a également des handicaps plus complexes, des maladies encore pires et plus rares. Au lieu de ressasser nostalgiquement votre vie d'avant et voir le verre à moitié vide, vivez votre histoire et réalisez-vous. A très bientôt.

Vivre avec la SEP : Bilan de six ans de SEP et autres réflexions

Bonjour, voici un moment que je n'ai pas écrit sur ce blog. Le manque de temps m'a sans doute fait oublier au combien il m'est important d'écrire régulièrement sur la SEP mais aussi plus généralement sur mon ressenti.

J'ai été diagnostiqué de la sclérose en plaques en mars 2014. Ma plus longue relation avec une fille a été de cinq ans et demi, je dois donc considérer la sclérose en plaques comme ma plus fidèle compagne :)

Au travers de ce blog, j'essaye d'aider les gens tant bien que mal à mieux vivre avec la SEP et le fruit de la maturation de ces années de maladie me fait dire de plus en plus que l'aspect psychologique est de loin le plus difficile. Maîtriser son esprit permet de voir le verre à moitié vide ou à moitié plein. J'ai longtemps vu le verre à moitié vide, les 2-3 premières années de la SEP probablement. J'adorais courir, j'adorais jouer au football et le fait de me voir comme physiquement atténué me troublait profondément. Si je regarde le verre à moitié plein, je me dis qu'après six années, je n'ai toujours pas de fauteuil ni de canne, je marche normalement et je sais pour avoir échangé avec d'autres malades que le physique peut être bien plus affecté. La maladie a vraiment mille visages, on peut par exemple être aveugle et marcher, ne plus marcher et être aveugle, marcher normalement et avoir des problèmes de vessie et finalement dans d'autres maladies, vous avez aussi des conséquences physiques pénibles. Statistiquement, il y a 12 millions de personnes qui ont une forme de handicap plus ou moins lourd en France ! C'est énorme et vous êtes loin d'être seul.

Après un certain nombre d'années avec la maladie, je crois donc que l'essentiel réside dans la perception que vous avez de vous-même et dans votre capacité à vous détacher des autres. C'est sans doute valable pour toute personne mais au combien important pour quelqu'un que la société considère comme "handicapé" (hors de la norme).  Comme on ne connaît pas les causes de la sclérose en plaques, il peut être tentant de chercher le pourquoi et d'user son énergie à le faire. 

Pendant les premières années de la maladie, j'ai cherché. Personne n'avait cette maladie dans ma famille, je n'ai pas trouvé de réponse. Un jour dans une soirée de trentenaires j'ai rencontré un médecin d'une soixantaine d'années qui était là par hasard, sa soirée avait été annulée, il avait accompagné son fils. Il y a sans doute une forme de providence car il m'a dit "tu as la SEP, mais tu ne vas pas arrêter ta vie à 30 ans quand même" et cela a été un moment de vérité. Au lieu de gaspiller mon énergie à fondamentalement comprendre pourquoi j'étais atteint et ressasser et ressasser encore ce que je ne pourrai plus faire (courir, emprunter...), je me suis focalisé sur le positif. Pendant le confinement, j'ai changé de travail pour faire quelque chose que je voulais vraiment faire et qui m'apporterait également plus de souplesse avec la maladie, je continue à voyager (différemment), je ne peux plus être assuré mais cela m'a forcé à étudier d'autres solutions pour investir. J'essaye de passer du temps avec ma famille, mes amis même si cela peut me coûter parfois niveau fatigue, cela bénéficie à mon équilibre mental.

Je ne dis pas que si vous êtes récemment diagnostiqué, vous ne devez pas avoir cette phase de deuil de votre vie d'avant, voire une phase de colère ou d'hystérie, mais essayer d'une part d'en être conscient et d'autre part de prendre le positif pour avancer. La phase un peu sombre est logique mais elle ne va pas forcément vous aider et va particulièrement être difficile à gérer pour vos proches. Ils ne sauront pas comment vous aider et certaines personnes préféreront mettre de la distance avec vous. Si au contraire vous prenez la maladie avec une certaine forme de positif (j'aime rire sur certains de mes handicaps) et que vous vous construisez une vie (avec des adaptations nécessaires), vous oublierez la maladie ou du moins vous aurez réussi à négocier avec elle. 

Les IRMs annuels, les visites chez le neurologue, chez l'urologue, à l’hôpital, ou le kiné vous rappelle régulièrement la maladie, prenez ces moments comme des jeux.

L'année dernière lors de mon IRM annuel, j'avais des lésions supplémentaires dont une de plus d'un centimètre. Il y avait deux façons de voir les choses. Je m'affole, j'augmente ma tension nerveuse, rien de mieux pour faire une poussée ou alors je me dis certes j'ai des nouvelles lésions, elles n'ont pas l'air actives, je n'ai pas le sentiment d'avoir de nouveaux symptômes, c'est positif :)

Il y a dans la maladie tout une part d'incompréhension parce qu'on ne sait pas. Dès lors, pourquoi vous faire des nœuds au cerveau ? Faites des ajustements qui vous sont bénéfiques et j'ai écrit beaucoup d'articles sur des ajustements possibles, essayer des nouvelles choses (ma dernière trouvaille le ginseng, j'écrirai sur le sujet) qui vous font du bien mais arrêtez de vous compliquer la vie. La SEP est assez difficile au quotidien, oubliez-la le plus possible en négociant du mieux que vous pouvez avec elle. Méfiez-vous, il vous faudra être bon négociateur ;)

Rappelez-vous que vous n'avez qu'une vie. Si vous avez la SEP, c'est certainement que le destin voulait qu'elle soit encore plus palpitante :)

Vivez les gens et à très bientôt.