samedi 26 août 2017

Vivre avec la SEP: sclérose en plaques et assurances

Quand on devient l'ennemi des assureurs, vidéo qui décrit ce à quoi s'attendre.

jeudi 17 août 2017

Vivre avec la sep: quels substituts aux super aliments?



Article intéressant du Figaro pour optimiser son budget tout en gardant une alimentation saine:

"Les équivalents aux superaliments, moins chers et aux mêmes vertus

Par Ophélie Ostermann | Le 14 août 2017
Les superaliments dorlotent notre santé, mais ils sont difficiles à trouver et leur prix est souvent élevé. Découvrez leurs équivalents moins chers et tout aussi bons pour notre forme.

Ils ornent depuis plusieurs années les étagères des magasins bio et squattent les couvertures des livres estampillés «alimentation santé». Ce sont les superaliments, comprenez des fruits, des légumes ou encore des graines, aux multiples bienfaits nutritionnels. Jusqu'ici tout va bien.

Mais deux problèmes se posent. Premièrement, ils sont la plupart du temps difficiles à trouver. Deuxièmement, souvent importés, leur passage en caisse est généralement douloureux. Nos alternatives aux vertus santé identiques.

Le chou kale

Avant qu'il ne soit dans tous vos smoothies et jus verts, le kale était inconnu au bataillon. Si la variété de chou frisé faisait fureur à New York, elle n'était pas cultivée en France. C'est ainsi qu'en 2011 et après avoir débarqué à Paris, la New-Yorkaise Kristen Beddard a la riche idée d'importer le légume. Avec une mise en avant des ses atouts nutritionnels (protéines, fer, vitamines, minéraux, oméga-3, fibres, bêta-carotènes) ainsi qu'un subtil marketing, la tendance prend.
À la place, on consomme : «N'importe quel chou ! Chou blanc, chou vert, chou rouge... Ils présentent tous la même composition, ils sont riches en antioxydants, en minéraux comme le soufre, en fibres, en vitamines (B, C, E, K) et en bêta-carotènes», informe la diététicienne nutritionniste Paule Neyrat (1).

La spiruline

La micro-algue regorge de minéraux, d'acides gras insaturés, de vitamines, et de protéines.

C'est un membre de la famille des algues miracle, dont la popularité explose. Fortement démocratisée depuis une dizaine d'années, la spiruline est pourtant vieille de plus de trois milliards d'années. Elle est découverte en 1960 pour ensuite être utilisée auprès des enfants malnutris en raison de sa richesse nutritionnelle. La micro-algue regorge de minéraux, d'acides gras insaturés, de vitamines, et de protéines, ce qui en fait l'aliment phare des sportifs, végétariens et végétaliens.

À la place, on consomme : «De tout, pour avoir une alimentation équilibrée. Lorsque c'est le cas, nous n'avons pas besoin des algues. Les poissons et les légumineuses par exemple, contiennent tous les acides aminés que le bon fonctionnement du corps nécessite», prévient la diététicienne.

Les graines de chia

Elles appartiennent à la famille des graines santé. Originaires d'Amérique Centrale, chia signifiant «force» en maya, elles constituaient la base de l’alimentation des Aztèques et des Mayas. Ces derniers l’utilisaient notamment pour booster leur énergie pendant la marche. Elles doivent leur succès à leur teneur en oméga-3, en fibres, en sels minéraux et puis à leur pouvoir de satiété. Plongées dans l'eau, les graines de chia l'absorbent et gonflent. Le principe est le même dans l'estomac. Elles ont aussi un effet lubrifiant qui améliore le transit.

À la place, on consomme : «Des noix pour faire le plein d'oméga-3. Concernant les fibres, les pois chiches font quant à eux très bien l'affaire», indique Paule Neyrat. On n'hésite pas à saupoudrer ses salades ou ses smoothies de noix, ou à en embarquer dans son sac pour la collation d'après-midi avec quelques amandes.

Les baies de goji

Originaire de Chine, le goji est issu d'un arbuste qui produit des baies rouges et ovales. En médecine traditionnelle chinoise, les baies de goji protègeraient le foie, les reins, la vision, combattraient la fatigue et stimuleraient le système immunitaire. Vaste programme. Également riches en antioxydants, il n'en fallait pas plus pour les porter aux nues.

À la place, on consomme : «Des cassis et des myrtilles, dont les concentrations en antioxydants sont tout aussi élevées. Sans oublier que le cassis est une mine de vitamines C, E, de bêta-carotènes et de fibres. Il renferme également des pectines, des fibres non-irritantes pour les intestins», précise Paule Neyrat.

Les baies d'açaï

Pour remplacer l'açaï, optez pour la canneberge.
Voici les toutes dernières arrivées, stars de l'alimentation saine. Les açaï bowl, sorte de smoothies se mangeant à la cuillère, fleurissent aux quatre coins des fils Instagram, des tableaux Pinterest et des cantines saines. Riches en protéines, vitamines, fibres et antioxydants, les baies d'açaï auraient des vertus anti-vieillissement. Le succès prend outre-Atlantique en 2004 quand un certain Dr Nicholas Perricone, dermatologue, ne jure que par elles sur le plateau d'Oprah Winfrey.

À la place, on consomme : «La canneberge qui est sa grande concurrente. Son action anti-infectieuse dans le traitement des problèmes urinaires est reconnue par la science», informe la professionnelle.

Le fonio

Voici une des plus anciennes céréales d'Afrique. Le fonio, considéré par certains comme la nouvelle graine vitalité, s'est installé doucement mais sûrement dans les rayons des magasins bio. La raison ? D'une part, la céréale ne contient pas de gluten, l'ennemi public numéro un du moment, et d'autre part, elle est riche en sels minéraux et en acides aminés.

À la place, on consomme : «Du quinoa, beaucoup plus riche en protéines, sans gluten et surtout nettement moins cher !», conclut Paule Neyrat."

retrouvez le lien de l'article original ici

samedi 12 août 2017

Vivre avec la SEP: faut-il croire les journaux télévisés?


Cette vidéo sur le thème des produits laitiers est un bon exemple du décalage entre les messages diffusés au grand public et d'autres conclusions de chercheurs également. Qui croire et à qui faire confiance? 
Dans ce cas précis, pour avoir vécu au Japon, je peux confirmer que les Japonais mangent beaucoup de soja (non fermentée) depuis des décennies. 
Je ne mange plus de produits laitiers d'animaux, et ma digestion et mon énergie se sont améliorées. N'ayant pas fait d'études de médecine, je ne trancherai pas plus sur le débat de cette vidéo ici. Mais il est très intéressant de voir l'information pour la santé des individus donnée au grand public et d'autres thèses soutenant une réalité diamétralement opposée.

jeudi 3 août 2017

Vivre avec la SEP: témoignage d'une jeune maman


Article intéressant d'une jeune maman atteinte de sep:
"Récemment, je suis allée faire un contrôle chez le neurologue pour ma sclérose en plaques afin de voir si tout allait bien après mon accouchement. Avec chance, je n'ai pas dû attendre trop longtemps. J'ai eu des petits tests pour faire état de tous mes réflexes et après nous avons discuté (pas plus de cinq minutes, donc je ne sais pas si on peut vraiment appeler ça une discussion, bref...): "alors, comment vous sentez-vous?". Moi, toute sourire, je lui réponds que tout va bien à part la fatigue à cause des nuits hachées avec un nouveau-né. Le voilà qui insiste: "non mais vraiment, comment allez-vous?". Je répète à peu près la même réponse que je lui ai donné auparavant. Ma réponse ne lui plait apparemment pas car il continue: "allez, avouez que ça ne va pas bien. Vous venez d'accoucher, vous dormez mal et vous avez une sep (sclérose en plaques pour les personnes qui ne sont pas familières avec cette abréviation) tout de même!".
Oui, et alors? Ma vie ne se résume pas à ça non plus!

C'est suite à cette discussion que j'ai eu envie d'écrire cet article et d'inclure un bilan de cette première année avec une sclérose en plaques. Je parlerai en mon nom, de ma situation et je ne ferai pas de généralités pour ne pas m'attirer les foudres des bien-pensants.
Oui, j'ai une sclérose en plaques (et une hypothyroïdie aussi, quitte à tout vous dire), et alors? J'arrive à être heureuse comme vous. Ce n'est pas parce que j'ai une maladie auto-immune que je devrais arrêter d'être heureuse pour autant. Je ne suis pas qu'une maladie, je ne pense pas que maladie.
C'est sûr qu'en passant un bouquet d'examens à l'hôpital sur plusieurs jours, être éloignée de ma famille, la fatigue et enfin le diagnostic n'a pas été facile à accepter. Suite à tout ça, j'aurais pu tomber dans la déprime, facilement, trop facilement même, défaitiste comme j'étais. Mais ça a été un électrochoc qui m'a drôlement secouée au final! Je me suis rendue compte qu'avant de savoir que j'étais atteinte d'une sep, je broyais trop facilement et trop souvent du noir. Pourquoi? Il n'y avait plus de lait dans le frigo pour mon envie de céréales. Pourquoi? Il n'y avait rien de bien à la télé alors que les enfants dormaient. Pourquoi? Mon époux rentrait tard du travail. Pourquoi? J'avais un bouton qui avait poussé sur le menton pendant la nuit. Pourquoi? Mes enfantss'étaient chamaillés et ils boudaient chacun dans leur coin. Quand j'y repense, c'était des choses insignifiantes qui s'arrangeaient d'une façon ou d'une autre.
Et puis j'ai failli perdre la vue de mon oeil gauche. Pas juste un peu, pas une vue qui s'arrange avec une paire de lunettes. Devenir aveugle de l'oeil gauche. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à envisager la vie autrement quand je l'ai retrouvée, cette fichue vue (après une cure de perfusions de cortisone que j'ai eu à l'hôpital). Avoir un bouton sur le menton, qu'est-ce que c'est à côté de perdre la vue? Mes enfants qui se chamaillent, c'est la vie, ils s'en remettront mais j'aurais mes deux yeux pour les voir se rabibocher, se faire un bisou et regarder un dessin animé main dans la main sur le canapé. Envisager de continuer de vivre en ne voyant seulement que d'un oeil m'a vraiment changée.
Mon nouveau mantra est devenu: "Ce n'est pas grave, il y a bien pire. La vie continue, sois heureuse et va de l'avant!"
J'essaie toujours de voir le bon côté des choses maintenant. Si cela arrive, c'est pour une raison et puis je trouverais sûrement une façon d'arranger le problème.
J'ai pris un traitement pendant six mois, le plegridy (une stylo prérempli d'une solution injectable sous-cutanée à faire soi-même) et après, je suis tombée enceinte de Tobias. Le moment de l'injection et les effets secondaires étaient les seuls points noirs de ma vie pendant ces six mois. C'était un rappel que j'avais une maladie et qu'il fallait la soigner. Sinon, il m'arrivait un peu de l'oublier. Dès que j'ai su que j'étais enceinte, j'ai arrêté le traitement (il n'est pas compatible avec une grossesse) et j'ai pu profiter de cette grossesse surprise. Juste dans les moments de grosse fatigue, je sentais que mon oeil gauche me tirait un peu, devenait plus sec donc je me forçais à prendre du repos, lever le pied pour éviter une poussée. Maintenant que j'ai accouché, j'allaite et apparemment (les chercheurs n'en sont pas sûrs à 100%) cela me protégerait d'une poussée tout comme ma grossesse donc je n'ai toujours pas repris le plegridy (je compte allaiter le plus longtemps possible du coup!). Un an après le diagnostic, je crois reconnaître les "symptômes" qui pourraient entraîner une poussée donc je fais attention et je le vis bien.
Et sinon, les gens et leurs réflexions, je vous en parle? 
Il y a ceux qui, comme mon neurologue, savent que j'ai une sep et pour qui ce n'est pas normal d'être heureux. Je m'explique: ils ont toujours des réflexions négatives, ramènent toujours leur avis sur tout àgrand renfort de "tu es malade, tu ne devrais pas faire ça""moi à ta place, je serais dévasté par la nouvelle""ça fait mal tes piqûres là?""avoue que c'est une façade ce sourire là, en fait tu vas pas bien du tout!", "on t'a dit si tu vas mourir?" (oui oui, la dernière réflexion, on me l'a bien faite...). Et puis, il y a ceux qui apprennent au moment de la discussion que j'ai une sep et essaient de me remonter le moral, d'être gentils mais au final, je ne sais pas comment prendre ces phrases: "tu es tellement forte!", "je ne sais pas comment tu fais pour être si positive face à cette maladie" ou bien encore "tu es un modèle pour moi avec cette tragédie qui s'est abattue sur toi". Je sais bien que ça part d'un bon sentiment à la base, mais c'est me renvoyer à la figure que j'ai quelque chose qui ne fonctionne pas bien chez moi. Dites, vous pouvez me laisser gérer ma vie et mes sentiments toute seule? Si j'ai envie de profiter de la vie, d'être heureuse et même faire des choses que je n'aurais pas osé faire auparavant par peur ou à cause d'un moral dans les chaussettes, c'est mon choix, mes décisions, ma vie! Depuis que l'on m'a diagnostiqué une sep, je n'ai jamais autant profité de la vie, je suis sereine pour ce qui est de mon avenir, je n'ai pas peur (ou alors très peu, vraiment juste un petit peu), je n'ai qu'une vie alors pourquoi me la gâcher avec des idées noires?
Bref, un an après, je vais bien (physiquement et moralement) et j'espère de tout coeur que cela reste ainsi!"
Ce billet est également publié sur le blog La Vida de Lindanita et sur le Huffington Post

Vivre avec la SEP: expliquer sa SEP en 2 minutes à quelqu'un

Vidéo très simple pour expliquer sa SEP à des proches:

mardi 1 août 2017

Vivre avec la sep: mon premier bilan sur mon changement d'alimentation



L'alimentation étant mon grand dada depuis le diagnostic de ma sclérose en plaques. En septembre 2016, j'ai commencé progressivement à changer mon alimentation. Etant au Japon et ayant un métabolisme différent des asiatiques, je l'ai fait de manière empirique. Je suis maintenant en France et je vais essayer d'optimiser encore mon alimentation dans les six prochains mois et basculer de cet empirisme vers quelque chose de plus systématique avec notamment l'aide d'un nutritionniste.


Les changements majeurs que j'ai effectués sont les suivants, je vous mets en lien Amazon des produits en exemple:

- petit déjeuner très énergétique (crêpes sans farine de blé et lait de vache (la farine de riz et le lait de coco avec un oeuf (bio) donne une très bonne pâte), smoothie (2 fruits entiers (souvent bio)+ graines de chia mixés + un petit peu d'eau) et un thé vert (souvent bio également) ou du matcha (thé japonais)
- j'ai réduit au maximum les aliments transformés (et j'ai ré-appris à cuisiner)
- je privilégie les produits bio
- j'ai choisi d'arrêter le pain et la farine de blé pour réduire mon apport en gluten. Je ne suis pas strict à 100% sur cela, mais j'essaye au maximum de réduire la prise
- j'ai choisi de privilégier du lait plus végétal (amande, coco, soja) plutôt que du lait de vache
- Je mange beaucoup plus de végétaux (choux kale, oignons, champignons), de fruits, noix, amandes et fruits secs
- J'ai réduit le sucre (je conserve le miel) et mes encas sont constitués de fruits ou de galettes de riz bio
- Je prends du chocolat avec une teneur en cacao supérieure à 85%
- J'ai réduit le café à un demi-verre par jour et je bois 1 à 3 thé vert par jour. Je ne suis pas encore décidé sur le café dans le sens où j'ai l'impression que le café a aussi certaines vertus (mais très diurétique)
- J'essaye des huiles différentes (huile de lin, de noix...)
- Je consomme des super aliments (chia, super mix, spiruline, mon nouveau test va être le moringa)


Ce régime se rapproche des principes édictés par le docteur Wahls (la différence est que je mange des oeufs) et s'apparente à un régime paléo.



Bilan général

Le bilan global de mon changement d'alimentation est très positif pour l'instant. Mon niveau d'énergie s'est réellement amélioré, ma digestion également. Mes problèmes principaux liés à la SEP étant d'ordre urologique, je n'ai pas encore noté d'amélioration significative. Je vais consulter un médecin-nutritioniste pour voir si ces nouvelles habitudes alimentaires ne sont pas paradoxales avec un traitement à base d'immunodépresseurs (Gilenya).


Bilan sanguin

Dans un premier temps, j'ai vu mon cholestérol augmenter, mais à la fois le bon (HDL) et le mauvais (LDL) et mon ratio des deux cholestérols c'est amélioré. Les mauvais acides gras du corps ont été réduits et mon taux de tri-glycérides est maintenant bien diminué.


Conséquence sur mon physique

Je n'ai pas perdu de poids, mais je n'en ai pas gagné. Je suis d'un métabolisme naturellement très mince (<65kg pour 177cm). Je dirai que ce régime peut faire maigrir dans le sens où le sentiment de satiété procuré par certains aliments (graines de chia, fruits à coque) ne vous encouragent pas à manger. Le fait d'avoir plus d'énergie aide votre tonus général.


Sport

Je recommande d'associer ce régime à une activité physique régulière. Je pratique essentiellement la natation et je fais du sport en salle car je cours très difficilement. Veillez à bien maintenir votre niveau d'énergie après l'activité physique pour maintenir votre niveau d'énergie en vous alimentant et en buvant régulièrement.


Il faut également gérer son sommeil le mieux possible et c'est l'association d'une alimentation plus saine, d'un rythme de sommeil (j'en parle ici) d'au moins 8 heures par jour (cela peut être séquencé si vous devez vous lever la nuit) et d'une activité physique régulière qui aura un impact. 




Je reprécise que ce qui marche pour une personne ne marche pas pour une autre, donc demandez conseil à votre médecin. L'alimentation a définitivement un impact dans mon cas. La suite au prochain épisode...Je vais continuer à partager mes tests alimentaires.